In occasione della Giornata Internazionale della Sindrome di Williams, 20 maggio, vogliamo raccontare alcune delle storie dei nostri ragazzi e delle loro famiglie.
La storia di Martina
Alla nascita era tutto ok nel primo anno di vita mi sono accorta che c’erano delle difficoltà ma il pediatra mi continuava a dire che ogni bambino è a sé e che andava tutto bene. A tre anni una giornata al mare si è avvicinata a una signora che mi ha detto se anche Martina avesse la sindrome di Williams. Io ovviamente ignoravo tutto ciò e quando mi ha spiegato di cosa si trattava c’erano troppe coincidenze quindi ho ritenuto opportuno approfondire: in ospedale ci hanno confermato la diagnosi fatta su una spiaggia da una signora sconosciuta qualche settimana più tardi.
Ovviamente mi è caduto il mondo addosso, mi sentivo impotente, non sapevo come affrontare la situazione; ma grazie alla genetista e al dottor Merla di San Giovanni Rotondo, che ci hanno consigliato il Bambin Gesù a Roma, è stato tutto un po’ più semplice. Abbiamo anche proseguito con tutti i riconoscimenti legali per la Sindrome.
Inizialmente ci siamo fatte tantissime domande, anche perché da quello che leggevamo su internet ci rendevamo conto che dovevamo affrontare una brutta bestia. Fortunatamente dopo 19 anni abbiamo delle risposte: Martina non ha particolari problemi di salute, ha solo qualche difficoltà cognitiva; si è integrata bene nella società, è una ragazza intelligente piena di aspettative. Oggi siamo molto più sereni
Fino ai 10 anni ha fatto logopedia e psicomotricità a Roma nel reparto del dottor Alfieri; siamo andati sino ai 12 anni poi ci ha detto che non c’era più bisogno e che magari tutti Williams fossero come Martina. Ovviamente l’unica cosa che teniamo più sotto controllo e l’ansia.
Fortunatamente siamo una famiglia molto unita ovviamente Martina è molto impegnativa ma l’affrontiamo con tanta serenità.
Martina è amata da tutti sia a livello familiare che nelle amicizie è una ragazza talmente dolce che la adorano tutti.
Martina è al quarto anno di frequenza al liceo musicale fa canto e pianoforte; è abbastanza indipendente e autonoma. La sua debolezza è la sensibilità si accumula i problemi di tutti e ne sta male
Ovviamente vuole lavorare: dopo il diploma vuole fare dei corsi per utilizzare meglio il computer, in tecnologia è molto avanzata
Per quello che riguarda il futuro non ci facciamo molte domande, prendiamo ogni giorno quello che viene meglio, senza fare grandi progetti. Tutto quello che desideriamo per lei è che sia serena poi piano piano tutto quello che verrà lo affronteremo
Lei dice sempre non sono io che mi devo adattare alla Williams ma è la Williams che si deve adattare a me.
Per noi, Martina è il sole che rende le nostre giornate luminose.