Curriculum Annalisa

Annalisa Scopinaro, Presidente.

Mamma di Sara, Davide e Agnese.
Nata a Milano, vissuta a Milano, Buccino, Grosseto, Firenze, Milano e di nuovo Firenze. Padre abruzzese, madre toscana.
Sposata con Vincenzo, veronese.

Ruoli ricoperti nel settore delle Malattie Rare
Referente toscana dell’AISW Nazionale dal 2003 al 2006.
Presidente di AISW Toscana dal 2006 al 2016.
Consigliera del Direttivo di Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare, dal settembre 2010 al settembre 2014, poi volontaria.
Membro del Direttivo del Forum delle Malattie Rare della Toscana da aprile 2016.

Percorso di studi
Laurea in Economia e Commercio, corso di Controllo di Gestione in Bocconi, diploma di Animatore di Comunità, diploma di compimento inferiore di Pianoforte e complementari, Patient’s Accademy all’Università Cattolica Sacro Cuore di Roma, Community of practice sui processi di integrazione socio sanitaria alla Cattolica di Milano.
Membro attivo di AISEC (Associazione degli Studenti di Economia e Commercio) durante il corso di studi.
Abilitazione dirigenziale conseguita con concorso INDIRE, Firenze 2014.

Esperienze lavorative
Settore amministrazione e finanza: da Associazioni (Agata Smeralda, adozioni a distanza; Opera per la Gioventù G. La Pira) ad aziende varie (Commerciali e industriali).
Settore marketing: una società di consulenza di marketing e ricerche di mercato, Milano.
Pubblica Amministrazione: Comune di Scandicci (Anagrafe, Controllo di gestione, Servizi Educativi, Cred; referente Sistema Qualità, Segretaria di Commissioni Consiliari – Pari Opportunità e Cultura-, referente Organismo di Valutazione, membro del CUG, membro della Commissione Elettorale).

Alcuni traguardi raggiunti
Organizzazione della Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità, Firenze 2016.
Compilazione del Bilancio Sociale di Uniamo FIMR Onlus, Roma 2012.

Partecipazione a progetti e formazione
Studio sui costi sociali – IAS 2009 – focus su Sindrome di Williams
Il Codice di Atlantide 2010 – come stimolare la ricerca sulle malattie rare
Diaspro Rosso 2012 – un modello di costi sociali per le MR (altro focus su SW)
Dumbo 2011- un modello di bilancio sociale per le Associazioni di Malattia Rara
Determinazione rara 2014 – un approfondimento sui temi della ricerca e della bioetica collegati ad un applicativo web per la sistematizzazione dei dati all’interno delle Associazioni
Corso per compilazione progetti di finanziamento europei.
MonitoRare ed. 1 2015 – il resoconto di quanto realizzato in seguito all’approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare
Play to Decide, un sistema decisionale partecipativo (Napoli, Città della Scienza; Roma – La Sapienza, Montecitorio; Firenze – Liceo Galilei)

Progetti realizzati per le famiglie con Sindrome di Williams
– vacanze per ragazzi con SW (Coeli Aula 2007, Follonica 2007 e 2008)
– fine settimana per famiglie (Follonica 2009, Viareggio 2014, Firenze 2014, Quercianella 2015 e 2016, Cecina 2016)
– Convegni al Meyer (2009 e 2012)
– inserimento lavorativo in un bar (2009)
– progetto di autonomia per ragazzi (2015/2016)
– incontri con psicologi (Fondazione Ariel 2009, progetto Aiutami a fare da solo 2016)
– incontri di formazione (su psicomotricità, educativa, amministrazione di sostegno, dopo di noi, sport, attività collaterali ecc).
– incontri ludici e di scambio (visite a musei, chiese, pranzi e cene, Babbocottero, serate a spettacoli vari al Mandela Forum ecc).