Informazioni per gli insegnanti

 

Introduzione

Le informazioni che seguono sono state elaborate dalla Williams Syndrome Association (WSA – https://williams-syndrome.org/). Si ringrazia WSA che ha gentilmente concesso di tradurre (a cura Associazione Persone Williams) il loro contributo al fine di un’ampia divulgazione delle conoscenze anche in Italia.

In particolare, sono state sviluppate per assistere gli insegnanti che hanno un bambino con Sindrome di Williams (SW) nella loro classe. Le più importanti fonti di informazione su ciascun bambino sono, naturalmente, i bambini stessi e le loro famiglie. I genitori, i fratelli e le sorelle e i fattori ambientali influenzano fortemente lo sviluppo e la personalità di ciascun bambino. Per i bambini e i ragazzi affetti da SW, la sindrome è solo uno dei fattori che condizionano la loro personalità.

I bambini con Sindrome di Williams sono predisposti verso una serie di difficoltà la cui gravità si presenta con forte diversificazione. Per esempio, alcuni bambini possono o non avere problemi di tipo medico, il livello di apprendimento varia per ciascun individuo, come pure il livello di attenzione. I modelli di comportamento e di apprendimento riportati in questo opuscolo sono del tutto generali e, pertanto, non riconducibili a precise caratteristiche comuni a tutti i bambini con Sindrome di Williams. In particolare un bambino nella vostra classe potrà dunque presentare tutte o solo alcune delle tendenze e difficoltà illustrate qui di seguito.

La conoscenza delle tendenze comuni e delle strategie da adottare può essere molto utile per poter correttamente comprendere e lavorare con bambini che presentano comportamenti disordinati e difficoltà di apprendimento.

 

Che cosa è la Sindrome di Williams?

La SW (conosciuta anche come sindrome di Williams-Beuren), la cui causa riconosciuta consiste in una micro-delezione del cromosoma 7, è un disordine multi-sistemico identificato come entità clinica a se stante nel 1961.

È quindi una malattia genetica rara, non degenerativa, presentandosi una volta ogni 10.000 nascite. È presente alla nascita e riguarda equamente sia maschi che femmine. Non è una malattia ereditaria, non è causata da fattori medici, ambientali o psicosociali ma piuttosto rappresenta un caso.

La SW interessa diverse aree dello sviluppo tra cui quella cognitiva, del linguaggio e psicomotoria.

Le caratteristiche peculiari della Sindrome di Williams sono legate a:

  • Caratteristiche facciali
  • Anomalie cardiovascolari
  • Ipercalcemia neonatale
  • Sviluppo psico-motorio e cognitivo
  • Accrescimento
  • Anomalie genitourinarie
  • Anomalie oculari
  • Anomalie odontoiatriche
  • Anomalie otorinolaringoiatriche
  • Anomalie del tessuto connettivo e scheletriche
  • Anomalie della cute
  • Apparato endocrino-metabolico

 

Da un punto di vista cognitivo vi è grande variabilità tra gli individui. Alcuni bambini mostrano livelli di intelligenza medi o leggermente al disotto della media associati a difficoltà di apprendimento. Molti bambini sono al limite dei ritardo lieve e alcuni sono ad un livello di ritardo medio. In particolare, la maggior parte dei bambini mostrano una differenziazione significativa nello sviluppo delle capacità in merito alle diverse sfere di apprendimento.

I bambini con la SW sono normalmente socievoli e con spiccata comunicazione non verbale fin dall’infanzia: utilizzano le espressioni facciali, il contatto oculare ed eventualmente i gesti per comunicare. Cominciano a parlare più tardi di quanto ci si aspetti e, nonostante l’estrema variabilità dei casi, solo dopo i 18 mesi cominciano a parlare usando parole singole. Possono mostrare facilità nell’apprendere canzoni, manifestando una buona memoria uditiva e senso musicale. Molti bambini con la SW cominciano a formare frasi a circa 3 anni, il linguaggio migliora e continua ad evolversi a partire dai 4 o 5 anni.

 

 

Quali caratteristiche di personalità e di comportamento sono associate alla SW?

Alcune caratteristiche della personalità sono estremamente comuni nei bambini con SW. Queste includono: forte socialità, esuberante entusiasmo, forte emotività, manifestazioni affettuose sopra la media, attenzione limitata a brevi lassi di tempo, estrema sensibilità per i rumori (iperacusia) e ansietà, specialmente per eventi che stanno per avvenire.

I bambini con la SW sono spesso particolarmente attraenti; molte delle caratteristiche associate sono piuttosto piacevoli (occhi luminosi, atteggiamento entusiastico, facilità nel socializzare, forte sensibilità alle emozioni degli altri, nasino all’insù, eccellente memoria nel riconoscere persone incontrate poche volte molto tempo prima, molto espressivi nel manifestare le proprie emozioni, specialmente la gioia). È importante tenere a mente che queste sono caratteristiche “reali” del bambino e non esclusivamente “sindromiche”. Cioè, è importante capitalizzare e gradire del vero fascino carismatico di molti bambini con la sindrome di Williams, e non ignorare questi comportamenti come semplicemente, “Williams-ismi”

Alcune caratteristiche comportamentali associate alla Sindrome di Williams possono dar luogo a situazioni problematiche e competitività all’interno della classe. Esistono, tuttavia, alcune valide strategie da adottare per minimizzare le difficoltà e riuscire a tener testa al bambino. Tali caratteristiche e le relative strategie vengono descritte di seguito.

Scarso livello di attenzione e distraibilità

Le difficoltà di attenzione spesso conducono a difficoltà associate quali l’impulsività che possono portare i bambini a non ubbidire, a spostarsi dal loro banco, ecc.

Strategie:

  • flessibilità nella organizzazione dei tempi di lavoro;
  • frequenti pause durante il lavoro;
  • adozione di programmi nei quali il bambino è fortemente gratificato per il successo del risultato e, quindi, fortemente motivato;
  • ridurre al minimo le fonti di distrazione uditive e visuali;
  • premiare in caso di attenzione;
  • concedere alcune possibilità di scelta sul tipo di attività da svolgere;
  • lavorare in piccoli gruppi;
  • ricorrere a consulenze con psicologi esperti.

 

Difficoltà nell’esprimere le emozioni

Esempi: estrema eccitazione quando è felice, pianto dirotto in occasione di dispiaceri apparentemente lievi, terrore in occasione di eventi apparentemente poco spaventosi.

Strategie

Decidere quando tale caratteristica si trasforma in un problema. Per esempio la tendenza a voler rispondere prontamente, anche se impulsivamente, e senza aspettare il proprio turno può essere di giovamento e motivante per l’intera classe, mentre il pianto frequente e un alto grado di ansia è un problema sia per il bambino SW come per gli altri bambini. Si può aiutare il bambino a sviluppare un sempre maggior controllo interiore, efficace a modulare le emozioni e, nel contempo, ad adattarsi all’ambiente, minimizzando le situazioni di estrema ansietà e frustrazione. Esempi:

  • Anticipare l’inizio del crescere delle frustrazioni.
  • Aiutare il bambino a uscire da solo dalle situazioni frustranti e trovare una attività differente prima che la frustrazione aumenti.
  • Ridurre cambi non previsti negli orari, nei programmi, ecc.
  • Ricorrere a storie con personaggi che interpretino diversi stati di ansietà coinvolgendo il bambino.

 

Iperacusia (Intensa sensibilità al suono)

Questa caratteristica combinata con la tendenza all’ansietà spesso causa problemi comportamentali nei confronti del rumore e delle attività rumorose quali sirene, aspirapolvere, campanelli o altro. Alcuni bambini di fronte a tali eventi possono diventare distratti, ipereccitati o impauriti.

Strategie:

  • Avvisare il bambino, quando possibile, poco prima di un rumore prevedibile.
  • Mostrare al bambino la fonte di rumore e consentirgli di avviare la sorgente di un rumore fastidioso (es. accendere e spegnere l’aspirapolvere).
  • Preparare un nastro con la registrazione di suoni e farlo ascoltare lasciando sperimentare al bambino il livello di volume

 

 

Perseverare in alcuni argomenti di conversazione favoriti

Alcuni bambini con la SW hanno alcuni argomenti di conversazione “favoriti” dei quali cercano di parlare molto più spesso di quanto sia socialmente appropriato. Spesso tali argomenti di conversazione hanno a che fare con qualcosa che suscita in loro ansietà (es. treni, tosaerba, sirene). Altri bambini possono mostrare estremo interesse ed essere affascinati da argomenti riguardanti ossa e altre parti del corpo. Essere affascinati da argomenti che suscitano paura è normale per la maggior parte delle persone (si pensi all’interesse per i film horror o thriller) anche se questa tendenza può essere particolarmente accentuata nei bambini SW. A volte alcuni degli argomenti di conversazione favoriti riguardano semplicemente le aree per le quali il bambino ha maggior confidenza e, pertanto, egli tende a inserirli, anche a sproposito, nel discorso per dimostrare che è in grado di poter partecipare ad una conversazione con competenza.

Strategie:

  • Creare giochi di ruolo o utilizzare momenti di drammatizzazione per creare storie o discutere di esperienze con piccoli gruppi di coetanei per affrontare argomenti alternativi ed espandere il repertorio del bambino.
  • Quando l’argomento favorito comporta la noiosa ripetizione delle stesse domande, rispondere la prima volta in maniera esaustiva assicurandosi che il bambino abbia compreso l’informazione richiesta (es. porre al bambino la stessa domanda e attendere la risposta). Quindi ignorare la ripetizione della stessa domanda e proporre argomenti o attività alternative. Evitare una discussione sull’opportunità o meno di continuare a trattare il particolare argomento perché questo accentua l’ostinazione.
  • Consentire che il bambino, ogni tanto, possa trattare i suoi argomenti preferiti.
  • Capitalizzare gli argomenti di maggior interesse per il bambino. Il bambino sarà maggiormente motivato a seguire con attenzione un programma di lavoro in cui gli argomenti trattati sono a lui più familiari.

 

 

Ansietà per cambiamenti inaspettati nella routine o nei programmi

Strategie

  • Adottare una prevedibile sequenza degli avvenimenti della giornata con specifici segnali in corrispondenza delle attività giornaliere (es. una determinata canzone prima di lavarsi le mani).
  • Ridurre al minino i cambiamenti inaspettati
  • Per i bambini in età prescolare: adottare etichette con colori diversi per identificare le attività giornaliere, adoperare calendari a muro con grandi spazi in cui potranno essere schematizzati gli eventi particolari.
  • Per i bambini più grandi adoperare orologi digitali o diari.
  • Valutare quali altre cause sono in grado di scatenare sentimenti di ansia o perdita di controllo durante i cambiamenti.
  • Sfruttare l’eventuale predisposizione del bambino a eseguire in orari stabiliti attività meno divertenti ma comunque necessarie.

 

 

Dondolarsi (e altri movimenti stereotipati)

Normalmente questi comportamenti sono moderati e non rappresentano un grosso problema. E’ importante rendersi conto che molti di questi comportamenti possono semplicemente essere al di fuori della capacità di controllo del bambino. Tuttavia non bisogna fissarsi con tali problemi o ripetere continuamente al bambino che non deve avere questi comportamenti.

 

Strategie:

  • Generalmente per ridurre il problema è sufficiente ignorare il comportamento e, quando possibile, provare a diminuire gli stress ambientali.
  • Se il comportamento infastidisce il bambino o altri bambini, possono essere di aiuto occasionali promemoria assieme a tecniche comportamentali (es. un’etichetta per segnalare ogni ora trascorsa senza mangiarsi le unghie).

 

 

Difficoltà a stringere amicizie

Nonostante la tendenza ad avere una natura estremamente socievole, i bambini SW hanno spesso difficoltà a stringere amicizie con i coetanei. Questo è probabilmente dovuto alla difficoltà a sostenere l’attenzione, alla loro Impulsività e alla difficoltà nell’apprendere. Molti dei bambini sono tuttavia, capaci di sviluppare amicizie e questo potrebbe essere un traguardo da introdurre nel programma educativo. Questo comporta un intenso aiuto iniziale da parte degli insegnanti.

Strategie:

  • Inserire lo sviluppo di raggiungimento di abilità sociali (es fare amicizia) come uno degli obiettivi nel PEI.
  • Lavorare in team con la famiglia cercando di favorire la nascita di una amicizia con un amico che il bambino mostri di considerare tale.
  • Incoraggiare le reciproche visite anche a casa.
  • Facilitare le interazioni sociali durante le attività didattiche (es. mettere insieme il bambino SW e l’amico che preferisce per lavorare ad un progetto o a leggere assieme una storia).

 

 

Esistono dei modelli di apprendimento in bambini con la SW?

Molti bambini con la SW hanno qualche difficoltà di apprendimento. Esiste tuttavia una vasta gamma di livelli di difficoltà. Alcuni bambini hanno funzioni che rientrano “quasi nella media” o nella “media”, molti nei casi limite e altri nel moderato livello del ritardo mentale. Alcuni bambini mostrano un lieve ritardo e altri un ritardo più grave. I bambini con la SW tendono a mostrare una forte dispersione nel livello di abilità raggiunto nei diversi campi e il grado di dispersione è superiore che nella maggior parte dei bambini. Anche se ci sono delle eccezioni, il bambino tende ad avere prevedibili punti di forza e di debolezza in alcune aree. Per esempio non è raro per un bambino con la SW di sei anni avere un vocabolario e un livello di conoscenza prossimo a quello di un bambino della sua età ed avere una capacità matematica a livello di un bambino di tre anni. Quindi, determinare il QI del bambino è importante per programmare il corretto inserimento nella scuola.

 

 

Si può effettuare un test QI su un bambino con la SW?

Una regolare verifica del QI può essere molto importante a fornire informazioni sulle aree di forza e di debolezza dell’apprendimento nei bambini con la SW. E’ comunque estremamente importante utilizzare i test appropriati e dare una corretta interpretazione dei risultati.

Pertanto è opportuno lavorare a stretto contatto con esperti quali, in primi, la figura del/della neuropsichiatra.

 

 

Quali sono le aree di forza comuni nell’apprendimento per bambini con la SW?

La seguente lista indica le aree di forza relative alle abilità proprie del bambino, non necessariamente riferite alle abilità dei loro coetanei.

 

Vocabolario espressivo

L’eccellente vocabolario di molti bambini con la SW è una caratteristica che solitamente è più evidente di altre. Questa area è sovente quella che raggiunge il livello più alto in termini dei test nonostante, nei bambini SW, sia spesso presente la difficoltà a trovare il nome nel momento che occorre. Ciò è probabilmente dovuto alla combinazione di una eccellente memoria uditiva e a qualche difficoltà nella elaborazione dei linguaggio, con conseguente linguaggio codificato a “blocchi”. E’ importante non attendersi tutte le altre abilità linguistiche allo stesso livello del vocabolario.

 

Capacità di memorizzare a lungo le informazioni

Una volta che il bambino SW apprende una informazione mostra una relativamente buona capacità a conservarla. Ciò riguarda tanto il materiale di studio quanto i fatti, i nomi, ecc. Mentre può risultare inizialmente più difficile insegnare nuove cose, accade sovente che, quanto appreso, venga generalmente memorizzato. Fanno eccezione a questo comportamento le cose riguardanti l’ambito spaziale come lettere, destra e sinistra, orientarsi, che possono restare dei concetti difficili per qualche tempo.

 

Iperacusia / Udito sensibile

La sensibilità di udito tipica di molti bambini con la SW può essere ben utilizzata con lo sviluppo della capacità di lettura. Gli approcci fonetici alla lettura hanno spesso successo in quanto il bambino è in grado di sentire e riconoscere prontamente i suoni delle lettere (specialmente le iniziali e le finali) e usarli per sviluppare l’abilità nel trovare le parole.

 

Abilità nel trarre informazioni da immagini (fotografie, illustrazioni e video)

Questi strumenti possono essere utilizzati estensivamente quali sussidi didattici per accompagnare le lezioni. I bambini con la SW sono spesso particolarmente motivati a lavorare con immagini. Il L’approccio globale alla lettura può essere utilizzato per potenziare il più tradizionale approccio fonetico.

 

Abilità di apprendere con approcci pratici

Una componente pratica nelle esperienze di apprendimento può spesso aiutare i banbini con la SW a sostenere la loro attenzione.

 

Abilità musicale

Una straordinaria abilità musicale sembra più comune nei bambini con la SW che negli altri. L’amore e il senso per la musica è spesso comune in questi bambini. Utilizzare canzoni e strumenti musicali può essere ideale per le esperienze sociali, per il tempo libero, ecc., e può essere anche associato all’insegnamento della matematica e del linguaggio.

 

Memoria uditiva a breve e a lungo termine

Questa è un punto di forza da tenere presente da parte degli insegnanti. Per esempio i bambini in età prescolare possono spesso memorizzare canzoni o fiabe e seguirle su un testo prima di essere in grado di leggerle.

 

Interesse e partecipazione alle emozioni degli altri

I bambini con la SW sono spesso estremamente sensibili alle emozioni degli altri. Per esempio essi ravvisano i cambiamenti di umore degli adulti, o piangono quando un altro bambino viene rimproverato.

 

Abilità nell’instaurare rapporti sociali e nel conversare

La forte motivazione nello instaurare i rapporti sociali può essere utilizzata nell’insegnamento. Per esempio altri bambini possono essere affiancati nella esecuzione di un’attività o per lavorare come tutor ei confronti di bambini con la SW.

 

Quali sono le difficoltà comuni di apprendimento per bambini con la SW?

Alcune attività e modalità di apprendimento possono essere estremamente difficili per i bambini con la SW. Di seguito una lista di aree comuni di difficoltà e le strategie per migliorarle.

 

1a. Area di Difficoltà

Attività che richiedono motricità fine o integrazione tra attività visuali e motorie quali:

  • Attività con carta e matita, specialmente per scrivere o disegnare;
  • Imparare ad allacciarsi le scarpe;
  • Contare oggetti rappresentati su un foglio.

 

1b. Strategie di insegnamento
  • Utilizzo del computer. L’uso del computer potrà essere inserito nel PEI utilizzandolo come un qualunque altro ausilio didattico sia per la lettura che per l’insegnamento della matematica. Esso può, eventualmente sostituire molte attività con carta e matita. E’ importante che il computer venga permanentemente utilizzato come uno strumento e non come un premio;
  • Ridurre l’utilizzo di carta e matita;
  • Ridurre gli esercizi di copiatura;
  • Se la scrittura dei nomi è difficile, permettere l’utilizzo di timbri o delle sole lettere iniziali;
  • Nella matematica utilizzare oggetti reali da contare e, solo in seguito, passare agli oggetti rappresentati su un foglio.
  • Sensibilizzare i genitori ad adottare vestiti in grado di facilitare l’indipendenza del bambino: Es. scarpe con velcro anziché i lacci, sempre velcro al posto dei bottoni.

 

2a. Area di difficoltà

Attività che richiedono analisi spaziale:

  • Imparare a distinguere le lettere. Specialmente quelle speculari quali “b” e “d”;
  • Imparare a distinguere destra e sinistra;
  • Imparare a leggere l’ora su un orologio con lancette;
  • Imparare ad orientarsi in una pagina con molte informazioni.

 

2b. Strategie di insegnamento
  • Semplificare la quantità di materiale contenuta in una pagina (al massimo uno o due quesiti/parole per pagina). Questo può essere semplicemente seguito scomponendo una pagina complessa in pagine più semplici con l’ausilio di una fotocopiatrice.
  • Utilizzare l’abilità del bambino ad imparare da disegni e fotografie nell’apprendimento della lettura.
  • Utilizzare figurine con il nome dell’oggetto raffigurato per incoraggiare il bambino a cominciare a visualizzare le parole;
  • insegnare a riconoscere visivamente parole che hanno un elevato interesse prima che il bambino conosca tutte le lettere.
  • Incoraggiare il bambino a memorizzare l’intestazione delle figure e le storie seguendo il testo.
  • L’approccio globale nel linguaggio ha spesso successo ma deve essere utilizzato con flessibilità, le storie devono essere spesso dettate anziché scritte direttamente dal bambino se questo presenta difficoltà grafo-motorie.

 

 

 

3a. Area di Difficoltà

Ricerca delle parole

Per alcuni bambini questa è una situazione in grado di generare un forte stress, paragonabile a quello che essi provano quando devono rispondere ad una domanda che ha una sola risposta, siccome è un ostacolo alla loro spontaneità di linguaggio. Molti bambini sviluppano la strategia della “circumlocuzione”, cioè usano giri di parole. Tale strategia, mentre è efficace quando combinata con un basso periodo di attenzione, può produrre un linguaggio che appare senza senso. Il bambino può cominciare a parlare di una certa cosa, avere problemi nel pensare alla parola di cui ha bisogno, continuare il discorso con una qualunque frase collegata e riprendere a parlare su un argomento che è attinente con la frase ma non con l’argomento iniziale.

 

3b. Strategie di insegnamento

  • Lavorare in stretto rapporto con la logopedista a riguardo delle strategie da usare.
  • Suggerimenti fonemici (suggerire al bambino il suono iniziale della parola)
  • Incoraggiare il bambino a rievocare qualcosa utilizzando un gesto particolare (cosa fai con questo? come usi questo?). Incoraggiare il bambino a utilizzare la visualizzazione per ricordare la parola (a cosa assomiglia questo?).

 

4a. Area di Difficoltà

Imparare concetti matematici quali monete, soldi, tempo e manipolare numeri in colonna (problemi matematici a doppia cifra).

 

4b. Strategie di insegnamento
  • Adattare i materiali utilizzati
  • orologi e sveglie digitali
  • uso dei calcolatori
  • Insegnare il concetto di tempo personalizzandolo
  • Usare calendari da parete per programmare giornalmente, settimanalmente e mensilmente evidenziando gli eventi con disegni o scritte.
  • Incoraggiare i bambini in età scolare a utilizzare un diario.
  • Essere flessibili nei programmi evitando una programmazione rigida.
  • Alcuni bambini non impareranno mai il valore del denaro – in questi casi è conveniente passare alle fasi ulteriori che potrebbero essere più facilmente apprese dai bambini.

 

 

Inserimento scolastico dei bambini con la SW

Esiste una forte variabilità in termini di comportamento in classe dei bambini con la SW. La situazione migliore per ogni singolo bambino dipende tanto dai bisogni del bambino quanto dal sostegno offerto dalla scuola stessa. È fondamentale tenere conto delle varie caratteristiche dei bambini con la SW nel PEI e ogni tipo di supporto è raccomandato (es. consulti periodici con i terapisti circa il livello di attenzione ottenuto o con lo psicologo sullo sviluppo della socializzazione; uso intensivo dei computer per la scrittura, concessione di frequenti pause nel corso del lavoro scolastico). I bambini vengono inseriti in normali classi scolastiche con l’ausilio di una maestra di sostegno. In tale situazione è preferibile che la maestra di sostegno non si limiti a stare solo ed esclusivamente con il bambino SW ma che questa sia considerata una maestra a sostegno dell’intera classe.

Per tutti i bambini, le esperienze integrate sono favorevoli per il loro sviluppo socio-emozionale. I migliori risultati vengono ottenuti durante l’esecuzione di una delle seguenti attività: musica, scienze applicate

 

 

 

I bambini con la SW necessitano di particolari attività?

Sebbene per  individuare le esigenze di bambini particolari devono essere effettuate valutazioni interdisciplinari, quadi tutti i bambini con la SW hanno maggior beneficio se vengono utilizzati interventi specifici sui diversi aspetti del linguaggio e della motricità. Molti bambini beneficiano anche di attività di musicoterapia.

 

 

Cosa bisogna dire ai compagni di un bambino SW?

Questo aspetto è estremamente variabile e dipende dal bambino, dalla sua famiglia e dai compagni di scuola. Suggeriamo di valutare con la famiglia se e di quali aspetti della Sindrome il bambino è consapevole o ne ha discusso in casa. L’insegnante deve sapere dalla famiglia quali termini siano stati utilizzati per spiegare o parlare di tali aspetti, al fine di poterli esattamente utilizzare in qualunque discussione futura. Raccomandiamo alle famiglie di parlare apertamente della sindrome in modo che il bambino possa poi utilizzare i concetti sviluppati in famiglia per spiegare a se stesso e agli altri la causa di certe difficoltà che incontra. Tuttavia molte famiglie ritengono di non dover approfondire tali argomenti con i bambini. Se e come parlare con questi bambini resta quindi una scelta individuale e molto personale. Non esiste, pertanto, una regola fissa da imporre a tutte le famiglie. Osservare se e quali differenze vengono notate dagli altri bambini, ricordando che semplici e esaustive spiegazioni in risposta a specifiche richieste sono le più convincenti per i bambini.

 

 

Come si possono avere più informazioni sui bambini con la SW?

In aggiunta al contenuto di questa sezione l’Associazione Persone Williams Italia Onlus (www.apwitalia.org) è a disposizione per fornire maggiori informazioni sulla Sindrome. Oltre alle informazioni contenute sul sito dell’Associazione, viene pubblicata periodicamente una newsletter e gli aggiornamenti sono anche resi disponibili sulla pagina Facebook dell’Associazione.