Sabato 8 aprile, presso la sede dell’ATISB (Associazione Toscana Spina Bifida) si è svolto un incontro fra gli associati e: Dr.ssa Annalisa Scopinaro (Presidente APW Italia, volontaria Uniamo FIMR Onlus, Segretario Forum ATMR) Dr. Alessandro...
Assemblea Ordinaria APW Italia Onlus Prima convocazione, domenica 23 aprile 2017 ore 6:00 Seconda convocazione, domenica 23 aprile 2017 ore 9:30 Hotel Belvedere, Via Fedele Fedeli 10, Montecatini Terme, Pistoia Ordine del Giorno: Comunicazioni della Presidente;...
Qualche settimana fa siamo stati contattati da una ragazza spagnola, Elisa, che ha deciso di incentrare la sua tesi di laurea sull’analisi di alcuni aspetti fisici legati alla Sindrome di Williams. Elisa sta studiando all’Università di terapia fisica di...
Ed eccoci all’appuntamento di primavera per la nostra Associazione. Cogliendo l’occasione di un ponte lungo, abbiamo organizzato un pomeriggio di approfondimento sulla Sindrome di Williams e su esempi di percorsi che possono fungere da buone prassi nella...
Nella splendida cornice di Riva del Garda si è svolta la XIX Convention Telethon, con la consueta sessione dedicata alle Associazioni Amiche. Oltre la ricerca, due i focus di quest’anno: registri e messa in rete dei dati. Gli interventi si sono susseguiti per...
Le celebrazioni della X Giornata delle Malattie rare ci hanno visti impegnati in una serie di incontri e eventi, pronti a portare la voce dei nostri ragazzi nella varie sedi istituzionali e alle svariate tavole rotonde che si sono tenute. Abbiamo iniziato con una...
Abbiamo la possibilità di far sentire la nostra voce a livello europeo. Eurordis ha lanciato il progetto “Rare Barometer Voices” con il quale, attraverso questionari e indagini, raccoglie dati sulle persone malate rare e sulle loro condizioni di vita e...
L’Ospedale Pediatrico Meyer, centro di eccellenza riconosciuto a livello europeo (fa parte degli ERN), ha previsto già da oltre un anno percorsi preferenziali di presa in carico per le persone con Sindrome di Williams. Questo consente alle famiglie di avere le...
Il Consiglio Direttivo, nella sua seduta del 9 febbraio, ha stabilito l’ammontare della quota associativa per l’anno 2017. Considerato l’impegno profuso dalle famiglie durante la raccolta fondi, tenuto conto che in molte famiglie i membri iscritti...
Palagio di Parte Guelfa, Sala dei Gigli, Firenze, lunedi 27 febbraio ore 17:30 Inaugurazione della Mostra Fotografica di Aldo Soligno, con Sara Funaro, Assessore Welfare e Sanità Comune di Firenze Maria Alice Donati, Responsabile sez Malattie Metaboliche e Muscolari...
