Per i ragazzi è prevista l’animazione.

L'articolo Assemblea dei soci proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

È così raro trovare un quadrifoglio in un prato…. e quando lo trovi sai che la fortuna ti ha sorriso!
È altrettanto raro poter incontrare un bambino con la Sindrome di Williams, ma se avrai la fortuna di poterlo incontrare, stai pur certo che ti regalerà mille sorrisi!
Il 20 maggio è la Giornata Internazionale della Sindrome di Williams e allora guardati intorno, magari ne incontri davvero qualcuno… e allora sorridigli anche tu!

1:10.000, una vera rarità!
Il loro mondo è fatto anche di ostacoli che riescono ad affrontare grazie all’amore della famiglia ed alle cure di centri di eccellenza ad alta specializzazione come l’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze.
L’evento del 20 maggio sarà l’occasione per raccogliere fondi che saranno totalmente donati all’Associazione Persone Williams Italia ed alla Fondazione Meyer dell’omonimo Ospedale Pediatrico di Firenze.
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Sabato 20 maggio 2023 alle ore 14,30 si svolgerà “La Camminata del Sorriso” con partenza presso il Centro Sportivo Bellaria Viale Europa a Pontedera un evento dove tutti potranno partecipare.
Sarà un’occasione gioiosa, aperta a persone di qualsiasi età, sia a chi desidera correre sia a chi preferisce camminare, con 2 percorsi a scelta di 5 km oppure 10 km entrambi con ristori intermedi.
All’arrivo sarà dato in omaggio, fino ad esaurimento scorte, un pacco gara con generi alimentari ed altro.
A tutti i bambini che parteciperanno saranno regalate bolle di sapone.

Saranno più che benvenuti anche i vostri amici pelosi a quattro zampe!

Vi aspettiamo!

Ringraziamo gli organizzatori dell’evento!

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Per maggiori informazioni e prenotazioni scrivere a segreteria@apwitalia.org

L'articolo Save the date – Convegno APW Italia proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

Grazie agli esperti maestri della Scuola di Sci Cinque Laghi, tutti i ragazzi stanno provando cosa vuol dire scivolare sulla neve con un paio di sci ai piedi, mettendo alla prova il loro equilibrio e migliorando il senso della profondità. Abilità come prendere lo skylift, l’ovovia, mettere e togliere gli scarponi sono sviluppate dalla pratica quotidiana, andando a incrementare le competenze di ciascuno.

Il gruppo si concede momenti di “lavoro”, partecipando alle lezioni, e di svago, visitando le tante bellezze del luogo e gustando l’ospitalità dei rifugi. I momenti della colazione e della cena, tutti insieme in albergo, rinsaldano i rapporti reciproci e permettono di scambiare esperienze e storie di vita.

L’organizzazione, a cura dell’Associazione, è stata curata in tutti i particolari. I ragazzi hanno potuto affrontare le giornate senza stancarsi, ma mettendosi alla prova. L’accoglienza dell’Albergo è stata veramente eccezionale. Emanuela, la proprietaria, ha un grande spirito di ospitalità, adattandosi alle esigenze di un gruppo così numeroso.

I maestri della scuola di sci hanno dimostrato flessibilità e fermezza. Sono riusciti a spronare i ragazzi e a farli partecipare alle attività, mantenendo anche l’attenzione per le due ore previste dalle lezioni.

Per gli adulti il tempo trascorre piacevolmente. Chi, fra i più esperti, usa il monosci per saggiare la tenuta delle piste. Chi non rinuncia alla corsetta quotidiana, in vista di prossime maratone. Chi si gode il sole sulle sdraio a disposizione di fronte a bar, alberghi e rifugi. E chi, infine, si gusta i tipici bombardini, una vera e propria bomba alcolica e calorica.

Il clima è gioioso e festaiolo; il tempo meraviglioso. Le piste hanno una ottima neve e offrono difficoltà per tutte le abilità.

L'articolo Settimana sulla neve APW Italia proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

Siamo stati ospiti del Bella Italia Village di Lignano Sabbiadoro ed è difficile riassumere in poche righe i momenti e le attività che si sono succedute in questa breve ma intensa settimana.

Immediatamente vi sono state situazioni di aggregazione reale tra i nostri ragazzi, dopo tanto tempo in cui queste avvenivano in modalità virtuale.

I bambini e ragazzi hanno potuto fare giornalmente attività strutturate grazie al contributo fondamentale degli educatori/educatrici della Cooperativa Sociale Codess FVG a cui va il nostro ringraziamento. In uno di questi momenti è stato anche festeggiato il compleanno di Caterina.

Abbiamo avuto l’opportunità di incontrare il Prof. Maurizio Scarpa (Direttore del Centro delle MR del Friuli Venezia Giulia) ed il Prof. Cosimo Urgesi (IRCSS Eugenio Medea – Associazione La nostra Famiglia) con l’occasione di approfondire il progetto, già divulgato internamente, che vede la nostra Associazione collaborare con le due istituzioni al fine di valutare i disturbi del funzionamento sociale dei nostri ragazzi/e.

Considerato il contesto, vi sono stati numerosi momenti di confronto tra le famiglie i quali costituiscono una risorsa fondamentale, soprattutto per i genitori dei più piccoli, che possono approfittare delle esperienze di chi ha già dovuto affrontare determinate situazioni.

Infine non sono mancate le opportunità di svago e divertimento anche per i genitori.

Arrivederci al prossimo anno.

L'articolo Lignano un mese dopo proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

E’ possibile scaricare la locandina completa a questo link.

E’ possibile partecipare registrandosi al link https://zoom.us/webinar/register/WN_AfT7YZSpQbiK0kiM_8tDEQ

L'articolo Seconda giornata con i medici proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

In corrispondenza della giornata vi sono stati vari convegni e incontri (online considerato il momento particolare che stiamo vivendo) con lo scopo di condividere e diffondere le sfide di chi ha una malattia rara nonchè delle persone che condivido la vita con loro. Le difficoltà sono state ancora maggiori in quest’ultimo anno in cui la pandemia di Sars-Cov-2 ha reso le cose ancora più ardue per le persone con malattie rare. Ha sintetizzato benissimo le problematiche Annalisa nella lettera inviata a quotidianosanita.it, nel suo ruolo di Presidente di Uniamo, intitolata “L’annus horribilis dei malati rari“. Nella lettera oltre ad evidenziare i problemi vengono proposte anche soluzioni concrete per farne fronte.

Per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara è stata infine promossa l’iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare” in cui  monumenti più rappresentativi di diverse città italiane sono stati illuminiati con i coloriche riprendono il logo della giornata.

L'articolo Giornata Mondiale delle Malattie rare proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

Ha parlato anche dell’aspetto associativo, quindi della nostra Associazione e di UNIAMO.

Buona visione!

https://www.facebook.com/watch/live/?v=1379046982444778&ref=watch_permalink 

L'articolo Donna che impresa! L’esperienza della cura proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

E’ online la newsletter di Settembre 2020: potete vedere tutte le ultime notizie dell’Associazione.

A presto!

L'articolo Newsletter settembre proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

L’attività dell’Associazione a supporto dei soci non si ferma, nonostante i limiti imposti dal lock-down e l’impossibilità di trovarsi di persona per incontri e assemblee. 

Il mini-corso prevede, con il supporto del Dr Matteo Rinaldi, educatore professionale, una panoramica sul Covid-19 e sulle principali regole di igiene:
1. come si trasmette il virus
2. regole generali di igiene:
a) distanza/contatti
b) mani
c) mascherina
3. comportamento in luoghi specifici (mezzi di trasporto/negozi).

Fra i supporti anche il documento messo a disposizione da Anffas per le persone con disabilità mentale, un decalogo in linguaggio semplificato utile per far meglio comprendere alcune regole da seguire.

Il webinar successivo sarà lunedi 11 maggio alle ore 18:00.
A tutti gli iscritti sarà comunicato via mail il link da seguire per poter partecipare alla sessione assegnata.
Dato che il webinar sarà interattivo, è previsto un numero massimo di partecipanti a sessione.

Il link per l’iscrizione è stato inviato a tutti i soci per mail, con alcune istruzioni per la partecipazione; rivolgersi a segreteria@apwitalia.org per maggiori informazioni.

L'articolo Webinar: la sicurezza ai tempi del Covid-19 proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

Per chi vuole rivedere la loro partecipazione, è possibile andare su RaiPlay (dal minuto 35 circa).

L'articolo Telethon 2019 proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

La Transitional Care è importante al fine di garantire la continuità della presa in carico e l’appropriatezza delle cure, minimizzando lo stress emotivo di pazienti e famigliari; inoltre, aumentando la compliance terapeutica e diminuendo il tasso di complicanze, riduce il costo economico e sociale delle cure a lungo termine.

Si auspica quindi che, anche in tempi di ristrettezze finanziarie, rimanga alta l’attenzione verso interventi di salute pubblica mirati alla strutturazione e gestione di percorsi di Transitional Care per la Sindrome di Williams e altre malattie rare croniche e disabilitanti, nella consapevolezza che “tutelare lo stato di salute della popolazione migliorando le performance del sistema può portare a una maggiore sostenibilità e crescita economica in futuro“

L'articolo Sindrome di Williams: transizione dall’età pediatrica all’età adulta proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

Il motto della giornata sarà “Ripensare cosa significa essere rari”. Infatti, le statistiche parlano chiaro: raro non è così raro come si pensi.

Iniziamo quindi a prepararci per questa  giornata.

L'articolo 29 febbraio 2020: Giornata mondiale delle malattie rare proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

Per chi ci sarà, ci vediamo a Marina di Massa tra due settimane.

L'articolo Auguri di Buona Pasqua proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

Esiste ovviamente anche la comunità sulla Sindrome di Williams in cui la nostra associazione è presente mentre la nostra Presidente è tra i moderatori.

Vi invitiamo a popolare la community in modo da spostare le discussioni (che possono anche avere caratteri di riservatezza) dai normali canali social a questa piattaforma.

L'articolo Comunità RareConnect proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

Così, in attesa del prossimo pranzo dell’Abruzzo (che sta battendo tutti i record!!) per il 30 settembre, i nostri amici del Triveneto si sono organizzati, in una bella giornata di sole, un pranzo luculliano.

I ragazzi sono come al solito entusiasti di incontrarsi, e qua e là sbocciano anche piccoli/grandi amori…. di cui non pubblichiamo le foto per il diritto alla privacy!!!

Nell’attesa di quello che sarà, come speriamo, un anno proficuo dal punto di vista della crescita dell’Associazione, godiamoci questi momenti di spensieratezza!

Un grande grazie a tutte le famiglie che hanno potuto partecipare all’incontro. Un grazie particolare a Catia per le bellissime foto.

L'articolo APW Italia – Triveneto: pranzo conviviale proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

Per favorire al massimo la partecipazione di tutte famiglie, dopo gli incontri di Misano e Montecatini abbiamo pensato ad un luogo che fosse spostato verso Sud. Grazie all’interessamento di Iolanda, che ha visitato un paio di strutture, abbiamo avuto modo di farci fare un’offerta dall’Hotel Vesuvian Inn, a Castellammare di Stabia.

L’offerta riservata ai soci è molto interessante; sono inoltre previste gratuità per i bambini sotto i 3 anni e uno sconto del 50% sulla tariffa intera per i bambini fino a 7 anni e del 30% per quelli fra 8 e 10 anni. Come di consueto l’Associazione contribuirà in parte alle quote di ogni persona. Abbiamo avuto un’opzione riservata fino al 10 agosto; chiediamo quindi a chiunque sia interessato di inviare una mail a segreteria@apwitalia.org indicando la data di arrivo, quella di partenza, i nominativi e le date di nascita di ciascun partecipante. Avremo modo così di compilare la rooming list.

Per il pomeriggio di sabato è previsto un incontro con i medici individuati come referenti per la nostra patologia nei centri di riferimento individuati dalla Regione Campania. Appena possibile metteremo on line la scaletta del programma che in questo momento è in via di definizione. Per la mattina abbiamo pensato di invitare alcuni esperti sugli inserimenti lavorativi e sulla legge del durante e dopo di noi. Stiamo aspettando conferme.

Speriamo di potervi vedere numerosi come al solito!

L'articolo Incontro famiglie Sindrome di Williams – APW Italia proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

A breve verrà inviata la convocazione a tutti i soci ordinari e simpatizzanti.

Durante l’incontro sarà possibile rapportarsi con una psicomotricista in arrivo da Torino, una cardiologa del Meyer di Firenze, un avvocato di Genova e un rappresentante Anfass.

Date le tante cose da discutere e decidere, auspichiamo la presenza della maggior parte dei soci.

Il Consiglio Direttivo

L'articolo Assemblea dei soci – Firenze 12 maggio proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

A volte, poi, scopri che con queste persone, oltre ad avere UNA cosa sicuramente in comune, ti trovi a condividere anche altro, scoprendo la bellezza della diversità nell’unità di scopo. 

Questi sono gli effetti positivi dei nostri figli: oltre la genetica, la creazione di reti e relazioni al di là delle differenze individuali. 
Ed ecco quindi un gruppo di questi “amici per caso”, autonominatisi in maniera quasi imbarazzante “Mai una gioia!”.

E questa la didascalia messa alla foto…..

Gruppo ‘Figa mai ‘na gioia ‘ (sezione Brianza) pronto per il pranzo! Per ora è tutto. Linea allo studio! 

Sarete anche il gruppo “mai ‘na gioia”, ma a noi di gioia ne comunicate davvero tanta…. Grazie per questa foto!!!!

L'articolo Incontri ravvicinati delle nostre famiglie Williams proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

L'articolo Convegno patologia immune e malattie orfane 2018 proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

L’emozione dello Stadio e il cambiamento di prospettiva sono un bell’esercizio per i nostri ragazzi, che con i problemi di valutazione della profondità hanno spesso un momento di sconcerto al primo ingresso.

Un’altra bella esperienza condivisa, che fa seguito alla partita Fiorentina-Juventus dello scorso inverno e Fiorentina-Inter durante il Convegno di Montecatini.

L'articolo Partita Fiorentina Milan proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

La conferenza stampa di presentazione dell’evento si è tenuta oggi a Palazzo Vecchio, alla presenza del Dr Nicola Armentano,  Presidente della IV Commissione consiliare “Politiche sociali e della salute, sanità e servizi sociali, la Drssa Katia Belvedere in rappresentanza dell’Assessore Stefania Saccardi, Vice Presidente della Regione Toscana, il Colonnello Antonio Medica, Direttore dello Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare, la Drssa Annalisa Scopinaro di APW Italia Onlus, in rappresentanza anche di Uniamo, Federazione Italiana delle MR e Cosimo Guccione, Consigliere Comunale.

Sabato 11 novembre alle 15:00 l’incontro aperto a tutti i rappresentanti di istituzioni, associazioni e privati cittadini.

L'articolo La persona e il diritto alla terapia. Conferenza stampa e incontro. proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

Il Consiglio Direttivo, nella sua seduta del 9 febbraio, ha stabilito l’ammontare della quota associativa per l’anno 2017.

Considerato l’impegno profuso dalle famiglie durante la raccolta fondi, tenuto conto che in molte famiglie i membri iscritti sono più di uno, abbiamo deciso di limitare la quota a 10 euro.

Ricordiamo che l’ammontare della quota associativa non può essere portato in detrazione nella dichiarazione dei redditi; eventuali altre donazioni superiori alla quota si.

Contribuite a far crescere la nostra Associazione: iscrivetevi!!!

GRAZIE GRAZIE GRAZIE a tutti voi per l’impegno che mettete in quello che fate, per la vicinanza che manifestate e per l’entusiasmo che ci trasmettete ogni giorno.

Annalisa, Chiara, Daniela, Domenico, Luca, Paola, Roberto

Ricordiamo il nostro IBAN, presente anche sulla Home Page del sito:

IT 25 O 05216 38080 0000 000 94857
Creval (Credito Valtellinese)
Agenzia di Scandicci Conto Corrente n. 94857
50018 Scandicci

Ricordiamo inoltre che è socio di regola il genitore, ma nulla osta che possano iscriversi anche i ragazzi, salvo le limitazioni previste dallo Statuto per il diritto di voto dei minorenni in Assemblea.

L'articolo Quota Associativa anno 2016 proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

Questa possibilità, aperta grazie ad uno dei nostri genitori, è veramente un’occasione da non perdere.

In base alle richieste che arriveranno struttureremo un progetto ad hoc che possa essere consono con le caratteristiche delle persone che hanno aderito, tenendo conto anche delle nostre esigenze di budget.

In questa fase prendiamo in considerazione tutto, compresi i fratelli; vedremo poi di conciliare tutte le esigenze in un quadro unitario o, se questo non sarà possibile, rimandare ad altra occasione.

Quello che chiediamo è che i ragazzi che aderiscono abbiano un minimo di autonomia personale (per lavarsi, vestirsi, mangiare ecc) e non abbiano particolari esigenze.

Mandate la vostra candidatura a segreteria@apwitalia.org: quanto prima vi faremo sapere qualcosa.

L'articolo Vacanze in montagna proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

i nostri più cari auguri di

BUON NATALE 

e 

SERENE FESTE

L'articolo Auguri di Buon Natale e Serene Festività proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.