26 famiglie all’incontro APW – Sindrome di Williams di Misano Adriatico
Due giorni di sole intenso che hanno permesso anche qualche passeggiata lungo la spiaggia. 26 famiglie riunite per parlare di progetti, problemi, possibili soluzioni. L’intervento della Dottoressa Ilaria Demi, avvocato, sull’amministratore di sostegno ha...
#RareHackathon: creativi all’opera per i malati rari
Firenze, Leopolda, primo Hackathon per le Malattie Rare: giovani designer, sviluppatori di software, programmatori, grafici, pazienti, neuroscienziati ed esperti di malattie rare a confronto per sviluppare idee innovative per migliorare la vita dei pazienti e dei loro...
Assemblea e incontro famiglie – Misano 7-8 ottobre
L’appuntamento per la prossima Assemblea e incontro per le famiglie dell’APW Italia è fissato per il 7 e 8 ottobre a Misano Adriatico, presso Villa Alfonso Maria Fusco. Possibile arrivare anche il venerdi sera. Nella giornata di sabato coglieremo l’occasione per...
Bomboniere solidali per APW Italia e i ragazzi con Sindrome di Williams
Grazie a Jole che ha ideato e realizzato le bomboniere solidali per il matrimonio di Isabella e Vincenzo. Grazie a Isabella e Vincenzo che hanno voluto iniziare il loro cammino di Sposi con un gesto di solidarietà.
Social Run corre per APW Italia – Sindrome di Williams
E, passo dopo passo, stiamo arrivando in dirittura d’arrivo….. o meglio di PARTENZA!!! SocialRun quest’anno corre anche per APW Italia: non perdiamo questo importante appuntamento, il prossimo 11 luglio, per poter correre, attraversare alcuni luoghi solitamente chiusi...
Salone del Libro di Torino
Il Forum delle Malattie Rare del Piemonte e Valle d’Aosta è presente al prossimo Salone Internazionale del Libro che si tiene a Torino dal 18 al 22 maggio. La nostra associazione, che è membro del Forum, parteciperà alla sua presentazione che si terrà giovedì 18...
Un saluto a Manila, affetta da Sindrome di Williams
Manila era nata il 31 luglio 1975. Ci ha lasciati il 1° aprile di quest’anno, a seguito di una serie di complicanze dovute alla Sindrome di Williams. Nello, il suo splendido babbo, insieme a tutta la famiglia, ha pensato di trasformare in un gesto di amore questa...
APW Italia nel percorso BBMRI: consenso informato
La nostra Associazione, dopo aver partecipato con 3 suoi membri alla giornata di BBMRI lo scorso novembre (in trasferta a Milano la Presidente, Domenico Puglia e Luca Cicchelli), è stata invitata a proseguire il percorso di formazione / informazione e condivisione con...