Annalisa Scopinaro, Consigliera.
Mamma di Sara, Davide e Agnese.
Nata a Milano, vissuta a Milano, Buccino (SA), Grosseto, Firenze, Milano e di nuovo Firenze.
Padre abruzzese, madre toscana.
Sposata con Vincenzo, veronese.
Ruoli ricoperti nel settore delle Malattie Rare
Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare – consigliera da aprile 2018, Presidente da aprile 2019.
ePags Representatative nella ERN Ithaca, on behalf di APW Italia, dal 2018.
Forum delle Malattie Rare della Toscana, consigliere e Vice Presidente da aprile 2016.
APW Italia, Presidente dal 2016 al 2020, attualmente Consigliera.
Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare, Consigliera e Tesoriera dal settembre 2010 al settembre 2014.
AISW Toscana, Presidente dal 2006 al 2016.
AISW Nazionale, referente Regione Toscana, dal 2003 al 2006.
Percorso di studi
Laurea in Economia e Commercio, corso di Controllo di Gestione in Bocconi, diploma di Animatore di Comunità, diploma di compimento inferiore di Pianoforte e complementari, Patient’s Accademy all’Università Cattolica Sacro Cuore di Roma, Community of practice sui processi di integrazione socio sanitaria alla Cattolica di Milano.
Membro attivo di AISEC (Associazione degli Studenti di Economia e Commercio) durante il corso di studi.
Abilitazione dirigenziale conseguita con concorso INDIRE, Firenze 2014.
Esperienze lavorative
Settore amministrazione e finanza: da Associazioni (Agata Smeralda, adozioni a distanza; Opera per la Gioventù G. La Pira, formazione giovani attraverso campi estivi) ad aziende varie (Commerciali e industriali).
Settore marketing: una società di consulenza di marketing e ricerche di mercato, Milano.
Pubblica Amministrazione: Comune di Scandicci (Anagrafe, Controllo di gestione, Servizi Educativi, Cred; referente Sistema Qualità, Segretaria di Commissioni Consiliari – Pari Opportunità e Cultura-, referente Organismo di Valutazione, membro del CUG, membro della Commissione Elettorale). Esperienza da un notaio per alcuni mesi.
Settore Turistico: esperienza in una società di hosting per studenti americani; gestione in proprio e conto terzi di appartamenti ad uso affitti turistici e per studenti.
Alcuni traguardi raggiunti
Organizzazione della Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità, Firenze 2016.
Compilazione del Bilancio Sociale di Uniamo FIMR Onlus, Roma 2012.
Partecipazione a progetti e formazione
Studio sui costi sociali – IAS 2009 – focus su Sindrome di Williams
Il Codice di Atlantide 2010 – come stimolare la ricerca sulle malattie rare
Diaspro Rosso 2012 – un modello di costi sociali per le MR (altro focus su SW)
Dumbo 2011- un modello di bilancio sociale per le Associazioni di Malattia Rara
Determinazione rara 2014 – un approfondimento sui temi della ricerca e della bioetica collegati ad un applicativo web per la sistematizzazione dei dati all’interno delle Associazioni
Corso per compilazione progetti di finanziamento europei.
MonitoRare ed. 1 2015 – il resoconto di quanto realizzato in seguito all’approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare
Play to Decide, un sistema decisionale partecipativo (Napoli, Città della Scienza; Roma – La Sapienza, Montecitorio; Firenze – Liceo Galilei)
Social Rare, 2018, modifiche alla legge sul dopo di noi e esperienze di vita autonoma
Nuove sfide per nuovi servizi (NS2), 2019, l’esperienza delle help lines, la formazione dei rappresentanti di Associazione su ERN, Screening Neonatali e LEA.
Progetti realizzati per le famiglie con Sindrome di Williams
– vacanze per ragazzi con SW (Coeli Aula 2007, Follonica 2007 e 2008)
– fine settimana per famiglie (Follonica 2009, Viareggio 2014, Firenze 2014, Quercianella 2015 e 2016, Cecina 2016)
– Convegni al Meyer (2009, 2012, 2014)
– inserimento lavorativo in un bar (2009)
– progetto di autonomia per ragazzi (2015/2016)
– incontri con psicologi (Fondazione Ariel 2009, progetto Aiutami a fare da solo 2016 e 2018)
– incontri di formazione (su psicomotricità, educativa, amministrazione di sostegno, dopo di noi, sport, attività collaterali ecc).
– incontri ludici e di scambio (visite a musei, chiese, pranzi e cene, Babbocottero, serate a spettacoli vari al Mandela Forum ecc).
– protocollo di intesa e progetto “Osservazioni” con l’Associazione Davide & Golia, neuropsicomotriciste
– progetto PDTA in collaborazione con la Regione Toscana
– collaborazione alla stesura di una linea guida sulla comunicazione della diagnosi di disabilità congenita complessa
Skills
Organizzazione e pianificazione strategica
Buone capacità di comunicazione
Gestione tavoli di lavoro, coordinamento riunioni
Gestione siti web e social