Giornata Mondiale delle Malattie Rare – Sindrome di Williams
Sono cominciate le celebrazioni della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, con manifestazioni di sensibilizzazione in tutta Italia. La nostra Associazione, per il tramite dei soci che si sono resi disponibili, sarà presente in diversi eventi. Si inizia sabato 24...
Save the date: 26 febbraio incontro Sindrome di Williams Liguria
Il 26 febbraio prossimo si terrà il primo incontro fra i genitori di bambini/ragazzi con Sindrome di Williams della regione Liguria e Francesca, la terapista dell’Associazione Philos che li accompagnerà nel percorso di consapevolezza su quelli che sono gli...
RD Action Conference: le basi per il prossimo Piano Sanitario MR
Si è svolta a Roma, presso l’Auditorium San Paolo, la Conferenza RD Action, che ha visto nuovamente protagonisti, come già successo in Europlan 1 e 2, i vari stakeholders nel campo delle Malattie Rare. Uniamo FIMR Onlus ha organizzato le due giornate, grazie al...
Cena sociale per le famiglie APW Sindrome di Williams della Liguria
Si è svolta sabato una cena sociale fra le famiglie dell’area ligure. Alla cena, molto partecipata, è intervenuta anche Francesca, una delle terapiste dell’Associazione Philos, che sta programmando un ciclo di incontri con i genitori. Le tematiche che...
RD Action, in prima linea per i Malati Rari
Si terrà a Roma, i prossimi 9 e 10 febbraio, l’evento a supporto della RD Action organizzato da Uniamo, Alleanza Nazionale di Eurordis per l’Italia. Le tematiche scelte sono: 1. Centri di riferimento europei (ERN) 2. Percorsi Diagnostico Terapeutico...
Incontro famiglie Piemonte
Si svolgerà domani, sabato 3 febbraio, l’incontro con la dott.sa Pacilli, neuropsicomotricista di riferimento dell’Associazione, che segue diversi bambini con la Sindrome di Williams della regione Piemonte. Durante gli incontri precedenti sono stati...
Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria
Durante il mese di gennaio la nostra Associazione, nell’intento di tutelare sempre al meglio le persone con Sindrome di Williams, ha richiesto l’iscrizione al Gruppo di Consultazione delle Malattie Rare della Regione Liguria. La nostra iscrizione è stata...
Convegno patologia immune e malattie orfane 2018
Negli scorsi 25 e 26 gennaio si è svolto a Torino il Convegno “Patologia immune e malattie orfane 2018”, organizzato dal CMID (Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione sulle Malattie Rare, Coordinamento Malattie Rare Piemonte e Valle...