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Si è appena conclusa la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, quest’anno fissata per il 28 febbraio (negli anni bisestili viene celebrata il 29 febbraio, per sottolineare il concetto di rarità). In Italia le iniziative sono state coordinate da Uniamo con il motto: #UNIAMO le forze per non lasciare indietro nessuno, precedute da una campagna che ha previsto anche uno spot promozionale.

In corrispondenza della giornata vi sono stati vari convegni e incontri (online considerato il momento particolare che stiamo vivendo) con lo scopo di condividere e diffondere le sfide di chi ha una malattia rara nonchè delle persone che condivido la vita con loro. Le difficoltà sono state ancora maggiori in quest’ultimo anno in cui la pandemia di Sars-Cov-2 ha reso le cose ancora più ardue per le persone con malattie rare. Ha sintetizzato benissimo le problematiche Annalisa nella lettera inviata a quotidianosanita.it, nel suo ruolo di Presidente di Uniamo, intitolata “L’annus horribilis dei malati rari“. Nella lettera oltre ad evidenziare i problemi vengono proposte anche soluzioni concrete per farne fronte.

Per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara è stata infine promossa l’iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare” in cui  monumenti più rappresentativi di diverse città italiane sono stati illuminiati con i coloriche riprendono il logo della giornata.