Social Run corre per APW Italia – Sindrome di Williams

da apw | Giu 4, 2017 | Comunicazione, Opportunità, Progetti, Raccolta fondi, Sensibilizzazione

E, passo dopo passo, stiamo arrivando in dirittura d’arrivo….. o meglio di PARTENZA!!! SocialRun quest’anno corre anche per APW Italia: non perdiamo questo importante appuntamento, il prossimo 11 luglio, per poter correre, attraversare alcuni luoghi solitamente chiusi...

Salone del Libro di Torino

da apw | Mag 15, 2017 | Comunicazione, Opportunità

Il Forum delle Malattie Rare del Piemonte e Valle d’Aosta è presente al prossimo Salone Internazionale del Libro che si tiene a Torino dal  18 al 22 maggio. La nostra associazione, che è membro del Forum,  parteciperà alla sua presentazione  che si terrà giovedì 18...

Un saluto a Manila, affetta da Sindrome di Williams

da apw | Mag 15, 2017 | Comunicazione, Raccolta fondi

Manila era nata il 31 luglio 1975. Ci ha lasciati il 1° aprile di quest’anno, a seguito di una serie di complicanze dovute alla Sindrome di Williams. Nello, il suo splendido babbo, insieme a tutta la famiglia, ha pensato di trasformare in un gesto di amore questa...

APW Italia nel percorso BBMRI: consenso informato

da apw | Apr 10, 2017 | Comunicazione, Ricerca

La nostra Associazione, dopo aver partecipato con 3 suoi membri alla giornata di BBMRI lo scorso novembre (in trasferta a Milano la Presidente, Domenico Puglia e Luca Cicchelli), è stata invitata a proseguire il percorso di formazione / informazione e condivisione con...

I PDTA: a che punto siamo?

da Mavida | Apr 9, 2017 | Comunicazione, Incontri genitori, Presa in carico sanitaria

Sabato 8 aprile, presso la sede dell’ATISB (Associazione Toscana Spina Bifida) si è svolto un incontro fra gli associati e: Dr.ssa Annalisa Scopinaro (Presidente APW Italia, volontaria Uniamo FIMR Onlus, Segretario Forum ATMR) Dr. Alessandro...

Convention Telethon: presenti! APW Sindrome di Williams

da apw | Mar 14, 2017 | Comunicazione, Le nostre affiliazioni

Nella splendida cornice di Riva del Garda si è svolta la XIX Convention Telethon, con la consueta sessione dedicata alle Associazioni Amiche. Oltre la ricerca, due i focus di quest’anno: registri e messa in rete dei dati. Gli interventi si sono susseguiti per...