APW Italia nel percorso BBMRI: consenso informato

da apw | Apr 10, 2017 | Comunicazione, Ricerca

La nostra Associazione, dopo aver partecipato con 3 suoi membri alla giornata di BBMRI lo scorso novembre (in trasferta a Milano la Presidente, Domenico Puglia e Luca Cicchelli), è stata invitata a proseguire il percorso di formazione / informazione e condivisione con...

Programma 23 aprile – Assemblea Ordinaria e non solo

da Mavida | Apr 9, 2017 | Incontri genitori

  Programma della Giornata del 23 aprile, fra Assemblea e costruzione della rete. Inizieremo alle 09:30, con l’ordine del Giorno comunicato ai Soci. Subito dopo pranzo Jacopo Celona, Rappresentante Telethon, ci parlerà delle molteplici attività della Fondazione a...

I PDTA: a che punto siamo?

da Mavida | Apr 9, 2017 | Comunicazione, Incontri genitori, Presa in carico sanitaria

Sabato 8 aprile, presso la sede dell’ATISB (Associazione Toscana Spina Bifida) si è svolto un incontro fra gli associati e: Dr.ssa Annalisa Scopinaro (Presidente APW Italia, volontaria Uniamo FIMR Onlus, Segretario Forum ATMR) Dr. Alessandro...

Convocazione Assemblea

da Mavida | Apr 8, 2017 | Incontri genitori

Assemblea Ordinaria APW Italia Onlus Prima convocazione, domenica 23 aprile 2017 ore 6:00 Seconda convocazione, domenica 23 aprile 2017 ore 9:30 Hotel Belvedere, Via Fedele Fedeli 10, Montecatini Terme, Pistoia Ordine del Giorno: Comunicazioni della Presidente;...

Indagine sulla Sindrome di Williams

da apw | Apr 6, 2017 | Ricerca

Qualche settimana fa siamo stati contattati da una ragazza spagnola, Elisa, che ha deciso di incentrare la sua tesi di laurea sull’analisi di alcuni aspetti fisici legati alla Sindrome di Williams. Elisa sta studiando all’Università di terapia fisica di...

Williams Day, 22 aprile 2017: un incontro sulla Sindrome di Williams

da apw | Apr 4, 2017 | Incontri genitori

  Ed eccoci all’appuntamento di primavera per la nostra Associazione. Cogliendo l’occasione di un ponte lungo, abbiamo organizzato un pomeriggio di approfondimento sulla Sindrome di Williams e su esempi di percorsi che possono fungere da buone prassi nella...

Convention Telethon: presenti! APW Sindrome di Williams

da apw | Mar 14, 2017 | Comunicazione, Le nostre affiliazioni

Nella splendida cornice di Riva del Garda si è svolta la XIX Convention Telethon, con la consueta sessione dedicata alle Associazioni Amiche. Oltre la ricerca, due i focus di quest’anno: registri e messa in rete dei dati. Gli interventi si sono susseguiti per...

Giornata Malattie Rare: la nostra partecipazione per la Sindrome di Williams

da apw | Mar 3, 2017 | Comunicazione, Progetti, Sensibilizzazione

Le celebrazioni della X Giornata delle Malattie rare ci hanno visti impegnati in una serie di incontri e eventi, pronti a portare la voce dei nostri ragazzi nella varie sedi istituzionali e alle svariate tavole rotonde che si sono tenute. Abbiamo iniziato con una...

Facciamo sentire la nostra voce: Rare Barometer Voices

da apw | Feb 19, 2017 | Comunicazione

Abbiamo la possibilità di far sentire la nostra voce a livello europeo. Eurordis ha lanciato il progetto “Rare Barometer Voices” con il quale, attraverso questionari e indagini, raccoglie dati sulle persone malate rare e sulle loro condizioni di vita e...

Sindrome di Williams e AO Meyer – percorsi speciali

da apw | Feb 18, 2017 | Presa in carico sanitaria

L’Ospedale Pediatrico Meyer, centro di eccellenza riconosciuto a livello europeo (fa parte degli ERN), ha previsto già da oltre un anno percorsi preferenziali di presa in carico per le persone con Sindrome di Williams. Questo consente alle famiglie di avere le...