#RareHackathon: creativi all’opera per i malati rari
Firenze, Leopolda, primo Hackathon per le Malattie Rare: giovani designer, sviluppatori di software, programmatori, grafici, pazienti, neuroscienziati ed esperti di malattie rare a confronto per sviluppare idee innovative per migliorare la vita dei pazienti e dei loro...
Assemblea e incontro famiglie – Misano 7-8 ottobre
L’appuntamento per la prossima Assemblea e incontro per le famiglie dell’APW Italia è fissato per il 7 e 8 ottobre a Misano Adriatico, presso Villa Alfonso Maria Fusco. Possibile arrivare anche il venerdi sera. Nella giornata di sabato coglieremo l’occasione per...
Bomboniere solidali per APW Italia e i ragazzi con Sindrome di Williams
Grazie a Jole che ha ideato e realizzato le bomboniere solidali per il matrimonio di Isabella e Vincenzo. Grazie a Isabella e Vincenzo che hanno voluto iniziare il loro cammino di Sposi con un gesto di solidarietà.
Social Run corre per APW Italia – Sindrome di Williams
E, passo dopo passo, stiamo arrivando in dirittura d’arrivo….. o meglio di PARTENZA!!! SocialRun quest’anno corre anche per APW Italia: non perdiamo questo importante appuntamento, il prossimo 11 luglio, per poter correre, attraversare alcuni luoghi solitamente chiusi...
Salone del Libro di Torino
Il Forum delle Malattie Rare del Piemonte e Valle d’Aosta è presente al prossimo Salone Internazionale del Libro che si tiene a Torino dal 18 al 22 maggio. La nostra associazione, che è membro del Forum, parteciperà alla sua presentazione che si terrà giovedì 18...
Un saluto a Manila, affetta da Sindrome di Williams
Manila era nata il 31 luglio 1975. Ci ha lasciati il 1° aprile di quest’anno, a seguito di una serie di complicanze dovute alla Sindrome di Williams. Nello, il suo splendido babbo, insieme a tutta la famiglia, ha pensato di trasformare in un gesto di amore questa...
APW Italia nel percorso BBMRI: consenso informato
La nostra Associazione, dopo aver partecipato con 3 suoi membri alla giornata di BBMRI lo scorso novembre (in trasferta a Milano la Presidente, Domenico Puglia e Luca Cicchelli), è stata invitata a proseguire il percorso di formazione / informazione e condivisione con...
Programma 23 aprile – Assemblea Ordinaria e non solo
Programma della Giornata del 23 aprile, fra Assemblea e costruzione della rete. Inizieremo alle 09:30, con l’ordine del Giorno comunicato ai Soci. Subito dopo pranzo Jacopo Celona, Rappresentante Telethon, ci parlerà delle molteplici attività della Fondazione a...