In corrispondenza della giornata vi sono stati vari convegni e incontri (online considerato il momento particolare che stiamo vivendo) con lo scopo di condividere e diffondere le sfide di chi ha una malattia rara nonchè delle persone che condivido la vita con loro. Le difficoltà sono state ancora maggiori in quest’ultimo anno in cui la pandemia di Sars-Cov-2 ha reso le cose ancora più ardue per le persone con malattie rare. Ha sintetizzato benissimo le problematiche Annalisa nella lettera inviata a quotidianosanita.it, nel suo ruolo di Presidente di Uniamo, intitolata “L’annus horribilis dei malati rari“. Nella lettera oltre ad evidenziare i problemi vengono proposte anche soluzioni concrete per farne fronte.

Per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara è stata infine promossa l’iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare” in cui  monumenti più rappresentativi di diverse città italiane sono stati illuminiati con i coloriche riprendono il logo della giornata.

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Ha parlato anche dell’aspetto associativo, quindi della nostra Associazione e di UNIAMO.

Buona visione!

https://www.facebook.com/watch/live/?v=1379046982444778&ref=watch_permalink 

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Il motto della giornata sarà “Ripensare cosa significa essere rari”. Infatti, le statistiche parlano chiaro: raro non è così raro come si pensi.

Iniziamo quindi a prepararci per questa  giornata.

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Esiste ovviamente anche la comunità sulla Sindrome di Williams in cui la nostra associazione è presente mentre la nostra Presidente è tra i moderatori.

Vi invitiamo a popolare la community in modo da spostare le discussioni (che possono anche avere caratteri di riservatezza) dai normali canali social a questa piattaforma.

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Il Consiglio Direttivo, nella sua seduta del 9 febbraio, ha stabilito l’ammontare della quota associativa per l’anno 2017.

Considerato l’impegno profuso dalle famiglie durante la raccolta fondi, tenuto conto che in molte famiglie i membri iscritti sono più di uno, abbiamo deciso di limitare la quota a 10 euro.

Ricordiamo che l’ammontare della quota associativa non può essere portato in detrazione nella dichiarazione dei redditi; eventuali altre donazioni superiori alla quota si.

Contribuite a far crescere la nostra Associazione: iscrivetevi!!!

GRAZIE GRAZIE GRAZIE a tutti voi per l’impegno che mettete in quello che fate, per la vicinanza che manifestate e per l’entusiasmo che ci trasmettete ogni giorno.

Annalisa, Chiara, Daniela, Domenico, Luca, Paola, Roberto

Ricordiamo il nostro IBAN, presente anche sulla Home Page del sito:

IT 25 O 05216 38080 0000 000 94857
Creval (Credito Valtellinese)
Agenzia di Scandicci Conto Corrente n. 94857
50018 Scandicci

Ricordiamo inoltre che è socio di regola il genitore, ma nulla osta che possano iscriversi anche i ragazzi, salvo le limitazioni previste dallo Statuto per il diritto di voto dei minorenni in Assemblea.

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