Domani, a Como, si svolgerà un Convegno/incontro di sensibilizzazione sulle Malattie Rare. Questa la presentazione dell’incontro:
Assistenza quotidiana, bisogni educativi, lavoro, sport e associazionismo. Sono i temi che saranno trattati durante il convegno “L’integrazione socio-sanitaria nelle malattie rare: tanti attori per un unico obiettivo” in programma sabato 2 marzo alle ore 14 a Como a Villa Olmo (Via Simone Cantoni 1 – Salone d’Onore). L’ingresso è libero .
L’evento, che sarà moderato da Francesca Guido , giornalista del quotidiano La Provincia, è organizzato in occasione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare da Asst Lariana e dagli ospedali Valduce di Como e Fatebenefratelli di Erba in collaborazione con le associazioni Abio Como, S.I.L.V.I.A, Diversamente Genitori e MaRaC – Malattie Rare Como, con il contributo dei Lions Club Monticello e Cernobbio e aidweb.org e con il patrocinio del Comune di Como.
L’incontro sarà introdotto da Angelo Selicorni , direttore della Pediatria dell’ospedale Sant’Anna di San Fermo della Battaglia, e aperto dalle testimonianze di due genitori rappresentanti di Diversamente Genitori e MaRaC. Poi sarà la volta degli esperti. Federica Zanetto , pediatra, presidente dell’Associazione Culturale Pediatri, interverrà con la relazione “Malati rari e assistenza quotidiana: quale mission per la medicina territoriale?”, mentre Francesco Longo del Centro di Ricerche sulla Gestione dell’Assistenza Sanitaria e Sociale dell’Università Bocconi di Milano,
membro del Consiglio Superiore di Sanità, interverrà su “Quali risorse per l’integrazione socio-sanitaria?”.
“Integrazione scolastica: dalla teoria alla pratica” è il titolo dell’intervento di Franco Castronovo , referente degli alunni con bisogni educativi speciali dell’Ufficio Scolastico Provinciale di Como, mentre Massimiliano Monaci , professore di Sociologia dell’Organizzazione alla Facoltà di Scienze Politiche e Sociali dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano approfondirà il tema “Malattie rare e lavoro: quali strumenti e quali strategie?”. Concluderanno il convegno Linda Casalini , consigliere Federale FISDIR – Federazione Italiana Sport Paralimpici degli Intellettivo Relazionali con “Lo sport quale strumento di inclusione della persona con malattia rara: quali possibilità?” e Annalisa Scopinaro , vicepresidente di Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare onlus, riferirà su “Associazionismo e malattie rare: tra specificità e trasversalità”.
Il giorno successivo, approfittando della presenza della Presidente in Lombardia, è stato organizzato da Enrica Barzaghi un incontro per le famiglie socie. Ci troveremo alle 11:00 presso l’Agriturismo Varenna, Mariano Comense (Como) per un incontro con chi avrà la possibilità di esserci. Condivideremo poi il pranzo e proseguiremo l’incontro nel pomeriggio. Sarà presente anche la Vice Presidente Paola Risso.
