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Anche il portale del Ministero della Sanità dedicato alla Malattie Rare dedica un approfondimento al corso che si sta svolgendo sul tema dell’affettività e sessualità che la nostra Associazione ha iniziato, unitamente ad iniziativa analoga di altra associazione.

La vita di una persona con malattia rara non è fatta solo di controlli clinici e visite in ospedale, ma, come quella di tutti, anche di scuola, lavoro, tempo libero, amicizie e affetti. Ambiti che, tuttavia, non vengono indagati sufficientemente. In particolare, quelli troppo spesso sottaciuti o poco trattati sono quelli legati alle sfere dell’emotività e dell’affettività, sia della persona rara che della sua famiglia.

Il nostro progetto sta affrontando un percorso con i ragazzi e uno parallelo con le famiglie. I primi, seguiti da due psicologhe e divisi in gruppi di età congruente, hanno avuto l’opportunità di discutere a proposito di emozioni, sentimenti, relazionalità, socialità e sessualità; sono stati stimolati, in tal modo, la riflessione e il confronto tra pari su argomenti importanti per la propria crescita personale, spesso ignorati. Il corso per genitori con figli medi e grandi mira a sviluppare le capacità di comprendere il comportamento sessuale della persona disabile e quindi mettere in atto adeguate azioni educative/formative e tutta un’altra serie di abilità per interagire con i nostri figli. E’ infine prossimo a partire anche un altro corso rivolto ai genitori di bambine/i fino agli otti anni che toccherà i temi dell’accettazione, delle prospettive di vita autonoma, dell’affettività.