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Dopo il primo incontro di qualche settimana fa, le famiglie APW – Sindrome di Williams dell’Abruzzo hanno deciso di concedersi un bis, perchè di fronte a uno dei tanti succulenti piatti tipici di questa Regione sicuramente si parla meglio e si può dare il meglio di sé.

Per ritrovarsi è stata scelta una cornice splendida, un ristorante al Trabocco. Con qualche defezione dell’ultimo minuto per problemi di salute, i partecipanti erano comunque numerosi e hanno formato un’allegra comitiva.

Ma lasciamo che siano le parole dei genitori a descriverci la giornata.

“La cosa più importante è stata che ci siamo trovati/ritrovati. Quando nessuno riusciva a metterci in contatto tra noi, quanto ci avevano detto che non c’erano altri casi, quando ci pensavamo soli e pensavamo anche la Sindrome di Williams fosse ancora più rara di quello che è nelle statistiche, con l’incontro che abbiamo fatto tutto è tornato ad un’altra dimensione. Oggi siamo già sei famiglie e sappiamo almeno di un’altra, che non vediamo l’ora di poter incontrare. Certo, chissà quante ancora ce ne sono. Ma, visto come siamo partiti, già questo è un successo.

Fra di noi si è creato già un notevole affiatamento, considerando che con qualcuno è solo la prima o la seconda volta che ci incontriamo.”

“Per me è stato importante il confronto sugli aspetti della vita quotidiana…. avendo la bambina ancora piccola è fondamentale cogliere tutti i suggerimenti e le dritte da parte di tutti. Stare con gli altri è per me una boccata di ossigeno. I nostri figli sono meravigliosi e mi danno una carica incredibile”

“Abbiamo parlato anche di alcune cose che non conoscevamo. Per esempio dell’assistente domiciliare. Una famiglia ce l’ha da sempre, altri non sanno che potrebbero avere questo diritto. Dei fondi speciali destinati che non aumentano l’ISEE della persona con disabilità”

“E’ veramente qualcosa di importante quello che si è verificato ieri… in primis come rapporti umani….e anche come terapia psicologica… che noi genitori ne abbiamo veramente bisogno. Penso che in modo particolare dobbiamo supportare le famiglie con i bambini più piccoli perchè hanno davanti una bella passeggiata riabilitativa. In modo che se noi più ‘vecchi’ abbiamo sbagliato qualche passaggio, loro consigliati bene ne possano usufruire per i loro figli. Questo deve essere uno degli obiettivi di questo gruppo. A volte anche un precedente può fare da apripista per gli altri. Le leggi ci sono e spesso non si applicano. Spero di poterci incontrare per stare insieme il più presto possibile”.

“Dobbiamo fare in modo che le leggi vengano applicate e tutti gli aventi diritto possano beneficiarne – su tutto il territorio nazionale e allo stesso modo, senza dover fare mille giri, burocrazia che ci stressa ancor di più e commissioni che non conoscono la sindrome…”

Siamo contenti di aver contribuito, con i nostri sforzi, alla costruzione di una comunità di famiglie anche in Abruzzo. Fino a qualche tempo fa questo, come dichiarato anche da uno dei genitori, sembrava impossibile.

Solo una grande tenacia e la volontà di alcune persone ha permesso questo. Grazie in maniera particolare a Lara e Roberto, che hanno costituito il primo nucleo fondante di questa piccola comunità.