APW Italia nel Forum delle Associazioni Malattie Rare del Friuli Venezia Giulia!
Il 21 gennaio 2025 si è formalizzata la costituzione del Forum delle Associazioni di malattie rare del Friuli Venezia Giulia.
APW Italia è fra i soci fondatori di questo organismo che si rapporterà con gli organi istituzionali della Regione e con il Centro di Coordinamento malattie Rare per supportare i percorsi per tutte le persone che impatteranno con una patologia rara.
La conferenza stampa di lancio ha visto la partecipazione del Professor Maurizio Scarpa, referente del Coordinamento e anche coordinatore della Rete ERN Europea METABERN (per le patologie metaboliche), insieme con l’Assessore alla Salute Riccardo Riccardi, oltre che ovviamente di tutti i rappresentanti delle Associazioni firmatarie. Presente per APW Italia Daniela Baseggio, vice Presidente APW.
Qui e qui alcuni articoli dedicati all’evento.
Il Forum nasce a pochi giorni di distanza dall’inizio della Campagna per la Giornata delle Malattie Rare, che vedrà proprio Udine protagonista di una delle prime tappe del tour che UNIAMO porterà in giro per l’Italia.
L’11 febbraio ci sarà infatti un convegno, co-organizzato da Uniamo e da Metabern, che vedrà la partecipazione di due rappresentanti del Forum in qualità di portavoce dei bisogni del territorio.