Rare Lives e la Sindrome di Williams

da Annalisa Scopinaro | Mar 11, 2018 | Comunicazione, Sensibilizzazione

Aldo Soligno, quando ha iniziato il suo viaggio alla scoperta delle Malattie Rare, ha passato alcuni giorni presso ogni famiglia. Alcune di queste, fra le più disponibili all’inizio, hanno un figlio con Sindrome di Williams. Nel suo e-book, le foto dei nostri...

Rare lives e la Sindrome di Williams – RDD2018 al Parlamento Europeo

da Annalisa Scopinaro | Feb 28, 2018 | Comunicazione, Sensibilizzazione

Evento di punta della RDD 2018 per UNIAMO, in collaborazione con EURORDIS, è l’esposizione al Parlamento Europeo, a Bruxelles, dal 27 febbraio al 2 marzo, del progetto “RARE LIVES, il significato di vivere una vita rara”, il viaggio fotografico del fotografo Aldo...

Giornata Mondiale delle Malattie Rare – Sindrome di Williams

da Annalisa Scopinaro | Feb 22, 2018 | Sensibilizzazione

Sono cominciate le celebrazioni della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, con manifestazioni di sensibilizzazione in tutta Italia. La nostra Associazione, per il tramite dei soci che si sono resi disponibili, sarà presente in diversi eventi. Si inizia sabato 24...

RD Action, in prima linea per i Malati Rari

da Annalisa Scopinaro | Feb 5, 2018 | Comunicazione, Sensibilizzazione

Si terrà a Roma, i prossimi 9 e 10 febbraio, l’evento a supporto della RD Action organizzato da Uniamo, Alleanza Nazionale di Eurordis per l’Italia. Le tematiche scelte sono: 1. Centri di riferimento europei (ERN) 2. Percorsi Diagnostico Terapeutico...

Social Run corre per APW Italia – Sindrome di Williams

da apw | Giu 4, 2017 | Comunicazione, Opportunità, Progetti, Raccolta fondi, Sensibilizzazione

E, passo dopo passo, stiamo arrivando in dirittura d’arrivo….. o meglio di PARTENZA!!! SocialRun quest’anno corre anche per APW Italia: non perdiamo questo importante appuntamento, il prossimo 11 luglio, per poter correre, attraversare alcuni luoghi solitamente chiusi...

Giornata Malattie Rare: la nostra partecipazione per la Sindrome di Williams

da apw | Mar 3, 2017 | Comunicazione, Progetti, Sensibilizzazione

Le celebrazioni della X Giornata delle Malattie rare ci hanno visti impegnati in una serie di incontri e eventi, pronti a portare la voce dei nostri ragazzi nella varie sedi istituzionali e alle svariate tavole rotonde che si sono tenute. Abbiamo iniziato con una...