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Telethon 2019

Telethon 2019

Nel corso della maratona Telethon 2019, conclusa oggi,  abbiamo avuto il piacere di vedere Elettra partecipare assieme a mamma Erminia, papà Luciano e il neo fratellino Ettore. Erminia e Luciano hanno raccontato le esperienze che tutti e genitori con un figlio con la...
Auguri di Buona Pasqua

Auguri di Buona Pasqua

La Presidente ed il Consiglio Direttivo augurano a tutti i soci, amici e collaboratori una Buona Pasqua. Per chi ci sarà, ci vediamo a Marina di Massa tra due settimane.
Comunità RareConnect

Comunità RareConnect

RareConnect.org è una piattaforma sicura e facile da usare dove i pazienti affetti da malattie rare, le famiglie e le associazioni di pazienti possono sviluppare comunità online e conversazioni tra vari continenti e lingue. RareConnect si associa ai principali gruppi...