Sindrome di Williams: transizione dall’età pediatrica all’età adulta
Interessantissimo articolo, apparso recentemente sulla Rivista Italiana delle Malattie Rare a cura della Dott.sa Rosalia Da Riol del Centro di Coordinamento MR del Friuli Venezia Giulia sulla transizione età pediatrica/età adulta per le persone con Sindrome di...
Raccolta Fondi Natale 2019
E’ ufficialmente partita la raccolta fondi di Natale, anche quest’anno all’insegna della dolcezza. Infatti vi saranno sempre gli ormai tradizionali ma richiestissimi dolcetti siciliani di Modica a cui si affianca il cestino di dolcezze del Cilento....
Jared Alan Glenn
Per alcuni è un nome sconosciuto, oltretutto straniero, alcuni di noi lo hanno scoperto ieri quando nella rete delle proprie conoscenze sui social networks è apparsa la triste notizia della sua scomparsa e soprattutto il motivo della sua morte. Come riportato sui...
29 febbraio 2020: Giornata mondiale delle malattie rare
Il prossimo anno la giornata mondiale delle malattie rare sarà il 29 febbraio: un giorno molto raro in quanto è un anno bisestile. Il motto della giornata sarà “Ripensare cosa significa essere rari”. Infatti, le statistiche parlano chiaro: raro non è così...
Telethon finanzia la ricerca sulla Sindrome di Williams
La Fondazione Telethon ha selezionato i nuovi progetti di ricerca sulle malattie genetiche rare che supporterà: verranno finanziati 35 progetti di ricerca su 34 malattie genetiche. Dopo un’attenta selezione della Commissione medico-scientifica composta da 30...
Costruzione del consenso informato
La nostra Presidente ha partecipato attivamente al percorso di costruzione della matrice di consenso informato di BBMRI.it, il Nodo Nazionale della Infrastruttura di Ricerca Europea delle Biobanche e delle Risorse BioMolecolari (BBMRI-ERIC). Scopri nel video allegato...
Nuovo Statuto dell’Associazione
Nel corso dell’Assemblea Straordinaria tenutasi lo scorso mese a Marina di Massa è stato approvato il nuovo Statuto che trasforma la nostra Associazione in Ente del Terzo Settore (ETS) secondo il decreto legislativo 117 del 2017. Particolare di rilievo di questo atto...
Autonomia: il ruolo della famiglia e dei siblings – 4 Maggio 2019 – Massa
Quanto è importante l’atteggiamento della famiglia nei confronti della persona disabile per consentirgli di avere coscienza di sé, un atteggiamento propositivo nei confronti della vita, la possibilità di una autonomia reale e non di facciata? Ne parliamo nel...