Raccomandazioni per la prima comunicazione di diagnosi di malattia genetica o sindrome malformativa
pubblicazionimalatirari Abbiamo il piacere di comunicare l’approvazione delle Raccomandazioni per la prima comunicazione di diagnosi di malattia genetica o sindrome malformativa da parte delle seguenti Società Scientifiche Società Italiana di Ecografia Ostetrica...
Comunicazione INPS – Sindrome di Williams
Come ricorderete, avevamo incontrato il Dottor Migliorini, Dirigente Medico Legale dell’INPS, durante il Sanit di Roma e ancora qualche giorno fa durante la Giornata delle Malattie Rare a Roma. L’argomento di discussione, come potete immaginare, il...
Linee guida pediatriche
Abbiamo reso disponibili sul sito le linee guida mediche per i soggetti in età pediatrica. In attesa dell’elaborazione delle linee guida italiane, si tratta delle linee guida americane della Williams Syndrome Association che ringraziamo per aver acconsentito...
RD Action Conference: le basi per il prossimo Piano Sanitario MR
Si è svolta a Roma, presso l’Auditorium San Paolo, la Conferenza RD Action, che ha visto nuovamente protagonisti, come già successo in Europlan 1 e 2, i vari stakeholders nel campo delle Malattie Rare. Uniamo FIMR Onlus ha organizzato le due giornate, grazie al...