Divisi in due appartamenti, con educatori professionali dedicati e una serie di volontari che si alternano per la gestione di alcune delle quotidianità, i ragazzi, oltre a valutare film e documentari, sperimentano anche l’autonomia, dovendo tenersi in ordine le stanze, cooperare nella preparazione dei pasti e gestire gli orari degli spettacoli.

Il progetto quindi ha più di una valenza. Stimola l’autonomia, fin dal momento della partenza in treno; aiuta nella gestione delle proprie azioni ed emozioni all’interno di un gruppo; immerge in un ambiente inclusivo e protetto, con la possibilità di girare anche da soli, per chi non lo fa normalmente, nelle vie della cittadina; responsabilizza sul seguire i film ed esprimere giudizi su quando hanno trasmesso a livello di emozioni e contenuti. Il confronto con gli attori e registi è un ulteriore elemento di valore.

I ragazzi partecipanti sono:
Per la Giuria + 13
– Sara Simone
– ⁠Giulia Ferrando
– ⁠Alice Semplici
– ⁠Davide Mirri
– ⁠Giorgio Puglia
– ⁠Giacomo Scarpelli
Per la Giuria + 16
– Sarah Fassio
– ⁠Chiara Delle Cave
– ⁠Francesca Russo
– ⁠Elisa Ziliani
– ⁠Eugenio Kuyan
– ⁠Gianmarco Mocali
– ⁠Luca Cornacchini
Le città di provenienza: iacenza, Genova, Firenze, Trento, Viareggio, Salerno, Napoli.
Buona avventura a tutti!

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In occasione della Giornata Internazionale della Sindrome di Williams, 20 maggio, vogliamo raccontare alcune delle storie dei nostri ragazzi e delle loro famiglie.

La storia di Martina

Alla nascita era tutto ok nel primo anno di vita mi sono accorta che c’erano delle difficoltà ma il pediatra mi continuava a dire che ogni bambino è a sé e che andava tutto bene. A tre anni una giornata al mare si è avvicinata a una signora che mi ha detto se anche Martina avesse la sindrome di Williams. Io ovviamente ignoravo tutto ciò e quando mi ha spiegato di cosa si trattava c’erano troppe coincidenze quindi ho ritenuto opportuno approfondire: in ospedale ci hanno confermato la diagnosi fatta su una spiaggia da una signora sconosciuta qualche settimana più tardi.

Ovviamente mi è caduto il mondo addosso, mi sentivo impotente, non sapevo come affrontare la situazione; ma grazie alla genetista e al dottor Merla di San Giovanni Rotondo, che ci hanno consigliato il Bambin Gesù a Roma, è stato tutto un po’ più semplice. Abbiamo anche proseguito con tutti i riconoscimenti legali per la Sindrome. 

Inizialmente ci siamo fatte tantissime domande, anche perché da quello che leggevamo su internet ci rendevamo conto che dovevamo affrontare una brutta bestia. Fortunatamente dopo 19 anni abbiamo delle risposte: Martina non ha particolari problemi di salute, ha solo qualche difficoltà cognitiva; si è integrata bene nella società, è una ragazza intelligente piena di aspettative. Oggi siamo molto più sereni

Fino ai 10 anni ha fatto logopedia e psicomotricità a Roma nel reparto del dottor Alfieri; siamo andati sino ai 12 anni poi ci ha detto che non c’era più bisogno e che magari tutti Williams fossero come Martina. Ovviamente l’unica cosa che teniamo più sotto controllo e l’ansia.

Fortunatamente siamo una famiglia molto unita ovviamente Martina è molto impegnativa ma l’affrontiamo con tanta serenità.

Martina è amata da tutti sia a livello familiare che nelle amicizie è una ragazza talmente dolce che la adorano tutti.

Martina è al quarto anno di frequenza al  liceo musicale fa canto e pianoforte; è abbastanza indipendente e autonoma. La sua debolezza è la sensibilità si accumula i problemi di tutti e ne sta male

Ovviamente vuole lavorare: dopo il diploma vuole fare dei corsi per utilizzare meglio il computer, in tecnologia è molto avanzata

Per quello che riguarda il futuro non ci facciamo molte domande, prendiamo ogni giorno quello che viene meglio, senza fare grandi progetti. Tutto quello che desideriamo per lei è che sia serena poi piano piano tutto quello che verrà lo affronteremo

Lei dice sempre non sono io che mi devo adattare alla Williams ma è la Williams che si deve adattare a me.

Per noi, Martina è il sole che rende le nostre giornate luminose.

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La storia di Luca

Durante la gravidanza, alla 24esima settimana di gestazione si è evidenziato un ritardo nella crescita; alla nascita punti apagar 9 al primo minuto e 10 al quinto; le prime difficoltà si sono riscontrate verso i sei mesi:, ma le vedevo solo io, non il pediatra, che anzi mi definiva un po’ “visionaria“. Io lo vedevo impacciato nei movimenti e non mi sembrava che fosse nella norma. Siamo andati avanti anni in questo modo, la malattia l’ho scoperta solo quando Luca aveva 3 anni e mezzo. Sono crollata. 

Nel mio percorso ho trovato gran conforto e sostegno nel Cepim di Genova, dove ho scoperto operatori competenti, fra cui psicomotricisti, logopedisti e anche il supporto psicologico. Lì Luca ha fatto terapie di tutti i generi, su loro consiglio.

Insieme a Luca, sono cresciuta anche io. Ma ancora oggi che mio figlio ha 27 anni la vita è molto faticosa, spesso mi sento stanca. Nel nostro percorso le difficoltà non sono cambiate, la malattia di Luca ha impattato molto sulla nostra famiglia, tanto da portare ad una separazione fra me e mio marito. Lui ha vissuto molto male questa situazione, non l’ha mai accettata, quindi a malincuore ho dovuto continuare da sola il mio percorso per aiutare Luca. 

Luca è … come descriverlo, una persona estremamente sensibile, con un grande cuore, a volte un pochino ribelle ma meraviglioso! Lavora, esce con i pochi amici che ha, ma ha un grande desiderio quello di avere una fidanzata, e quindi è alla ricerca disperata per esaudire il suo desiderio, in questo non sono purtroppo riuscita ad aiutarlo, con mio grande dispiacere!

Nonostante i miglioramenti che ha fatto e continua a fare, non riesco ad immaginarlo senza il mio supporto. 

La frase preferita di Luca è: “Mamma , io sono bello!” 

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E poi, stay tuned! Ci saranno novità.

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Ore 13:30 Registrazione Partecipanti
ore 14:00 Introduzione al convegno e alle attività dell’APW Italia – Paola Risso, Presidente
ore 14:20 L’organizzazione per le persone con malattia rara in Campania – Gioacchino Scarano, Centro di Coordinamento Malattie Rare Campania
ore 14:40 La presa in carico psicologica per le persone con Sindrome di Williams – Iris Scala, psicologa
ore 15:10 Relazioni sociali e affettive negli adulti con Sindrome di Williams: l’esperienza di Paestum – Elisa Gaggero
ore 15:40 Focus sulla musica: Il progetto “il potere emozionale della musica nelle persone Williams” sostenuto dal Conservatorio di Musica San Pietro a Majella, Napoli – Domenica Taruscio, Bernardo Fantini, Paolo Tortiglione.
ore 16:00 La tutela delle persone con Sindrome di Williams sul territorio

Il giorno dopo il Congresso a Napoli, sempre al Conservatorio, ci sarà un laboratorio promosso nell’ambito del progetto “Il potere emozionale della musica nelle persone con Sindrome di Williams”, con la collaborazione di svariati musicisti del Conservatorio e la partecipazione degli ideatori del progetto, Domenica Taruscio, Bernardo Fantini, Paolo Tortiglione e ovviamente Paola Risso in rappresentanza della nostra Associazione.
I ragazzi avranno modo di provare gli strumenti e realizzare alcuni laboratori con un rapporto di 1:1.

Per maggiori informazioni segreteria@uniamo.org

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Insieme a più di 5.000 ragazzi che voteranno i migliori film, sei ragazzi con la Sindrome, di età compresa fra i 15 e i 20 anni. In 10 giorni di intensa attività seguiranno i film dell’anno, anche in lingua originale, parleranno con gli attori protagonisti, i registi e molti personaggi dello spettacolo.

Nell’appartamento affittato dall’Associazione grazie al sempre presente Giuseppe De Vivo, i ragazzi potranno, con il supporto di due educatori, sperimentare anche varie forme di autonomia.

Quest’anno i partecipanti saranno Chiara, Ivan, Francesca, Alessandro, Sarah e Mattia. Il progetto è triennale, con la frequenza fortemente consigliata per tutto il periodo per dare un senso compiuto all’esperienza.

Aspettiamo con ansia le prime foto del Campus!

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L’Associazione Francese Author Des Williams ha lanciato la campagna “bolle”: la leggerezza e la fragilità dei nostri ragazzi racchiuse in questo simbolo. Oltre alla grafica per le pagine Facebook, ha chiesto a ciascuno di postare le proprie foto utilizzando proprio le bolle di sapone come elemento caratteristico di riconoscibilità.

APW Italia ha aderito alla campagna, realizzando le grafiche per i propri soci che hanno voluto mandare la foto dei figli.

Inoltre sono state realizzati 5 post di Facebook con le caratteristiche salienti della Sindrome e delle persone che ne sono affette. Le infografiche, lanciate a due giorni di distanza l’una dall’altra, hanno raggiunto molte persone.

Una ulteriore infografica è stata realizzata con i dati provenienti dal Registro Nazionale Malattie Rare, con le nuove diagnosi nel biennio 2016/2018.

Come azione di sensibilizzazione ulteriore, un membro del Consiglio Direttivo ha in programma un incontro con la classe del liceo di uno dei nostri ragazzi, per spiegare la sindrome e le sue caratteristiche.

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Venerdi sera hanno cominciato ad arrivare le prime famiglie, che si sono sistemate nella struttura dei Salesiani e hanno trascorso la prima cena conviviale tutti insieme.

Sabato mattina, mentre il Consiglio Direttivo svolgeva le procedure amministrative dovute, le famiglie e i ragazzi si sono dedicati alla scoperta della città o dei negozietti vicini alla struttura. Chi ha avuto voglia di camminare, ha potuto ammirare la città dall’alto, avendo raggiunto Piazzale Michelangelo, non distante dal luogo del Convegno.

Pranzo molto presto, poi tutto pronti a seguire l’Assemblea: l’approvazione del bilancio, l’esplicitazione della progettualità passata e futura.

Finita la parte strutturale, siamo passati ad ascoltare le relazioni dei professionisti che sono stati coinvolti.

Il Dott. Cosimo Urgiesi, IRCCS Medea, ha illustrato la ricerca che è stata fatta su una serie di ragazzi, evidenziando alcune debolezze sulla costruzione visuo spaziale e sull’interpretazione delle emozioni nell’altro.

Il Prof Giovanni Mosiello dell’Ospedale Bambino Gesù ha illustrato le problematiche urologiche che possono interessare alcuni ragazzi con la Sindrome di Williams, sia per il mancato contenimento delle urine che il problema opposto, di mancato svuotamento completo della vescica e anche problematiche di stitichezza. Ha sottolineato come non sia solo una questione di tappe di maturazione, ma spesso sia proprio un problema fisico. Importante quindi un follow up preciso, che prevede ecografia ai reni, alla vescica e pre e post-svuotamento. La mancanza di elastina infatti potrebbe portare a problematiche più gravi che a volte sfociano in insufficienze renali e malfunzionamenti che danno problematiche molto gravi.

La Drssa Pamela Armi del Meyer ha illustrato la convenzione stipulata fra APW Italia e SIOH, che prevede la presa in carico dei nostri ragazzi con i loro professionisti in tutta Italia. Ha quindi continuato con quelle che sono le principali problematiche legate all’ortodonzia per persone con Sindrome di Williams.

Il Dr Stefano Stagi del Meyer ha spiegato come si costruisce un PDTA (Percorso diagnostico Terapeutico Assistenziale) e quello che è stato fatto a questo proposito in Toscana.

La serata si è conclusa con musica, balli e tante chiacchiere, precedute da un aperitivo all’aperto gentilmente organizzato da Aldo, Mauro e Massimo.

         La mattina dopo tutti svegli abbastanza presto per poter godere delle bellezze della città che ci ha ospitato, Firenze.

Grazie ad una gentile concessione da parte dei gestori del Museo dell’Opera del Duomo, abbiamo potuto beneficiare di due gratuità (una per la persona con Sindrome di Williams e l’altra per un accompagnatore) per famiglia, e di un prezzo veramente scontato per gli altri membri: solo 5 euro a persona.

Siamo così potuti andare a visitare il Museo dell’Opera del Duomo, ammirando le vere porte del Battistero, le sculture che ornano il Duomo e le tre Pietà di Michelangelo. Abbiamo potuto seguire, grazie ai filmati, il procedimento di costruzione della Cupola.

Infine dalla terrazza abbiamo quasi avuto la sensazione di poter toccare la cupola con un dito….

   La visita alla città è continuata con un passaggio all’interno del Battistero, compreso nel biglietto che avevamo avuto.

Ci siamo quindi spostati verso il ristorante, con una piccola sosta per un aperitivo in un bar del centro.

Il ristorante che ci ha accolto, Casa di Caccia, ha riservato per il nostro gruppo una sala intera, con un menù a prezzo fisso con antipasti, primo e dolce, vino acqua caffè e limoncello ad una cifra molto bassa.

Per chi non aveva fretta di partire, la giornata si è conclusa con una visita alla Fiera dell’Artigianato. La Fiera è una manifestazione che si svolge ogni anno alla Fortezza da Basso. Ospita stand da tutto il mondo. I biglietti ci sono stati offerti, anche questi, in via gratuita.

Il momento dei saluti è stato come al solito difficile: la promessa è di rivederci quanto prima, sempre di persona, per una nuova avventura per poter avere un nuovo racconto di un week end da scrivere.

Grazie a tutti per l’entusiastica partecipazione!

L'articolo Il racconto di un week end proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

“La mia specialità sportiva è il nuoto. Ho iniziato ad andare in piscina quando ancora non camminavo. All’inizio era una terapia riabilitativa“. Questo l’incipit del discorso di Sara, che ha poi continuato.

“Con il tempo è diventato il mio sport preferito, anche se non provavo molta soddisfazione, perché non potevo partecipare alle gare ed era sempre un allenamento e quindi, alla lunga, un po’ noioso.

Da circa 5 anni sono entrata in Special Team Genova e ho cominciato a sentire che facevo parte di un gruppo, di un progetto insieme agli altri atleti.

Sono stata ai Giochi Nazionali di Montecatini, di Cuneo. Ho vinto alcune medaglie e gli allenamenti non mi sembravano più noiosi, perché avevo imparato che i miei limiti non erano più un ostacolo ma potevo farcela.

Lo sport mi ha aiutato a rafforzare la mia autostima, il coraggio di accettare la mia disabilità. 
Dall’anno scorso sto partecipando al corso Leadership Special Olympics. Sono molto onorata di essere testimonial di questo movimento che nello sport e nella vita aiuta atleti come me con disabilità a essere più determinati.

I nostri valori sono il rispetto di ognuno, la condivisione.
Vogliamo condividere un ruolo educativo e culturale che possono cambiare la visione del mondo“.

Non è la prima volta che il Presidente Fico incontra le Delegazioni di Special Olympics. Anche in questa occasione è stato molto aperto nei loro confronti e ha promesso di adoperarsi per cercare di aprire quante più vie possibili per aumentare la possibilità per i ragazzi con disabilità di accedere alle attività sportive.

La Delegazione ha fatto ritorno, ciascuno diretto verso la propria città, nella serata.

L'articolo Sarah ricevuta dal Presidente Fico proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

Il nostro progetto ha affrontato un percorso con i ragazzi e uno parallelo con le famiglie. I primi, seguiti da due psicologhe e divisi in gruppi di età congruente, hanno avuto l’opportunità di discutere a proposito di emozioni, sentimenti, relazionalità, socialità e sessualità.  Il corso per genitori con figli medi e grandi mirava a sviluppare le capacità di comprendere il comportamento sessuale della persona disabile e quindi mettere in atto adeguate azioni educative/formative e tutta un’altra serie di abilità per interagire con i nostri figli. Sono stati fatti anche incontri con genitori di bambine/i fino agli otto anni toccando i temi dell’accettazione, delle prospettive di vita autonoma, dell’affettività

L'articolo Rare Disease Award proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

Siamo stati ospiti del Bella Italia Village di Lignano Sabbiadoro ed è difficile riassumere in poche righe i momenti e le attività che si sono succedute in questa breve ma intensa settimana.

Immediatamente vi sono state situazioni di aggregazione reale tra i nostri ragazzi, dopo tanto tempo in cui queste avvenivano in modalità virtuale.

I bambini e ragazzi hanno potuto fare giornalmente attività strutturate grazie al contributo fondamentale degli educatori/educatrici della Cooperativa Sociale Codess FVG a cui va il nostro ringraziamento. In uno di questi momenti è stato anche festeggiato il compleanno di Caterina.

Abbiamo avuto l’opportunità di incontrare il Prof. Maurizio Scarpa (Direttore del Centro delle MR del Friuli Venezia Giulia) ed il Prof. Cosimo Urgesi (IRCSS Eugenio Medea – Associazione La nostra Famiglia) con l’occasione di approfondire il progetto, già divulgato internamente, che vede la nostra Associazione collaborare con le due istituzioni al fine di valutare i disturbi del funzionamento sociale dei nostri ragazzi/e.

Considerato il contesto, vi sono stati numerosi momenti di confronto tra le famiglie i quali costituiscono una risorsa fondamentale, soprattutto per i genitori dei più piccoli, che possono approfittare delle esperienze di chi ha già dovuto affrontare determinate situazioni.

Infine non sono mancate le opportunità di svago e divertimento anche per i genitori.

Arrivederci al prossimo anno.

L'articolo Lignano un mese dopo proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

Anche il portale del Ministero della Sanità dedicato alla Malattie Rare dedica un approfondimento al corso che si sta svolgendo sul tema dell’affettività e sessualità che la nostra Associazione ha iniziato, unitamente ad iniziativa analoga di altra associazione.

La vita di una persona con malattia rara non è fatta solo di controlli clinici e visite in ospedale, ma, come quella di tutti, anche di scuola, lavoro, tempo libero, amicizie e affetti. Ambiti che, tuttavia, non vengono indagati sufficientemente. In particolare, quelli troppo spesso sottaciuti o poco trattati sono quelli legati alle sfere dell’emotività e dell’affettività, sia della persona rara che della sua famiglia.

Il nostro progetto sta affrontando un percorso con i ragazzi e uno parallelo con le famiglie. I primi, seguiti da due psicologhe e divisi in gruppi di età congruente, hanno avuto l’opportunità di discutere a proposito di emozioni, sentimenti, relazionalità, socialità e sessualità; sono stati stimolati, in tal modo, la riflessione e il confronto tra pari su argomenti importanti per la propria crescita personale, spesso ignorati. Il corso per genitori con figli medi e grandi mira a sviluppare le capacità di comprendere il comportamento sessuale della persona disabile e quindi mettere in atto adeguate azioni educative/formative e tutta un’altra serie di abilità per interagire con i nostri figli. E’ infine prossimo a partire anche un altro corso rivolto ai genitori di bambine/i fino agli otti anni che toccherà i temi dell’accettazione, delle prospettive di vita autonoma, dell’affettività.

L'articolo Affettività e sessualità dei malati rari proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

Ha parlato anche dell’aspetto associativo, quindi della nostra Associazione e di UNIAMO.

Buona visione!

https://www.facebook.com/watch/live/?v=1379046982444778&ref=watch_permalink 

L'articolo Donna che impresa! L’esperienza della cura proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

IO ME LA CAVO è rivolto a un gruppo di 3 ragazze/ragazzi di età compresa tra i 13 e i 17 anni, con incontri una volta alla settimana di 3 ore.

Gli obiettivi del percorso sono:

• fare la spesa
• preparare il pranzo
• sistemare e rifarsi il letto
• saper chiedere informazioni
• comportamento stradale
• uso del denaro

Chi ha una disabilità cognitiva come la Sindrome di Williams che comporta un ritardo psicomotorio, difficoltà della coordinazione dei movimenti e un ritardo mentale più o meno grave, spesso non riesce a compiere questa routine quotidiana, dipendendo inevitabilmente da qualcun altro. Si lavora seguendo percorsi personalizzati che tengano conto della situazione di partenza di ognuno e delle possibili competenze da raggiungere, provvedendo con gradualità proponendo via via attività sempre più complesse ma fattibili.

In questo avvio del progetto partecipano Chiara, Adriana e Francesca, seguite dalla dott.sa Clelia Loffredo, con il supporto della nostra consigliera Iolanda Palma.

L'articolo Progetto IO ME LACAVO proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

E’ online la newsletter di Settembre 2020: potete vedere tutte le ultime notizie dell’Associazione.

A presto!

L'articolo Newsletter settembre proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

Le tematiche di discussione prenderanno spunto dalle domande dei genitori, già pervenute alle nostre professioniste, in modo da affrontare argomenti pratici e quotidiani. La permanenza in casa può essere anche considerata un momento nel quale sviluppare, insieme al bambino, strategie di implementazione delle conoscenze.

Alcune avvertenze:
– durante il webinar non sarà possibile fare domande, almeno in una fase iniziale. Le domande potranno essere fatte in chat o ancora meglio inviando una mail a segreteria@apwitali.org
– vi chiediamo di non attivare l’audio in uscita in modo da non disturbare la trasmissione e rendere fruibile a tutti il webinar.
– vi chiediamo di registrarvi con il vostro nome-cognome in modo da potervi riconoscere.
– per qualsiasi necessità mandate un messaggio whatsapp al numero 340 4769379.

Vi aspettiamo!

L'articolo Webinar: il tempo in casa diventa opportunità proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

L'articolo Seminari online per i soci proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

Il Sindaco di Bondeno, il Dottor Fabio Bergamini, ha deciso di organizzare un pranzo di beneficenza a favore della nostra Associazione, spedendo gli INVITI in forma istituzionale, per il prossimo 19 gennaio. Siete tutti invitati!!!! Il menù è ricco e variegato.

Siamo grati al Sindaco per la sua iniziativa, che dimostra sensibilità e attenzione verso tutti, in particolare verso i più fragili come i nostri bambini e ragazzi con la Sindrome di Williams possono essere.

Il paese di Bondeno ha partecipato in forma collettiva alla raccolta fondi di Natale, acquistando i nostri prodotti nei mercatini che Sara Bonfatti è riuscita ad organizzare o direttamente su ordinazione.

Inoltre alcuni negozianti hanno deciso di donare una parte del ricavato della vendita di alcuni prodotti alla nostra Associazione, arrivando a oltre 1.000 euro. Anche il giornale locale ha dato risalto a questa iniziativa, dedicandole un articolo che trovate qui.
Ringraziamo con tutto il cuore:

Grazie Sara per tutto il tuo impegno!!

L'articolo Pranzo di beneficenza – Bondeno proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

L’ipersocialità delle persone con Sindrome di Williams viene correlata alla perdita dello stato grasso intorno ai neuroni, la mielina.
Gli scienziati stanno studiando il metodo per poter ricostituire lo strato di mielina intorno ai neuroni e ripristinare quindi la loro piena funzionalità. Questo non andrebbe ad influire su altre caratteristiche della Sindrome ma solo, eventualmente, sull’iper-socievolezza.

Al di là dei risultati raggiunti, quello che è importante è che ci siano studi sulla Sindrome e sulle tante sfaccettature che la perdita di una parte del DNA comporta a livello di fenotipo. Sarebbe auspicabile che sempre più ricercatori potessero approfondire questi aspetti, tenuto conto anche dell’importanza che hanno anche per altre patologie più frequenti della Sindrome di Williams.

Grazie a Paolo Ziliani per averci segnalato questo interessante articolo e data la possibilità di pubblicarlo sul nostro sito.

L'articolo Sindrome di Williams e MIT – articolo in evidenza proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

L'articolo Diversi da chi? – Convegno in Abruzzo proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

L'articolo Giffoni Film Festival 2019 proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

Siamo lieti quindi che il Coordinamento Generale medico legale dell’INPS abbia emanato, pochi giorni fa, la Comunicazione che trovate qui: Comunicazione INPS, riguardante anche la valutazione medico legale in ambito assistenziale e la valutazione in invalidità civile.

Si tratta di quanto abbiamo più volte sostenuto e chiesto: avremo così una uniformità di trattamento su tutto il territorio nazionale, senza disparità dovute a diverse interpretazioni delle varie commissioni.

Siamo certi che questo sia un importante traguardo e ringraziamo tutti coloro che hanno contribuito a questo riconoscimento.

L'articolo Comunicazione INPS – Sindrome di Williams proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

Qui la locandina dell’evento: Rdd FVG.

L'articolo #rarediseaseday2019 tutti in festa a Zugliano proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

Questo il Comunicato Stampa:

Questa la presentazione della Giornata da parte di AST Onlus:

Incontro “Caregiver familiari e inclusione sociale”
Sabato 2 marzo 2019, ore 14.00 – 18.00
Aula magna – Pad 16 IRCCS Istituto Giannina Gaslini

Per la ricorrenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, l’AST – Associazione Sclerosi Tuberosa – Onlus ha voluto organizzare un’opportunità di confronto con rappresentanze del mondo politico e dell’associazionismo sul tema di quest’anno: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Bridging Health and Social Care”.
L’AST lavora da anni sul tema dei caregiver familiari, con azioni di ricerca e supporto rivolte ai familiari di persone affette da sclerosi tuberosa. In particolare ha dedicato dei progetti co-finanziati dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Con “DIAMANTE – Il valore dei caregiver: misurarlo, raccontarlo, riconoscerlo” ha sviluppato e applicato in via sperimentale un modello di valutazione e cura sociale per caregiver di persone con sclerosi tuberosa. Questo evento sarà anche occasione per condividere i risultati del percorso svolto.

Brochure_ASTonlus_Caregiver-familiari-e-inclusione-sociale_02.03.2019-Genova_compressed

L'articolo #Rarediseaseday2019 Genova proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

Vi segnaliamo la presenza della Vice Presidente Paola Risso ad un convegno, il prossimo 2 marzo, a Genova. Parlerà della nostra esperienza di supporto legale e amministrativo alle famiglie che si affacciano sul nostro mondo. A questo link l’iniziativa con il programma in costante aggiornamento.

Saremo presenti, in Friuli Venezia Giulia, alle iniziative organizzate in collaborazione con il Centro Malattie Rare. Oltre ad alcune iniziative ludiche verrà organizzato un incontro dibattito sulla tematica della Giornata. Appena saranno disponibili ulteriore dettagli li inseriremo in questa pagina. Sarà presente il nostro Segretario, Daniela Baseggio.

In Campania verrà organizzata, a cura del Forum Campano delle Associazioni MR (di cui facciamo parte con un Consigliere), un pomeriggio dedicato alla festa e alla sensibilizzazione, a Napoli in Corso Umberto. Saranno presenti il Vice Presidente Domenico Puglia e la Consigliera Iolanda Palma.

A Torino sarà organizzata una giornata di sensibilizzazione e discussione su tematiche legate al sociale. Il programma è in corso di definizione, così come la data. Parteciperà il consigliere Luca Cicchelli.

L’elenco completo delle iniziative su tutto il territorio italiano è disponibile qui. Partecipate e portate il saluto di APWI a tutti gli incontri!

La Presidente sarà impegnata in attività istituzionale Uniamo, di cui si onora di avere la VicePresidenza. A titolo informativo, segnaliamo le sue presenze su vari territori, possibile occasione di incontro con i soci APWI della zona:
– Modena, conferenza stampa di presentazione di iniziative della città, 19 febbraio, dalle 11:00 alle 12:30
– Napoli, Monaldi, evento istituzionale del Centro di Coordinamento delle MR, 27 febbraio, intera giornata
– Roma, Sala dei Gruppi Parlamentari, Camera dei Deputati, evento Istituzionale Uniamo, 28 febbraio, intera giornata
– Como, Ospedale Sant’Anna, Incontro/Convegno organizzato dal Prof. Angelo Selicorni, 2 marzo ore 14:00

L'articolo Giornata delle Malattie Rare 2019 – presenze APWI proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

Grazie a Massimiliano Godi, che già dallo scorso anno ha sostenuto questa iniziativa, la nostra Associazione “girerà” per l’Italia, seguendo gli atleti nelle loro gare. Proprio nella maratonina di San Marti

no a Fabro Matteo Merluzzo ha vinto indossando anche i nostri colori, come potete leggere nell’articolo allegato.

Anche la maglia del Volley è stata aggiornata!

Grazie ancora a Massimiliano!!!

L'articolo O.R.S.T. 2.0 veste APW Italia proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

Gli incontri, come ricordavamo qui, si svolgeranno di sabato dalle 15:00 alle 19:00 e tratteranno tematiche varie sulla genitorialità, per interpretare sempre al meglio questo ruolo e supportare i nostri ragazzi nei percorsi di ricerca dell’autonomia.

Per qualsiasi informazione in proposito rivolgetevi a segreteria@apwitalia.org o direttamente a Roberto.

La partecipazione prevede una piccola quota da versare ad ogni incontro. Roberto si incaricherà di raccogliere il dovuto, che sarà poi utilizzato per altri progetti associativi.

Per gli incontri vale la regola del “condividi ciò che porti”: ciascuno dei partecipanti potrà portare qualcosa da assaggiare insieme durante la pausa caffè.

Nella foto i nostri sorridenti genitori al termine del primo incontro.

L'articolo Supporto alla genitorialità – primo incontro proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

Questo percorso, di cui abbiamo parlato qui, ha avuto come output una matrice di consenso informato che è stata presentata durante la European Biotech Week nella poster session 9B – Patient Involvement & Empowerment attraverso il poster “Patient organizations as a partner in rethinking of both informed consent and governance in research biobanking”. APW Italia risulta coautore, insieme alle altre tre associazioni che facevano parte dei gruppi di lavoro ELSI di BBMRI.it (Favo, Uniamo FIMR, AIP).

Il lavoro è una sintesi di tutte le osservazioni che sono state raccolte durante i sei mesi di durata del progetto, attraverso una serie di webinar e alcuni incontri di persona per la condivisione del documento finale. Il poster è stato presentato da Sara Casati, bioeticista, facilitatrice e coordinatrice dell’intero percorso in collaborazione con BBMRI. 

Fondamentali sono state le osservazioni dei pazienti per far si che venissero specificati con cura gli obiettivi della raccolta, le modalità della gestione dei dati e in modo particolare l’accesso a questi dati (chi, come, perché). Altro tassello è stato messo con l’introduzione di una specifica sulla comunicazione dei risultati della ricerca, sia a livello individuale che generale. Troppo spesso infatti ci si dimentica di chi ha permesso, con il conferimento del campione, di poter svolgere ricerche non comunicando gli esiti. Tutti i rappresentanti dei pazienti sono stati compatti nel richiedere in maniera specifica questo punto in particolare.  

Auspichiamo che questa matrice possa essere applicata a tutti i consensi informati in uso, passando come doveroso dai comitati etici specifici. 

L'articolo Consenso informato, matrice condivisa con i pazienti proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

Se ricordate, 3 nostri ragazzi hanno servito a tavola durante la cena, manifestando la loro volontà di trovare un lavoro che potesse far fruttare le loro capacità, anche acquisite in anni di scuola e pratica successiva. 

La cena era stata organizzata per supportare percorsi di integrazione lavorativa per ragazzi con disabilità. L’iniziativa, fortemente sostenuta dal Maresciallo M. Camillo Borzacchiello, era stata fatta propria anche dalla Commissione Sanità del Comune di Firenze, attraverso il suo Presidente Nicola Armentano. Proprio il Consigliere Armentano, lucano di origini e fra i promotori della manifestazione in oggetto, ha voluto che il ricavato di quella cena fosse consegnato nell’ambito dei festeggiamenti di questa comunità che tanto anima la vita fiorentina. Sabato prossimo, 15 settembre, la consegna dell’assegno simbolico, durante la cena di gala. 

Qui il comunicato stampa dell’Associazione Lucana. 

Sabato 15 Settembre 2018 c/o il prestigioso Ristorante La Loggia, una cena di gala con la consegna dei premi alle eccellenze lucane. Speciale guest della serata sarà l’attore Rocco Papaleo che renderà omaggio l’associazione culturale lucana di Firenze, con una partecipazione straordinaria in segno di stima e amicizia. A consegnare i premi numerosi esponenti del mondo istituzionale, a condurre sarà invece il critico musicale Giancarlo Passarella. Sempre per l’occasione, ci sarà un’asta benefica per l’opera realizzata dall’artista Vittorio Vertone, per la raccolta fondi finalizzata alla realizzazione di un evento benefico e la consegna ufficiale da parte dell’associazione culturale lucana Firenze e il Farmaceutico Militare, dell’assegno di 1500 euro all’Associazione persone Williams Italia, raccolti durante la cena di beneficenza dello scorso 3 Aprile, realizzata all’interno dello stabilimento chimico unità produttiva dell’agenzia industrie difesa, per la prima volta straordinariamente concesso per un evento privato. A fare da cornice la musica della Ray Bepi Big Band. 

L'articolo Consegna ricavato raccolta fondi Farmaceutico Militare proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

Durante il giorno i ragazzi sono impegnati nella visione di film (in lingua originale con sottotitoli in italiano), in dibattiti e incontri con i principali protagonisti della filmografia mondiale. 

Siamo riusciti a trovare, grazie al supporto di Giuseppe De Vivo, un appartamento nel quale i cinque ragazzi, con il supporto di Carla Ricciardi (psicologa) e Luigi Criscitiello (educatore), vivono, contribuendo alla preparazione dei pasti e tenendo in ordine le loro camere. 

  La sera i ragazzi la trascorrono passeggiando per le vie del paese, trasformato per l’occasione in Città dei Ragazzi. Feste, musica, possibilità di fermarsi a mangiare un gelato completano le giornate dei ragazzi.

Questo è il terzo anno per Davide, Alessandra, Luca, Umberto e Giulia. Dal prossimo anno un’altra squadra di 6 ragazzi li sostituirà per iniziare un nuovo progetto. 

Durante questa edizione i ragazzi hanno potuto partecipare ad una campagna contro il bullismo: questa la foto che li ritrae.

Leggi anche: Giffoni arriviamo!

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In occasione della presentazione del IV Rapporto MonitoRare, elaborato da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare per rendere conto dello stato di attuazione del Piano Sanitario Nazionale delle Malattie Rare, è stata deciso di dare spazio, nel programma, anche alle Associazioni che si sono distinte in uno dei “settori del rapporto”: ricerca, Assistenza Sanitaria e Assistenza Sociale.

E’ stato quindi inviato e pubblicato su Facebook un link ad un questionario on line, per dare modo alle Associazioni di rendicontare i progetti che stanno facendo su queste aree tematiche.

Per la parte di Assistenza Sociale è stata scelta la nostra Associazione, perchè fra quanti hanno risposto è quella che ha l’esperienza più strutturata e di rete, con un progetto strategico ben definito e azioni non lasciate al caso ma che convergono verso obiettivi concreti.

La presentazione è stata curata da Paola Risso, nostra Vicepresidente, che ha illustrato quanto viene fatto a favore dei soci nel progetto di rete che abbiamo. La presentazione è stata mandata in diretta Facebook sulla nostra pagina APW Italia – Persone Williams e sarà disponibile a breve anche sul nostro canale You Tube.

A questo link la diretta Facebook, visibile adesso in streaming. 

Nella stessa occasione era presente anche la Presidente, che in quella circostanza ha indossato le vesti di Vice Presidente di Uniamo, parlando sul ruolo delle Associazioni e sull’importanza della rappresentanza dei pazienti.

Alla giornata è stato dato ampio risalto sulla stampa, con articoli dedicati.

Siamo molto fieri di aver potuto presentare il lavoro che facciamo ogni giorno in una cornice istituzionale, il Senato della Repubblica Italiana, di così grande importanza.

In questa foto Annalisa Scopinaro, Vice Presidente Uniamo e Presidente APW Italia, Paola Risso, Vice Presidente APW Italia, Eva Pesaro, Presidente AISP (Associazione Sindrome di Poland), Francesca Macari, Presidente AST (Associazione Sclerosi Tuberosa).

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Il gruppo di ragazzi, che come da progetto si è formato tre anni fa, è composto da cinque baldi adolescenti e tardo adolescenti che provengono da varie parti d’Italia.

Quest’anno la sezione riservata è la +16, con un salto rispetto agli anni scorsi, quando la fascia di età era +13. Di conseguenza anche i film in visione saranno più sfidanti. Vedremo cosa riusciranno a fare i nostri giurati, anche se qualcuno ha già cominciato a mettere le mani avanti (“Niente film di paura quest’anno!!! Mi fanno impressione!!!).

Nel corso degli anni il progetto ha acquisito sempre maggiore valenza. I ragazzi vivono dall’anno scorso in un appartamento, seguiti nelle attività quotidiane da due figure professionali specializzate (la Drssa Carolina Riccardi e il Dr Luigi Criscitiello) che li accompagnano e supportano nel loro “mestiere”.

Quelli che vengono da più lontano sono stati spinti ad essere più autonomi e prendono il treno da soli per raggiungere Salerno, dove sono accolti da alcuni soci dell’Associazione che provvedono poi al loro trasferimento a Giffoni. Anche questo è un piccolo passo che fa acquisire ai ragazzi maggiore sicurezza.

Il progetto prevede un contributo da parte delle famiglie, per coprire parte dei costi globali.

Con questa esperienza il gruppo attuale finisce il suo percorso triennale; nel corso del prossimo inverno verrà fatto il bando per la ricerca dei componenti il nuovo gruppo, se rimarranno le premesse attuali di possibilità di reiterazione dell’esperienza. La cosa più difficile, in questo momento, è trovare un alloggio per i ragazzi.

Per poter accedere al Giffoni Film Festival occorrono alcuni pre-requisiti che saranno specificati nel bando.

Per ora un grande in bocca al lupo ai ragazzi che partiranno il prossimo 19 luglio, per vivere ancora una volta questa bellissima esperienza nella cittadina di Giffoni.

A questo link qualche informazione sul festival e sul programma

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Cosa abbiamo riportato a casa?

Sicuramente una maggior conoscenza degli argomenti in discussione, che ci permetterà di supportare i soci nella scelta delle soluzioni migliori per ciascuno.
Vi ricordo che a livello di Associazione APW Italia Onlus abbiamo già trattato l’argomento del Trust in un paio di occasioni: a Cecina nel 2016 con l’Avvocato Massimo Bigoni, a Montecatini, nel Convegno che ha preceduto l’Assemblea di aprile 2017, con l’Avvocato Ilaria Demi.
Come sapete, i soci possono trovare le registrazioni degli interventi nella sezione riservata del sito dedicata alla documentazione; tutti voi avete tutti ricevuto le credenziali di accesso con l’ultima circolare. Se per caso non le ritrovate potete rivolgervi a Luca Cicchelli all’indirizzo mail luca.cicchelli@apwitalia.org).

Oltre a questo, abbiamo raccolto un po’ di materiale che potrà esserci utile anche durante le nostre Assemblee. Nei prossimi incontri vorremmo dedicare una parte del tempo che trascorreremo insieme a parlare delle varie esperienze che abbiamo visto, ma sopratutto a cercare di delineare un percorso attraverso il quale possiamo preparare i nostri ragazzi a partecipare a questo tipo di attività.

Vorremmo a questo proposito ricordarvi che i percorsi che sono stati realizzati da APW Italia Onlus nei mesi scorsi, riservati ai genitori con il supporto di figure specializzate, sono o dovrebbero essere serviti per aumentare la consapevolezza di come siamo noi genitori ad essere artefici della maggiore o minore autonomia dei nostri figli, a parità di capacità di base. In questo senso gli incontri con la Dottoressa Francesca Basilissi a Firenze, quelli con la Dottoressa Carolina Riccardi e il Dottor Luigi Criscitiello a Napoli, quelli con l’Associazione Philos a Genova, gli incontri con la Dottoressa Caterina Pacilli in Piemonte hanno il fine comune di stimolare la riflessione su questo argomento così importante per il miglioramento della qualità di vita dei nostri figli.

Iniziamo quindi con la guida pubblicata dal Consiglio Nazionale del Notariato, dedicata alla parte della Legge 112 che parla del Trust.

A questo link potete scaricarla.

Passiamo poi ai video dedicati alla Vita Indipendente, con varie esperienze in corso di sperimentazione in giro per l’Italia:

• qui l’esperienza della Casa del Sole raccontata da Daniele Ferraresso
• qui l’esperienza raccontata da Marco Bollani
  Progetto A Casa Mia – Cooperativa Sociale “Come Noi”:
• qui le esperienze raccontate sempre da Bollani di Anfass
  Fondazione “Dopo di Noi” (Anffas) – Presentazione dei progetti di Ragusa, Trieste e Mortara
• Il Progetto Vela verso l’Autonomia ha realizzato una serie di video che potete trovare a questo link , nel quale troverete i vari episodi dedicati.
• qui potete trovare un intervento di Daniele Ferraresso ad uno dei Convegni all’Ordine degli Psicologi.

Sarà nostra cura informarvi su eventuali altre esperienze o possibilità.
Per intanto buona visione!!!!

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“CHE IO POSSA VINCERE, MA SE NON CI RIUSCISSI, CHE IO POSSA TENTARE CON TUTTE LE MIE FORZE”

A portare sul palco questa frase, in rappresentanza e come testimonial di tutti, Eugenio Natali, uno dei nostri ragazzi.
Insieme a lui, fra i tanti presenti, Davide, Annalisa, Sarah; altri atleti non hanno potuto partecipare per la concomitanza con la fine della scuola o per altri impegni assunti in precedenza.

Praticare regolarmente uno sport è di fondamentale importanza sia per tenere sotto controllo il peso e raddrizzare le spalle, che nei nostri ragazzi tendono ad essere spioventi, che per sviluppare e mantenere capacità sociali e relazionali. Il contesto di Special Olympics, competitivo ma in un clima di solidarietà, è uno dei più adatti per i nostri ragazzi. I tanti volontari che si prodigano ogni giorno per poter garantire uguale accesso e possibilità a tutti i nostri ragazzi sono preparatori seri, che alla competenza tecnica affiancano grandi doti di empatia. La possibilità di scegliere fra varie tipologie di sport quella che più si adatta alle capacità e voglia individuale è un ulteriore punto di forza della Federazione. Al momento sono almeno 16 le specialità che possono essere praticate, dall’atletica al badmington al canottaggio fino alle bocce, passando per il nuoto. Gli appuntamenti durante l’anno sono molti, ma rappresentano anche un’ottima occasione per impiegare un po’ del tempo libero che i ragazzi hanno.

Il suggerimento è quindi quello di capire se nel proprio territorio ci sia una sezione attiva di Special Olympics e provare ad avvicinarsi a questa realtà!

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Grazie agli sforzi di Enrica Barzaghi, che è riuscita a coordinare una serie di interlocutori istituzionali per riunirli intorno ad un tavolo su questo importante argomento, il prossimo 19 maggio, alle ore 17:00, presso il Bar Bencini, GPS Briosco, via XI Febbraio 72, SS 36, Uscita Capriano direzione Fornaci, si parlerà di

“Sindrome di Williams, uno sguardo attraverso le stelle. I ragazzi con gli occhi a stella, uno sguardo oltre la patologia”

Questo il programma degli interventi:
Enrica Barzaghi – rappresentante Associazione Persone Williams Italia Onlus
Angelo Selicorni – Genetista e Direttore presso la UOC Pediatria ASST Lariana
Patrizia Serrago – Responsabile Servizio di Integrazione Lavorativa, ambito di Carate, Consorzio Desio Brianza
Laura Cossu – Operatrice della mediazione, ambito di Carate, Consorzio Desio Brianza
Ruben Sanvito – persona in inserimento socio terapeutico presso una Casa di Riposo

La manifestazione è sostenuta dalla Fondazione Giovanni Amodeo e dal Bar Bencini.

Come sapete, il tema degli inserimenti lavorativi è particolarmente sentito per tutti i ragazzi che, lasciando il percorso scolastico, si trovano a dover affrontare la problematica del come impiegare le professionalità e capacità che hanno acquisito nel corso del tempo, per non perdere alcuni dei traguardi che sono riusciti faticosamente a raggiungere.
Le possibilità offerte dal territorio, molto spesso scarse e non adatte alle caratteristiche della Sindrome di Williams, devono essere comunque esperite per poter sperimentare percorsi possibili.
Solo lo sforzo congiunto di Associazioni, Istituzioni, Aziende e piccole realtà locali possono creare la sinergia necessaria per offrire uno sbocco lavorativo od occupazione ai nostri ragazzi, che mettono in tutto quello che fanno un grande impegno e una grande dedizione, oltre a trovare soddisfazione in quello che fanno.

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Sorriso aperto e contagioso, carattere solare, tanta voglia di vivere.
Barbara studia all’università, seguita da un tutor. Vuol diventare educatrice professionale, le piacciono i bambini e vorrebbe lavorare con loro.
Ha poco più di 20 anni, come tutte le ragazze di quest’età ha la testa piena di sogni anche se il suo vissuto è solidamente ancorato alla terra.

Barbara ha la Sindrome di Williams, ma questa è solo una delle sue tante peculiarità e caratteristiche.

Quando si è presentata l’occasione di partecipare a Real Time, Barbara l’ha colta al volo. “Perchè no? Sarà divertente!”. Perchè lei è così, curiosa, attenta, pronta a sperimentare e vivere esperienze nuove e diverse.

Quello che è successo nella puntata lo vedremo mercoledi. Ma siamo sicuri che lei si è messa in gioco, nel vero senso della parola, divertendosi come sempre fa.

Vai Barbara, siamo con te!!!!

Questa foto è stata scattata durante le vacanze a Follonica nel 2007, organizzate dall’Associazione. Barbara era una delle dieci partecipanti.
Quando Fabio, di Real Time, mi ha contattata per capire se potevamo collaborare ad una delle puntate, prima di accettare ho preso informazioni, ho guardato come trattavano l’argomento in trasmissione e ho parlato a lungo con lui. Quando ho capito che l’intento era quello di far capire che l’amore è per tutti, e quando si dice “per tutti” si intende proprio questo, ho dato l’ok per partecipare e ho cominciato a cercare chi potesse andare in trasmissione.
Spero che Barbara e Nicola, con i loro sorrisi, aiutino tutti a capire che non devono esserci limiti a quello che la vita ci può offrire. Questo vale in special modo anche per i genitori: noi genitori che spesso tendiamo a metterli in una campana di vetro…. la vita è una sola e vale la pena di essere vissuta a pieno e con gioia.

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Mi ricordo perfettamente il momento. Stavamo andando a Quercianella, per quella che sarebbe stata la prima Assemblea della nostra Associazione, ero in macchina, mi arriva una mail. Un ragazzo che chiede informazioni per la nipote, figlia di sua sorella.

“Gentile Annalisa, mi chiamo Graziano, le scrivo da… e sono lo zio di Beatrice, una bellissima bambina di quasi nove mesi a cui è stata da pochi giorni diagnosticata la Sindrome di Williams. In un attimo siamo stati catapultati in un mondo di cui ignoravamo completamente l’esistenza.
Ci sentiamo spaesati, impauriti, non sappiamo cosa aspettarci da un futuro che, fino a qualche settiamana fa, vedevamo con occhi completamente diversi”

Quante volte, nel corso di questi anni, ho sentito più o meno le stesse parole da genitori, nonni, zii di bambini diagnosticati…. Quello che posso fare in questi casi è cercare un contatto diretto, parlare, spiegare e offrire la vicinanza non solo mia ma di tutta una grande famiglia allargata che ha figli con la stessa Sindrome.

Gli mando il mio telefono, ci sentiamo seduta stante.
In Abruzzo, dove vivono loro, conosco solo altre due famiglie, ma ce ne sono tante altre in giro per l’Italia. Parliamo, gli assicuro che troverà sostegno, che sapremo ascoltare tutti i suoi dubbi.
Qualche giorno dopo mi telefona anche Alessia.
Nell’arco di pochi giorni Alessia entra a far parte del nostro gruppo. Beatrice ci delizia con i suoi ricci biondi e lo sguardo azzurrissimo, una delle bambine più piccole.

Ora Alessia ha qualche problema di salute, che sta affrontando a testa alta e con tanto coraggio. E con speranza, perchè….

Adesso Beatrice cammina!!! ha cominciato da poco, ma se le diciamo ‘vai a papà’ lei si lascia dalla mano che la sostiene…. e va!!!

Sono le piccole conquiste quotidiane che danno la forza di affrontare anche le difficoltà che non mancano.

Come l’abbiamo saputo? Ce l’hanno detto il 26 ottobre. E’ il giorno in cui in Abruzzo è venuto il terremoto, ma io e Marco neanche ce lo ricordiamo, il terremoto. Eravamo già stati scossi, strattonati, ribaltati dalla notizia che ci avevano dato la mattina.
Eravamo a Roma, siamo tornati in qualche modo a casa. Ci siamo messi a camminare e ad un certo punto i nostri passi ci hanno condotto di fronte ad una Chiesa.
Io non ci vado mai in Chiesa, ma quel giorno entrare ci è sembrato naturale. 

Marco e Alessia si sono seduti in un banco, stretti stretti, ancora annichiliti per la notizia che gli avevano data. Per loro la nascita di Beatrice è stata un sogno che si realizzava, che acquistava solidità. Sposati da tanti anni, l’arrivo della bambina desiderata, voluta, sospirata era il coronamento di un percorso insieme.

Eravamo lì, seduti. Quando è arrivata la scossa non ce ne siamo resi conto, le nostre anime e la nostra testa erano presi da altri pensieri….
Il pediatra aveva lanciato qualche segnale: secondo lui qualcosa non quadrava.

Ecco quindi iniziare l’ansia. Oddio che c’è, cosa potrà essere, a chi ci possiamo rivolgere.

Ci è stato detto di andare a Roma, di consultare un genetista, per capire cosa potesse essere. Il mese successivo al prelievo è stato terribile, l’incertezza faceva parte della nostra vita, ma è servito a prepararci almeno in parte alla notizia. 

Quando la notizia è arrivata davvero, la rete familiare che stringe Alessia e Marco come in un mantello protettivo si è messa in moto.

Mio fratello si è attivato e in 48 ore è riuscito a trovare una serie di contatti. Ha telefonato, si è informato, ed eccoci qui.
Per noi l’incontro con le altre famiglie è stato l’inizio di un nuovo cammino.
Sapere che ci sono tante altre persone con lo stesso problema, potersi confrontare con altre realtà ci dà conforto e sicurezza. E’ bellissimo stare nel nostro gruppo; ci sentiamo vicini a tutti anche se con la maggior parte dei componenti non ci siamo mai visti. Si è venuto a creare un clima di confidenza e intimità per cui se ho, se abbiamo una domanda, se ci viene in mente qualcosa telefoniamo a qualcuno e parliamo un po’, chiarendo i nostri dubbi, come se ci conoscessimo da una vita.

La vita è cambiata. E’ cambiato il modo di guardare: gli occhi vedono le cose in maniera diversa, anche se la realtà non è cambiata.
Alessia e Marco sono molto fortunati. Hanno tanti parenti stretti, che li aiutano e continuano a stargli accanto.

A volte, al di fuori dei parenti stretti, ti trovi in contesti in cui non ti capiscono.
Io prima ero come loro.
Finchè non vivi le cose in prima persona non ti rendi conto.

In tutto questo, si è inserita Beatrice.

Beatrice è così bella!!!
E’ dolce, sorride sempre, risulta subito simpatica a quelli che si avvicinano.
Con lei è più facile fare conoscenza. E’ la mascotte di tutti i bambini e anche degli anziani. 

Da quando è stata scoperta la Sindrome, Beatrice ha cambiato la sua esistenza.
Sono cominciate le terapie, i controlli….. Tutto questo però le ha fatto bene.

All’inizio a malapena stava seduta, nonostante avesse l’età per farlo. Da quando ha iniziato le terapie ha fatto tanti progressi. Ha iniziato a stare seduta, poi a rotolare, a stare diritta…. ha fatto tanti progressi.

Le terapie sono fondamentali per la crescita dei nostri bambini. Possono supportarli nel raggiungimento di quelle tappe alle quali arriverebbero comunque, ma con più ritardo.

Nonostante tutto penso che tutto questo sia un’esperienza positiva. 

A volte Alessia si immagina un’altra vita.

Una vita senza Sindrome…..
Guardo gli altri e mi rendo conto dei problemi che Beatrice ha. Ma poi la guardo, mi rendo conto di come con il solo viso abbia un suo modo di esprimersi, percepisco la sua empatia e mi rendo conto che lei ha qualcosa che gli altri non hanno.

Il rapporto di coppia è uscito rafforzato da questa prova.

Io e Marco stiamo bene insieme anche più di prima. Beatrice, se possibile, ci ha uniti ancora di più. Ci sono papà che non partecipano alla vita con i figli. Marco no. Lui è presente, interessato, partecipe.

La famiglia, ancora una volta, è partecipe della vita di Alessia, Marco e Beatrice.

Beatrice deve andare tre volte la settimana a Chieti per le terapie. Facciamo i turni: una volta io e Marco, una volta i miei genitori, una volta i suoceri.
Mio fratello viene a trovarci tutte le sere. Beatrice saluta solo lui!!!!

I genitori di Alessia, in particolare, le sono molto vicini.

Sono diventata mamma, ma mi sento ancora tanto figlia. Si fanno in quattro per aiutarci e per alleviare le preoccupazioni quotidiane. Mi appoggio molto su entrambi, me ne rendo conto. Mi sento protetta, so che posso affidarmi ed è una bella sensazione di abbandono, di sollievo da tutti i problemi quotidiani. A volte penso che senza di loro non avrei modo di andare avanti.

I suoceri di Alessia, anche loro molto attivi, hanno un forno pasticceria: durante il giorno a volte tengono la bambina così che Alessia possa sistemare casa, avere qualche momento libero per sè e per potersi dedicare alle altre cose che le riempiono la vita. Marco è sempre presente, aiuta, gioca, porta Beatrice in giro.

Se la magna di baci!!!!

Ecco qui la storia di Alessia, Marco e Beatrice, una storia “nuova” alla Sindrome di Williams (Beatrice ha 21 mesi e la Sindrome l’hanno diagnosticata da pochi mesi).
Una storia come tante, per certi versi, ma pur sempre unica come unici sono i nostri figli, per quanto accumunati da un tratto genetico.
Ogni bambino, ragazzo ha il suo carattere, le sue caratteristiche, la sua strada; assomiglia un po’ agli altri SW ma in lui si rispecchiano come in tutti i bambini i tratti dei genitori. E non c’è mai un percorso uguale all’altro.
L’Associazione c’è per scambiarsi informazioni, consigli, suggerimenti e per farci sentire meno soli.
#insiemesipuò

Testimonianza raccolta a gennaio 2018

L'articolo Le famiglie raccontano i primi passi nella Sindrome di Williams. Beatrice, Alessia, Marco. proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

Alcune di queste, fra le più disponibili all’inizio, hanno un figlio con Sindrome di Williams.
Nel suo e-book, le foto dei nostri ragazzi sono a queste pagine:

Sarah: 20, 89
Luca: 74, 92, 124
Maggie: 39, 58, 100
Davide: 25, 95, 106

Riportiamo l’articolo di Uniamo per capire quale è il progetto:

Il progetto RARE LIVES e l’incontro con Aldo Soligno ci ha fatto mettere in discussione e interrogare su una questione spesso sottovalutata sia come pazienti e caregivers che come Federazione: una malattia rara, una sindrome genetica, sono sempre e solo sinonimo di sofferenza e isolamento?

O possono rappresentare, pur con tutte le difficoltà che comportano, uno stimolo alla crescita,al cambiamento di prospettiva, un veicolo che ci aiuta ad essere donne e uomini migliori, se riusciamo a non chiuderci nel nostro bozzolo? Aldo ha scelto, insieme a noi, di fermare i momenti ordinariamente speciali: la gioia, la soddisfazione per un traguardo raggiunto, lo sperimentare come si possa “andare oltre”, il vivere con serenità nonostante tutti gli ostacoli della vita quotidiana.

Il risultato di questo lungo viaggio, durato 5 anni e che ha colto momenti della vita quotidiana di chi convive con una patologia rara, è un racconto fotografico emozionante e coinvolgente, una testimonianza che auspichiamo sia da stimolo per tutte le famiglie che devono intraprendere questa via impervia. Per questo è stato realizzato un e-book, un libro elettronico per far conoscere questo straordinario viaggio fatto insieme a persone uniche che ci hanno insegnato tanto. 

Seguire così tante famiglie e pazienti affetti da una malattia rara ha voluto dire vedere gli opposti incontrarsi e trasformarsi l’uno nell’altro. La debolezza in forza, la tristezza in gioia, la disperazione in determinazione. Vedere questo accadere contemporaneamente in 7 diversi paesi europei ci ha confermato che i confini della solidarietà e della ricerca non esistono e tantomeno devono esistere per i malati rari.

Con questo spirito, insieme ad Aldo Soligno, motore portante di Rare Lives, vogliamo condividere online il libro che riassume i 5 anni del progetto, sperando che ognuno di voi possa aiutarci a condividere con il mondo le voci e le speranze di tutti i malati rari.

I più sentiti ringraziamenti a tutti i pazienti che si sono messi in gioco e hanno superato la loro discrezione e timidezza per rendere questo progetto possibile e a Sanofi Genzyme e Sanofi Italia per creduto da subito nel progetto e per averlo supportato con tenacia, lottando con noi contro ogni ostacolo per realizzarlo, nel corso degli anni.

Per scaricare il libro clicca qui

L'articolo Rare Lives e la Sindrome di Williams proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

il viaggio fotografico del fotografo Aldo Soligno attraverso l’Unione Europea per raccontare, con straordinaria intensità, la quotidianità di coloro che soffrono di una patologia rara. Un’indagine sulle loro necessità, le loro speranze, le loro difficoltà, ma soprattutto le loro piccole e grandi gioie quotidiane. L’obiettivo è coinvolgere e sensibilizzare i Membri del Parlamento Europeo al problema delle malattie rare e tenere vivo e attivo l’interesse di chi si occupa di politiche sanitarie e socio-sanitarie in Europa mantenendole una “priorità di sanità pubblica”. Questo anche perché molte delle politiche che vengono attuate a livello nazionale si modellano su direttive dell’Unione Europea su questo tema, è fondamentale che il Parlamento Europeo continuo l’importante lavoro su questo tema.

Rare Lives è un progetto sviluppato insieme ad UNIAMO F.I.R.M Onlus con il supporto non condizionato di Sanofi Genzyme. (questo l’articolo di Uniamo).

Delle 44 foto in mostra a Bruxelles, tre sono di nostri ragazzi: Sarah, Luca e Davide.
Tre ragazzi, tre famiglie che hanno ospitato Aldo in alcune tappe del suo lungo viaggio alla ricerca dei lati positivi nelle Malattie Rare.

L'articolo Rare lives e la Sindrome di Williams – RDD2018 al Parlamento Europeo proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

Si inizia sabato 24 febbraio con “Raro Jazz”, una serata musicale al Centro Balducci di Zugliano (UD). L’intrattenimento musicale – quest’anno dedicato interamente al jazz- – è garantito da tre formazioni della Regione Friuli: la ‘big band’ Gone with the Swing, il trio Open Circle Trio e il quartetto Sosuu Jazz (in formazione ‘insolita’ con il giovanissimo tastierista Giuseppe Carbone). Spazio per una tavola rotonda con le Associazioni insieme al CoorRare.

Il 25 febbraio  a Napoli, in Piazzale Berlinguer, un’iniziativa promossa dal Forum delle Malattie Rare della Regione Campania. Le Associazioni presenti animeranno un banchino informativo, con balli, canti, giochi per i più piccoli e incontri con personalità politiche.

Nella stessa data a Genova, in Piazza Gustavo Modena, Teatro dell’Archivolto, “La magia di un sogno”, uno spettacolo con offerta libera organizzato dal Gruppo di Consultazione delle MR di cui la nostra Associazione fa parte.

Il 28 febbraio a Torino, presso l’Assessorato alla Sanità Regione Piemonte,  vi sarà un incontro dal titolo: I pazienti, le associazioni, le istituzioni, i ricercatori, gli operatori uniti per le malattie rare“. Nell’occasione verranno presentati i PDTA e altre iniziative a sostegno delle Malattie Rare, con il contributo del Forum Associazioni di Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, di cui APW Italia è componente attiva.

Per maggiori informazioni sui singoli eventi contattate la segreteria (segreteria@apwitalia.org)

L'articolo Giornata Mondiale delle Malattie Rare – Sindrome di Williams proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

Le tematiche scelte sono:
1. Centri di riferimento europei (ERN)
2. Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali (PDTA)
3. Servizi Sociali

Al terzo tavolo di lavoro sarà presente, come rapporteur, la nostra Presidente. L’importanza di collegare il servizio sanitario a quello sociale per garantire una miglior presa in carico domiciliare dei malati rari è fuori discussione; ciascuno di noi sperimenta giornalmente come sia necessario integrare questi aspetti troppo spesso completamente scollegati, anche in un’ottica di effettivo riconoscimento del reale impatto delle patologie sulla vita quotidiana. Solo collegando l’aspetto “sociale” a quello sanitario si possono capire le mille sfaccettature che una malattia rara ha nel concreto.

Come tutti noi sappiamo per esperienza diretta, i bambini/ragazzi/adulti con la Sindrome di Williams sono sottoposti a controlli periodici di follow up ma, al contrario di molte malattie rare, hanno problemi fisici di lieve entità, non impattanti per il riconoscimento della 104. Quello che incide invece sulla vita quotidiana è la necessità di contenere l’iperattività nei prima anni di vita, superare i ritardi cognitivi quando possibile, essere supportati nel percorso scolastico e in tutti i percorsi di autonomia, in un lavoro quotidiano spesso affidato a professionisti esterni privati. Tutti questi aspetti, non contemplati se non parzialmente dalla sanità (neuropsicomotricità, logopedia, neuropsichiatria quando questi servizi sono presenti ma poco altro) dovrebbero essere coperti dalla componente sociale del nostro sistema di assistenza.

Il fatto quindi che ad un tavolo di lavoro nazionale, in diretto contatto con le istituzioni, questa tematica venga posta all’ordine del giorno e discussa è sicuramente positivo per quanto non risolutivo. Un piccolo passo in avanti.

L'articolo RD Action, in prima linea per i Malati Rari proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

Durante gli incontri precedenti sono stati trattati argomenti utili per supportare i genitori nel favorire le autonomie. Il metodo di lavoro adottato, che prevede di utilizzare casi concreti da replicare poi ciascuno nella propria famiglia, ha riscosso molto successo fra i partecipanti.

Alcune indicazioni utili sono state date sul fatto di semplificare: con i nostri bambini Williams l’importante è lavorare su obiettivi singoli, cercando di non sovrapporre più richieste e eliminando le interferenze. Inoltre, per lavorare sulla motivazione, è stato suggerito un cartellone con il planning delle attività, sul quale segnalare ogni giorno il raggiungimento dei singoli obiettivi attraverso un sistema di emoticons. A fine settimana, se raggiunto un certo numero di stelline, è previsto un premio.

Nel corso dell’incontro verranno raccolti i riscontri delle famiglie partecipanti che verranno utilizzati anche per organizzare successivi incontri.

L'articolo Incontro famiglie Piemonte proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

questo il titolo del progetto in corso di avvio in Campania.
Il gruppo di genitori, guidato dalla Drssa Carolina Riccardi e dal Dr Luigi Criscitiello, trascorrerà un sabato al mese, in un percorso di 6 incontri, esplorando gli aspetti psicologici derivante dall’essere genitori di un ragazzo con disabilità genetica e su alcuni aspetti pratico educativi incentrati sullo svolgimento delle attività quotidiane.

Il calendario degli incontri:

• 11 Novembre
  2 Dicembre
  13 Gennaio
  10 Febbraio
  10 Marzo
  7 Aprile
  5 Maggio*

Siete invitati a manifestare il vostro interesse al percorso compilando questo modulo.
Gli incontri si terranno in linea di massima presso la sede della Cooperativa Asso Pace, Via Paladino 2, Napoli.

L'articolo Percorsi per genitori – Sindrome di Williams – Campania proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

I ragazzi del Politecnico di Milano, coadiuvati dai creativi di Laba di Brescia, hanno ascoltato dai malati rari il racconto delle difficoltà che si trovano ad affrontare e di come la malattia impatti sulla vita quotidiana.

Dal racconto al laboratorio; qualche messa a punto in corso d’opera e quindi la presentazione finale dell’idea, sviluppata anche dal punto di vista del design.

E’ stata un’esperienza emozionante vedere come ragazzi giovani abbiano “preso in carico” i problemi dei malati rari e siano riusciti, nell’arco di 24 ore, ad immedesimarsi con le loro difficoltà, trovando soluzioni innovative.

Aver seminato in questi ragazzi la consapevolezza degli ostacoli che alcune persone incontrano è sicuramente un goal raggiunto.

Grazie a Shire Italia che ha promosso l’iniziativa, offrendo anche un premio alle due idee che si sono assicurate ex aequo la vittoria.

Annalisa Scopinaro, Presidente APW Italia Onlus, al #RareHackathon anche in qualità di rappresentante Uniamo.

L'articolo #RareHackathon: creativi all’opera per i malati rari proviene da APW Italia - Sindrome di Williams.

Un’ottima occasione per poter sensibilizzare sulla Sindrome di Williams e sulle sue peculiarità di malattia rara.

Ai seguenti link tutte le informazioni necessarie per iscriversi alla gara o alla passeggiata di 5 km (per chi vuol solo godersi la giornata senza affaticarsi).

Cos’è la Social Run, tutte le info
https://www.socialrun.it/cose-la-social-run/

Link per l’iscrizione on-line
https://www.socialrun.it/iscrizione-socialrun/

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Le celebrazioni della X Giornata delle Malattie rare ci hanno visti impegnati in una serie di incontri e eventi, pronti a portare la voce dei nostri ragazzi nella varie sedi istituzionali e alle svariate tavole rotonde che si sono tenute.

Abbiamo iniziato con una partecipazione all’incontro tenuto presso l’Istituto Farmaceutico Militare di Firenze, lunedi 20 febbraio, alla presenza del Presidente del Consiglio Regionale Eugenio Giani, dell’Assessore al Welfare e alle Politiche Sociali Sara Funaro, del Presidente della Commissione Sanità del Comune di Firenze Nicola Armentano, del I° Maresciallo Camillo Borzacchiello, dei due ricercatori Giancarlo LaMarca e Annalisa Santucci che hanno presentato alcune buone prassi della ricerca.

Ci siamo quindi spostati a Como, sabato 25 febbraio, per partecipare ad una interessantissima tavola rotonda alla presenza, oltre che del Dottor Selicorni, organizzatore dell’evento, del Direttore Generale di Telethon Drssa Francesca Pasinelli.

Domenica 26 febbraio alcuni nostri Associati hanno partecipato alla manifestazione a Napoli, con la presenza ad un banchino di sensibilizzazione , animato da vari volontari, che per tutto il pomeriggio hanno coinvolto i passanti.

Lunedi 27 febbraio la Presidente ha moderato una Tavola Rotonda al Palagio di Parte Guelfa, in occasione dell’inaugurazione della mostra Rare Lives di Aldo Soligno, con la partecipazione di Sanofi Genzyme in qualità di sostenitore: presenti l’Assessore al Welfare del Comune di Firenze, Sara Funaro, Giancarlo LaMarca e Maria Alice Donati, del centro malattie metaboliche e screening neonatali del Mayer di Firenze, il Dottor Stefano Bruno di Sanofi Genzyme.

Durante la Giornata del 28 alcuni nostri rappresentanti hanno partecipato all’incontro presso la sede della Regione Campania, Assessorato alla Sanità, sostenendo gli interventi del Forum Campano delle Associazioni di Malati Rari.

Altri nostri rappresentanti sono intervenuti al Convegno organizzato dal Forum delle Malattie Rare Piemontese a Torino, con il contributo dell’Assessorato alla Sanità.

La Presidente è intervenuta durante il Convegno organizzato dalla Regione Toscana a Siena, focalizzando l’attenzione su alcuni punti imprescindibili:

• la centralità del paziente nel sistema complesso delle Malattie Rare
• la necessità del coinvolgimento delle Associazioni non solo nella parte finale dei percorsi ma fin dall’inizio della progettazione degli interventi che riguardano le malattie rare

Siamo nel complesso molto contenti dei segni tangibili della nostra partecipazione attiva nel mondo delle Malattie Rare e siamo fieri di poter portare la voce dei nostri associati in tutte le sedi istituzionali che ce ne offrono l’occasione.

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Riteniamo che il riconoscimento dei propri diritti, quando si parla di Sindrome di Williams, sia doveroso; per questo motivo sosteniamo economicamente questa scelta, attingendo ai fondi dell’Associazione.

In Segreteria maggiori informazioni.

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Progetto “VERSO IL LAVORO” – PROGETTO PER
L’INSERIMENTO LAVORATIVO DEI GIOVANI MALATI RARI

CERCHIAMO ANCORA UNA/UN RAGAZZA/O

E’ prevista l’individuazione dei ragazzi candidabili a partecipare, che dovranno essere in possesso dei requisiti richiesti dal progetto:
1- Età compresa tra i 18 e i 29 anni
2- Diagnosi di “Del22q11.2” (sindrome di DiGeorge / Velocardiofacciale) o di Sindrome di Williams
3- Riconoscimento di invalidità civile superiore al 43%
4- Iscrizione al collocamento mirato
5- Conclusione del percorso scolastico e/o formativo obbligatorio
Il progetto approvato prevede due momenti distinti :

1- 1- Formativo
dedicato alla stesura del profilo psicologico e professionale di ciascun partecipante, finalizzato all’individuazione dell’attività lavorativa più idonea per il singolo e alla formazione collettiva del gruppo sul tema del mercato del lavoro , sugli aspetti contrattuali e normativi .
Per la realizzazione di questa fase i partecipanti al progetto saranno convocati a Roma per una settimana (dal 16 al 21 gennaio 2017) dove alloggeranno e consumeranno i pasti nella stessa struttura in cui si svolgerà l’attività di formazione.

2- 2- Di inserimento lavorativo
dedicato alla ricerca dell’azienda che potrà ospitare il ragazzo per un tirocinio di tre mesi, retribuito in base alla normativa vigente nella regione.
Per la realizzazione di questa fase, ciascun partecipante si avvarrà dell’attività di affiancamento e di tutoraggio svolta dalla filiale dell’Agenzia per il lavoro Umana più vicina alla sede di residenza del ragazzo/a partecipante.

Dato che la stesura del progetto e il relativo finanziamento prevedono la partecipazione di n. 25 ragazzi/ragazze, mentre il numero dei potenziali candidati delle famiglie associate è di gran lunga superiore, si rende necessario per il Comitato Progettuale stilare dei criteri e delle modalità di selezione .

A tal fine è stata predisposta una domanda di iscrizione (modulo-di-iscrizione-per-partecipare-al-progetto) con alcuni dati anagrafici e un questionario che ciascun ragazzo/a in possesso dei requisiti e interessato a partecipare al progetto, dovrà compilare, firmare e restituire a segreteria@apwitalia.org entro il 30 novembre p.v.

La selezione avverrà a cura del Comitato Progettuale, che avrà il compito di stilare una graduatoria attribuendo un punteggio rispetto a quanto dichiarato dal singolo candidato , ma soprattutto sulla base della reale possibilità di collocare ciascun ragazzo presso un’ azienda che operi nei pressi del luogo di residenza.

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