Il 20 Maggio è il Williams Syndrome Day, la data scelta per celebrare la Sindrome di Williams in tutto il mondo.
L’Associazione Francese Author Des Williams ha lanciato la campagna “bolle”: la leggerezza e la fragilità dei nostri ragazzi racchiuse in questo simbolo. Oltre alla grafica per le pagine Facebook, ha chiesto a ciascuno di postare le proprie foto utilizzando proprio le bolle di sapone come elemento caratteristico di riconoscibilità.
APW Italia ha aderito alla campagna, realizzando le grafiche per i propri soci che hanno voluto mandare la foto dei figli.
Inoltre sono state realizzati 5 post di Facebook con le caratteristiche salienti della Sindrome e delle persone che ne sono affette. Le infografiche, lanciate a due giorni di distanza l’una dall’altra, hanno raggiunto molte persone.
Una ulteriore infografica è stata realizzata con i dati provenienti dal Registro Nazionale Malattie Rare, con le nuove diagnosi nel biennio 2016/2018.
Come azione di sensibilizzazione ulteriore, un membro del Consiglio Direttivo ha in programma un incontro con la classe del liceo di uno dei nostri ragazzi, per spiegare la sindrome e le sue caratteristiche.
