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Ancora in svolgimento i rientri a casa, è il momento del racconto del week end appena trascorso.

Venerdi sera hanno cominciato ad arrivare le prime famiglie, che si sono sistemate nella struttura dei Salesiani e hanno trascorso la prima cena conviviale tutti insieme.

Sabato mattina, mentre il Consiglio Direttivo svolgeva le procedure amministrative dovute, le famiglie e i ragazzi si sono dedicati alla scoperta della città o dei negozietti vicini alla struttura. Chi ha avuto voglia di camminare, ha potuto ammirare la città dall’alto, avendo raggiunto Piazzale Michelangelo, non distante dal luogo del Convegno.

Pranzo molto presto, poi tutto pronti a seguire l’Assemblea: l’approvazione del bilancio, l’esplicitazione della progettualità passata e futura.

AssembleaFinita la parte strutturale, siamo passati ad ascoltare le relazioni dei professionisti che sono stati coinvolti.

Il Dott. Cosimo Urgiesi, IRCCS Medea, ha illustrato la ricerca che è stata fatta su una serie di ragazzi, evidenziando alcune debolezze sulla costruzione visuo spaziale e sull’interpretazione delle emozioni nell’altro.

Il Prof Giovanni Mosiello dell’Ospedale Bambino Gesù ha illustrato le problematiche urologiche che possono interessare alcuni ragazzi con la Sindrome di Williams, sia per il mancato contenimento delle urine che il problema opposto, di mancato svuotamento completo della vescica e anche problematiche di stitichezza. Ha sottolineato come non sia solo una questione di tappe di maturazione, ma spesso sia proprio un problema fisico. Importante quindi un follow up preciso, che prevede ecografia ai reni, alla vescica e pre e post-svuotamento. La mancanza di elastina infatti potrebbe portare a problematiche più gravi che a volte sfociano in insufficienze renali e malfunzionamenti che danno problematiche molto gravi.

La Drssa Pamela Armi del Meyer ha illustrato la convenzione stipulata fra APW Italia e SIOH, che prevede la presa in carico dei nostri ragazzi con i loro professionisti in tutta Italia. Ha quindi continuato con quelle che sono le principali problematiche legate all’ortodonzia per persone con Sindrome di Williams.

Il Dr Stefano Stagi del Meyer ha spiegato come si costruisce un PDTA (Percorso diagnostico Terapeutico Assistenziale) e quello che è stato fatto a questo proposito in Toscana.

La serata si è conclusa con musica, balli e tante chiacchiere, precedute da un aperitivo all’aperto gentilmente organizzato da Aldo, Mauro e Massimo.

         Aperitivo 1La mattina dopo tutti svegli abbastanza presto per poter godere delle bellezze della città che ci ha ospitato, Firenze.

Grazie ad una gentile concessione da parte dei gestori del Museo dell’Opera del Duomo, abbiamo potuto beneficiare di due gratuità (una per la persona con Sindrome di Williams e l’altra per un accompagnatore) per famiglia, e di un prezzo veramente scontato per gli altri membri: solo 5 euro a persona.

Siamo così potuti andare a visitare il Museo dell’Opera del Duomo, ammirando le vere porte del Battistero, le sculture che ornano il Duomo e le tre Pietà di Michelangelo. Abbiamo potuto seguire, grazie ai filmati, il procedimento di costruzione della Cupola.

Infine dalla terrazza abbiamo quasi avuto la sensazione di poter toccare la cupola con un dito….

   La visita alla città è continuata con un passaggio all’interno del Battistero, compreso nel biglietto che avevamo avuto.

Ci siamo quindi spostati verso il ristorante, con una piccola sosta per un aperitivo in un bar del centro.

Il ristorante che ci ha accolto, Casa di Caccia, ha riservato per il nostro gruppo una sala intera, con un menù a prezzo fisso con antipasti, primo e dolce, vino acqua caffè e limoncello ad una cifra molto bassa.

Per chi non aveva fretta di partire, la giornata si è conclusa con una visita alla Fiera dell’Artigianato. La Fiera è una manifestazione che si svolge ogni anno alla Fortezza da Basso. Ospita stand da tutto il mondo. I biglietti ci sono stati offerti, anche questi, in via gratuita.

Il momento dei saluti è stato come al solito difficile: la promessa è di rivederci quanto prima, sempre di persona, per una nuova avventura per poter avere un nuovo racconto di un week end da scrivere.

Grazie a tutti per l’entusiastica partecipazione!