Alcuni nostri ragazzi, affetti da Sindrome di Williams, hanno problemi di scoliosi, cifosi, lordosi e gibbo.
Nell’attesa di raccogliere qualche informazione scientifica in proposito, riportiamo alcune delle esperienze e dei suggerimenti dei genitori sui possibili percorsi:
Segnalazione che arriva da V.: http://www.sief.eu/scoliosi/ G. ha portato il busto per scoliosi congenita procurata da SW, ha fatto sedute di ginnastica correttiva e posturale. Il busto aveva un nome, G. l’ha accettato di buon grado.

D. racconta il caso di N. con cifosi, osservato al Rizzoli di Bologna e considerato da busto, ma altri pareri hanno detto di aspettare e tenere monitorata la situazione. Per ora piscina e altre attività. Controlli semestrali con RX per monitorare stato di salute.
D. segnala che la Dottoressa Gagliardi, Nostra Famiglia a Bosisio Parini, sta seguendo alcuni ragazzi con questo tipo di problema.
L. segnala il caso di E. (15 anni). grave scoliosi a 4 anni, seguita dal Dottor Onofri al Bambin Gesù. All’inizio non consigliato il busto, ma due volte la settimana ginnastica posturale e portamento. RX annuale e visita dall’ortopedico. La situazione peggiorava, ma il gradiente di cifosi e lordosi si accentuavano pur rimanendo entro un certo grado, quindi successiva decisione di ulteriore consulto. Dal Rizzoli di Bologna hanno consultato il dr Libri, che ha subito fatto mettere un busto molto costrittivo (da mento a bacino). 14/16 ore al giorno; la sera prima di dormire e poi fino al ritorno da scuola. A scuola banco ergonomico e cuscino. L’adattamento è stato molto graduale ma il busto è stato accettato tutto sommato di buon grado da E.. Cambiamento del busto in età evolutiva ogni anno/anno e mezzo, in un centro a Bologna vicino al Rizzoli. Il problema non è stato risolto, nel frattempo si è manifestato un gibbo, quindi necessità di portare un altro sostegno per la spalla il pomeriggio. Proposta di un intervento da parte del Dr Libri. Confronto con altra famiglia incontrata a Fano; l’intervento è molto invasivo, necessita di molta riabilitazione, quindi è da valutare con una certa accuratezza. NB attenzione all’alterazione degli organi interni, in particolare polmoni e vescica.
Possiamo quindi per ora segnalare:
Istituto Ortopedico Rizzoli (Bologna); secondo molti pareri molti interventisti ma anche molto preparati
Ospedale Amico La Nostra Famiglia, Bosisio Parini, riferimento di contatto Drssa Chiara Gagliardi
 
Se avete altro da segnalare fateci sapere inviando una mail a segreteria@apwitalia.org. I vostri contributi saranno benvenuti!!!
NDR Le annotazioni qui sopra non hanno pretese di scientificità ma riportano solo le esperienze di genitori di persone con sindrome di williams sul problema specifico; i loro percorsi e i medici che hanno seguito il loro caso.