9:00 Registrazione dei partecipanti.

09:30 Benvenuto e apertura dei lavori
Paola Risso, Presidente Apwitalia Aps

09:40 La presa in carico delle persone con Sindrome di Williams
Rosalia Dariol, Centro Coordinamento Malattie Rare Friuli Venezia Giulia.

10:00 Riabilitazione: dall’infanzia all’età evolutiva
Paolo Alfieri – Neuropsichiatra infantile – I.R.C.C.S Osp. Pediatrico Bambin Gesù, Roma

10:20 Progetto “Musica e Sindrome di Williams”
Domenica Taruscio, Già Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Medico,
Dirigente di Ricerca, Istituto Superiore di Sanità

10:40 Ricerca medica sulla relazione tra trattamento con Clemastina e deficit cognitivo
Boaz Barak, Medico e Ricercatore scientifico, Tel Aviv University, Israele

11:10 La riabilitazione in età adulta: realizzazione del progetto di vita
Fabio Marcenaro, Responsabile Progetti Vita Indipendente Fondazione Cepim – Genova
Ilaria Scala, Psicologa e Responsabile centro diurno Fondazione Cepim – Genova
Luca Cornacchini, dipendente Pastificio Novella – Sori – Genova

12:10 Identificazione dei meccanismi molecolari alla base dello sviluppo della corteccia
nella Sindrome di Williams
Alessandro Vitriolo, Testa Lab, Human Technopole e Università degli Studi di Milano

12:30 Aspetti cardiologici nella Sindrome dì Williams
Pierluigi Festa – Cardiologo – Ospedale del Cuore – Massa

12:45 Domande dal pubblico

Per informazioni e iscrizioni al convegno nazionale sulla sindrome di williams: segreteria@apwitalia.org

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Siamo stati ospiti del Bella Italia Village di Lignano Sabbiadoro ed è difficile riassumere in poche righe i momenti e le attività che si sono succedute in questa breve ma intensa settimana.

Immediatamente vi sono state situazioni di aggregazione reale tra i nostri ragazzi, dopo tanto tempo in cui queste avvenivano in modalità virtuale.

I bambini e ragazzi hanno potuto fare giornalmente attività strutturate grazie al contributo fondamentale degli educatori/educatrici della Cooperativa Sociale Codess FVG a cui va il nostro ringraziamento. In uno di questi momenti è stato anche festeggiato il compleanno di Caterina.

Abbiamo avuto l’opportunità di incontrare il Prof. Maurizio Scarpa (Direttore del Centro delle MR del Friuli Venezia Giulia) ed il Prof. Cosimo Urgesi (IRCSS Eugenio Medea – Associazione La nostra Famiglia) con l’occasione di approfondire il progetto, già divulgato internamente, che vede la nostra Associazione collaborare con le due istituzioni al fine di valutare i disturbi del funzionamento sociale dei nostri ragazzi/e.

Considerato il contesto, vi sono stati numerosi momenti di confronto tra le famiglie i quali costituiscono una risorsa fondamentale, soprattutto per i genitori dei più piccoli, che possono approfittare delle esperienze di chi ha già dovuto affrontare determinate situazioni.

Infine non sono mancate le opportunità di svago e divertimento anche per i genitori.

Arrivederci al prossimo anno.

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E’ disponibile e scaricabile il rapporto PASFID: Psicopatologia – Avanzamento della Valutazione dei Servizi e della Formazione in Italia per la Persona con Disabilità dello Sviluppo, promosso da CREA (Centro Ricerca e Ambulatori), Fondazione San Sebastiano, Misericordia di Firenze, Firenze.

Al rapporto hanno collaborato nove entità tra cui APW Italia, con il contributo della nostra Presidente e della Vice Presidente.

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