Affiliazioni Archivi - APW Italia - Sindrome di Williams

29 febbraio 2020: Giornata mondiale delle malattie rare

da apw | Ott 13, 2019 | Affiliazioni, Le nostre affiliazioni, Ricerca, Senza categoria

Il prossimo anno la giornata mondiale delle malattie rare sarà il 29 febbraio: un giorno molto raro in quanto è un anno bisestile. Il motto della giornata sarà “Ripensare cosa significa essere rari”. Infatti, le statistiche parlano chiaro: raro non è così...

Comunità RareConnect

da apw | Gen 9, 2019 | Affiliazioni, Comunicazione

RareConnect.org è una piattaforma sicura e facile da usare dove i pazienti affetti da malattie rare, le famiglie e le associazioni di pazienti possono sviluppare comunità online e conversazioni tra vari continenti e lingue. RareConnect si associa ai principali gruppi...

Quota Associativa anno 2016

da apw | Feb 16, 2017 | Affiliazioni, Comunicazione

Il Consiglio Direttivo, nella sua seduta del 9 febbraio, ha stabilito l’ammontare della quota associativa per l’anno 2017. Considerato l’impegno profuso dalle famiglie durante la raccolta fondi, tenuto conto che in molte famiglie i membri iscritti...