Le famiglie raccontano i primi passi nella Sindrome di Williams. Beatrice, Alessia, Marco.
Ho conosciuto Alessia per interposta persona. Mi ricordo perfettamente il momento. Stavamo andando a Quercianella, per quella che sarebbe stata la prima Assemblea della nostra Associazione, ero in macchina, mi arriva una mail. Un ragazzo che chiede informazioni per la...
Rare Lives e la Sindrome di Williams
Aldo Soligno, quando ha iniziato il suo viaggio alla scoperta delle Malattie Rare, ha passato alcuni giorni presso ogni famiglia. Alcune di queste, fra le più disponibili all’inizio, hanno un figlio con Sindrome di Williams. Nel suo e-book, le foto dei nostri...
Rare lives e la Sindrome di Williams – RDD2018 al Parlamento Europeo
Evento di punta della RDD 2018 per UNIAMO, in collaborazione con EURORDIS, è l’esposizione al Parlamento Europeo, a Bruxelles, dal 27 febbraio al 2 marzo, del progetto “RARE LIVES, il significato di vivere una vita rara”, il viaggio fotografico del fotografo Aldo...
Giornata Mondiale delle Malattie Rare – Sindrome di Williams
Sono cominciate le celebrazioni della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, con manifestazioni di sensibilizzazione in tutta Italia. La nostra Associazione, per il tramite dei soci che si sono resi disponibili, sarà presente in diversi eventi. Si inizia sabato 24...