Si svolgerà al Meyer Health Campus il Convegno “Connessioni: Percorsi per le Persone con Sindrome di Williams“.
L’incontro, che vede la partecipazione di molti rappresentanti della Rete delle Malattie Rare di Regione Toscana, è teso a far conoscere le peculiarità della presa in carico delle persone con Sindrome di Williams e della necessità di percorsi lineari al passare dell’età e nelle diramazioni territoriali.
Dopo l’apertura della Presidente Paola Risso, avremo la descrizione dell’organizzazione territoriale della Rete a cura delle Dottoresse Berni e Scaletti. Il Prof. Stagi illustrerà quelle che sono le specificità della presa in carico delle persone con sindrome di Williams e il PDTA recentemente approvato, per l’età pediatrica, in Regione Toscana. Individuerà inoltre le difficoltà insite nella transizione all’età adulta e nella presa in carico territoriale.
Con le Dr.sse Guarnieri e Severi, e con la Dr.ssa Lombardini, parleremo del ruolo dei medici territoriali, sia pediatri di libera scelta che medici di medicina generale. La Dr.ssa Lombardini è rappresentante delegata di FIMP Toscana (Federazione Italiana Medici Pediatri). La Dr.ssa Guarnieri è referente Pediatri di Libera Scelta nel Comitato Tecnico Organizzativo della Rete malattie Rare. La Dr.ssa Severi rappresenta i Medici di Medicina Generale nello stesso Comitato.
Nella seconda parte della mattinata, dopo il coffee break, ci saranno (se confermate) le referenti di due delle tre reti territoriali toscane, le Dr.sse Alti e Adami. La loro relazione dovrebbe illustrare il ruolo delle strutture sanitarie territoriali. Attenzione la loro partecipazione non è ancora confermata.
Tutti i relatori insieme, coordinati da Alessandra Renieri, discuteranno sul possibile modello di transizione e presa in carico per le persone con la sindrome di Williams. La Dr.Ssa Renieri è la referente per le Malattie Rare Neurologiche all’Ospedale di Siena nonchè membro ERN (European Reference Networks), oltre che membro del COMP in EMA.
Ci sarà anche l’occasione per due focus specifici. Il primo dedicato alla presa in carico neuropsicomotoria, con la Dr.ssa Milone. Il secondo ai prerequisiti per l’autonomia, sia per l’età pediatrica che per l’età adulta, con le Dr.sse Ravenni e Magnatta.
Potete trovare il programma completo al link sottostante
CONVEGNO Sindrome di Williams-4
Iscrizioni a questo link.
Per la realizzazione del Convegno Connessioni: Percorsi per le Persone con Sindrome di Williams si ringraziano il Cesvot e il Forum Toscano delle Associazioni di malattie rare, che hanno contribuito alle spese sostenute. Il Convegno ha ottenuto il patrocinio di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare.
Essendo svolto in periodo elettorale, non è stato possibile avere rappresentanti né patrocinio della Regione Toscana.
Relatori e relative affiliazioni
Mariastella Adami*, Responsabile Dipartimento Medicina generale ASL Toscana Nord Ovest
Elisabetta Alti*, Responsabile Dipartimento Medicina generale ASL Toscana Centro
Cecilia Berni, referente amministrativa Coord. Malattie Rare RT
Marco Esposito, Presidente Cesvot e Vice Presidente FORUM ATMR
Marzia Guarnieri, referente PLS nel CTO Rete malattie Rare
Angela Lombardini, delegata FIMP Toscana
Giulia Magnatta, psicologa psicoterapeuta sistemico-relazionale
Roberta Milone – Dirigente Medico Neuropsichiatra Infantile presso IRCCS Fondazione Stella Maris
Alessandra Renieri, professore ordinario di Genetica Medica dell’Università di Siena e direttrice della UOC di Genetica medica dell’Azienda ospedaliero-universitaria senese
Margherita Ravenni, terapista neuropsicomotoria Ass Davide e Golia
Paola Risso, Presidente Ass. Persone Sindrome di Williams Italia
Cristina Scaletti, referente clinica Coord. Malattie Rare RT
Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Stefano Stagi, Primario di Endocrinologia AOU Meyer
Irene Severi, referente MMG nel CTO Rete malattie Rare