Sono cominciate le celebrazioni della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, con manifestazioni di sensibilizzazione in tutta Italia. La nostra Associazione, per il tramite dei soci che si sono resi disponibili, sarà presente in diversi eventi.
Si inizia sabato 24 febbraio con “Raro Jazz”, una serata musicale al Centro Balducci di Zugliano (UD). L’intrattenimento musicale – quest’anno dedicato interamente al jazz- – è garantito da tre formazioni della Regione Friuli: la ‘big band’ Gone with the Swing, il trio Open Circle Trio e il quartetto Sosuu Jazz (in formazione ‘insolita’ con il giovanissimo tastierista Giuseppe Carbone). Spazio per una tavola rotonda con le Associazioni insieme al CoorRare.
Il 25 febbraio a Napoli, in Piazzale Berlinguer, un’iniziativa promossa dal Forum delle Malattie Rare della Regione Campania. Le Associazioni presenti animeranno un banchino informativo, con balli, canti, giochi per i più piccoli e incontri con personalità politiche.
Nella stessa data a Genova, in Piazza Gustavo Modena, Teatro dell’Archivolto, “La magia di un sogno”, uno spettacolo con offerta libera organizzato dal Gruppo di Consultazione delle MR di cui la nostra Associazione fa parte.
Il 28 febbraio a Torino, presso l’Assessorato alla Sanità Regione Piemonte, vi sarà un incontro dal titolo: I pazienti, le associazioni, le istituzioni, i ricercatori, gli operatori uniti per le malattie rare“. Nell’occasione verranno presentati i PDTA e altre iniziative a sostegno delle Malattie Rare, con il contributo del Forum Associazioni di Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, di cui APW Italia è componente attiva.
Per maggiori informazioni sui singoli eventi contattate la segreteria (segreteria@apwitalia.org)