Il sonno nei bambini con Sindrome di Williams

da Annalisa Scopinaro | Nov 27, 2017 | Le esperienze, Presa in carico sanitaria

I primi anni di vita, i pianti inconsolabili, le difficoltà ad addormentarsi, le ecolalie ripetute….. Quante volte avremmo voluto avere qualcuno che ci spiegava cosa e perchè stava succedendo, ma sopratutto come fare a superare alcuni ostacoli. Grazie...

Diverticolite della vescica nella Sindrome di Williams

da Annalisa Scopinaro | Ott 26, 2017 | Le patologie, Presa in carico sanitaria

Uno dei problemi non sempre riconosciuto collegato alla Sindrome di Williams è la diverticolite della vescica. Abbiamo trovato questo articolo che ne parla in maniera diffusa, delineando sintomi e possibilità di trattamento. In calce alcuni abstract...

I PDTA: a che punto siamo?

da Mavida | Apr 9, 2017 | Comunicazione, Incontri genitori, Presa in carico sanitaria

Sabato 8 aprile, presso la sede dell’ATISB (Associazione Toscana Spina Bifida) si è svolto un incontro fra gli associati e: Dr.ssa Annalisa Scopinaro (Presidente APW Italia, volontaria Uniamo FIMR Onlus, Segretario Forum ATMR) Dr. Alessandro...

Sindrome di Williams e AO Meyer – percorsi speciali

da apw | Feb 18, 2017 | Presa in carico sanitaria

L’Ospedale Pediatrico Meyer, centro di eccellenza riconosciuto a livello europeo (fa parte degli ERN), ha previsto già da oltre un anno percorsi preferenziali di presa in carico per le persone con Sindrome di Williams. Questo consente alle famiglie di avere le...

Affronto la scoliosi: esperienze a confronto per la Sindrome di Williams

da apw | Nov 12, 2016 | Le esperienze, Presa in carico sanitaria

Alcuni nostri ragazzi, affetti da Sindrome di Williams, hanno problemi di scoliosi, cifosi, lordosi e gibbo. Nell’attesa di raccogliere qualche informazione scientifica in proposito, riportiamo alcune delle esperienze e dei suggerimenti dei genitori sui...

Sindrome di Williams: che cosa è?

da apw | Ott 26, 2016 | Presa in carico sanitaria

La Sindrome di Williams è una patologia genetica rara, riscontrata in circa una nascita ogni 15.000. I nostri bambini/adulti hanno caratteristiche fisiche molto simili (visti insieme possono essere scambiati per fratelli), alcuni tratti in comune e molti altri...