In occasione della Giornata Internazionale della Sindrome di Williams, 20 maggio, vogliamo raccontare alcune delle storie dei nostri ragazzi e delle loro famiglie.
La storia di Luca
Durante la gravidanza, alla 24esima settimana di gestazione si è evidenziato un ritardo nella crescita; alla nascita punti apagar 9 al primo minuto e 10 al quinto; le prime difficoltà si sono riscontrate verso i sei mesi:, ma le vedevo solo io, non il pediatra, che anzi mi definiva un po’ “visionaria“. Io lo vedevo impacciato nei movimenti e non mi sembrava che fosse nella norma. Siamo andati avanti anni in questo modo, la malattia l’ho scoperta solo quando Luca aveva 3 anni e mezzo. Sono crollata.
Nel mio percorso ho trovato gran conforto e sostegno nel Cepim di Genova, dove ho scoperto operatori competenti, fra cui psicomotricisti, logopedisti e anche il supporto psicologico. Lì Luca ha fatto terapie di tutti i generi, su loro consiglio.
Insieme a Luca, sono cresciuta anche io. Ma ancora oggi che mio figlio ha 27 anni la vita è molto faticosa, spesso mi sento stanca. Nel nostro percorso le difficoltà non sono cambiate, la malattia di Luca ha impattato molto sulla nostra famiglia, tanto da portare ad una separazione fra me e mio marito. Lui ha vissuto molto male questa situazione, non l’ha mai accettata, quindi a malincuore ho dovuto continuare da sola il mio percorso per aiutare Luca.
Luca è … come descriverlo, una persona estremamente sensibile, con un grande cuore, a volte un pochino ribelle ma meraviglioso! Lavora, esce con i pochi amici che ha, ma ha un grande desiderio quello di avere una fidanzata, e quindi è alla ricerca disperata per esaudire il suo desiderio, in questo non sono purtroppo riuscita ad aiutarlo, con mio grande dispiacere!
Nonostante i miglioramenti che ha fatto e continua a fare, non riesco ad immaginarlo senza il mio supporto.
La frase preferita di Luca è: “Mamma , io sono bello!”