Comunicazione INPS – Sindrome di Williams

da Annalisa Scopinaro | Mar 7, 2019 | Comunicazione, Presa in carico sanitaria, Tutela legale

Come ricorderete, avevamo incontrato il Dottor Migliorini, Dirigente Medico Legale dell’INPS, durante il Sanit di Roma e ancora qualche giorno fa durante la Giornata delle Malattie Rare a Roma. L’argomento di discussione, come potete immaginare, il...

Comunità RareConnect

da apw | Gen 9, 2019 | Affiliazioni, Comunicazione

RareConnect.org è una piattaforma sicura e facile da usare dove i pazienti affetti da malattie rare, le famiglie e le associazioni di pazienti possono sviluppare comunità online e conversazioni tra vari continenti e lingue. RareConnect si associa ai principali gruppi...

Registro del Volontariato

da apw | Gen 7, 2019 | Comunicazione, Le nostre affiliazioni

I dati della nostra Associazione sono riportati al fondo del sito Internet (www.apwitalia.org) e quindi non sempre i visitatori vanno a vedere le informazioni contenute. Andando ora è possibile vedere che adesso Associazione Persone Williams Italia è anche iscritta...

APW Italia – Persone Williams al Senato

da Annalisa Scopinaro | Lug 25, 2018 | Comunicazione, Sensibilizzazione

Sala Refettorio del Senato: APW Italia e la Sindrome di Williams protagonisti. In occasione della presentazione del IV Rapporto MonitoRare, elaborato da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare per rendere conto dello stato di attuazione del Piano Sanitario Nazionale...

Il cuore non è diverso…

da Annalisa Scopinaro | Mar 24, 2018 | Comunicazione, Le nostre storie, Sensibilizzazione

Barbara. Sorriso aperto e contagioso, carattere solare, tanta voglia di vivere. Barbara studia all’università, seguita da un tutor. Vuol diventare educatrice professionale, le piacciono i bambini e vorrebbe lavorare con loro. Ha poco più di 20 anni, come tutte...

Rare Lives e la Sindrome di Williams

da Annalisa Scopinaro | Mar 11, 2018 | Comunicazione, Sensibilizzazione

Aldo Soligno, quando ha iniziato il suo viaggio alla scoperta delle Malattie Rare, ha passato alcuni giorni presso ogni famiglia. Alcune di queste, fra le più disponibili all’inizio, hanno un figlio con Sindrome di Williams. Nel suo e-book, le foto dei nostri...