Sarah e la Sindrome di Williams
“Sarah, affetta dalla Sindrome di williams, è stata operata al cuore nel settembre del 2015, la notte prima dell’intervento è stata la più lunga della mia vita. Lei mi ha fatto coraggio, mi abbracciava per rassicurarmi e fino al momento in cui ha chiuso...
Rare lives e la Sindrome di Williams – RDD2018 al Parlamento Europeo
Evento di punta della RDD 2018 per UNIAMO, in collaborazione con EURORDIS, è l’esposizione al Parlamento Europeo, a Bruxelles, dal 27 febbraio al 2 marzo, del progetto “RARE LIVES, il significato di vivere una vita rara”, il viaggio fotografico del fotografo Aldo...
Save the date: 26 febbraio incontro Sindrome di Williams Liguria
Il 26 febbraio prossimo si terrà il primo incontro fra i genitori di bambini/ragazzi con Sindrome di Williams della regione Liguria e Francesca, la terapista dell’Associazione Philos che li accompagnerà nel percorso di consapevolezza su quelli che sono gli...
RD Action Conference: le basi per il prossimo Piano Sanitario MR
Si è svolta a Roma, presso l’Auditorium San Paolo, la Conferenza RD Action, che ha visto nuovamente protagonisti, come già successo in Europlan 1 e 2, i vari stakeholders nel campo delle Malattie Rare. Uniamo FIMR Onlus ha organizzato le due giornate, grazie al...