Ed eccoci all’appuntamento di primavera per la nostra Associazione.
Cogliendo l’occasione di un ponte lungo, abbiamo organizzato un pomeriggio di approfondimento sulla Sindrome di Williams e su esempi di percorsi che possono fungere da buone prassi nella presa in carico dei nostri ragazzi.
Abbiamo la disponibilità di tre medici dell’Ospedale Pediatrico Meyer:
- il Dr Stagi, nostro endocrinologo di riferimento e referente per i PDTA Williams,
- la Drssa Armi, da sempre nostro grande riferimento per quello che riguarda la parte odontoiatrica,
- e la Drssa Fina Belli, dietista e protagonista di un nuovo servizio aggiuntivo offerto dal Meyer nell’ambito della nutrizione.
Con loro potremo discutere di presa in carico, esami opportuni, aspetti da monitorare e approfondire anche alcune possibilità di presa in carico vicino al luogo di residenza di ciascuno.
Nella seconda parte dell’incontro ci divideremo in due gruppi: da un lato tratteremo tematiche più attinenti ai bambini piccoli, con il supporto delle neuropsicomotriciste dell’età evolutiva e l’educatore. Dall’altro faremo il punto su alcuni aspetti della vita adulta, dalle tematiche più strettamente legali (amministratore di sostegno, trust) ad alcuni aspetti della vita autonoma.
Di nuovo in plenaria avremo la possibilità di fare domande agli intervenuti.
Alla fine della giornata l’Associazione Davide e Golia presenterà i risultati di un’indagine fatta sul sonno e i suoi disturbi nei primi anni di vita dei bambini Williams. All’analisi di quanto rilevato verranno offerte alcune notazioni pratiche per il trattamento di questa fase delicata della vita del bambino.
L’indagine fa parte di un progetto più ampio del quale daremo notizie appena possibile.
Speriamo che queste ore possano essere di supporto ai genitori per mettere meglio a fuoco quanto possibile fare, sia nei primi anni di vita che nell’età adulta, per aiutare i nostri figli ad avere una qualità di vita migliore.
E’ prevista la possibilità, dietro piccolo contributo, di affidare i propri figli durante l’incontro ad un Clan Scout.
Per maggiori informazioni e iscrizioni scrivere a segreteria@apwitalia.org