Le celebrazioni della X Giornata delle Malattie rare ci hanno visti impegnati in una serie di incontri e eventi, pronti a portare la voce dei nostri ragazzi nella varie sedi istituzionali e alle svariate tavole rotonde che si sono tenute. Abbiamo iniziato con una...
Abbiamo la possibilità di far sentire la nostra voce a livello europeo. Eurordis ha lanciato il progetto “Rare Barometer Voices” con il quale, attraverso questionari e indagini, raccoglie dati sulle persone malate rare e sulle loro condizioni di vita e...
Il Consiglio Direttivo, nella sua seduta del 9 febbraio, ha stabilito l’ammontare della quota associativa per l’anno 2017. Considerato l’impegno profuso dalle famiglie durante la raccolta fondi, tenuto conto che in molte famiglie i membri iscritti...
Palagio di Parte Guelfa, Sala dei Gigli, Firenze, lunedi 27 febbraio ore 17:30 Inaugurazione della Mostra Fotografica di Aldo Soligno, con Sara Funaro, Assessore Welfare e Sanità Comune di Firenze Maria Alice Donati, Responsabile sez Malattie Metaboliche e Muscolari...
Ed è on line da stasera il video (#JoinUsMika ) che vede come protagonisti, fra gli altri, Giuseppe Sblendorio e Elisa Previtera (protagonista del Video della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2016), due persone con Sindrome di Williams. Il video è stato...
Segnaliamo alcuni articoli e video sulla sindrome di williams usciti nel corso degli ultimi anni. Quella sopra è la foto vincitrice del premio degli esperti nel Photo Contest Eurordis 2015; è un bambino russo di due anni, Daniel, con Sindrome di Williams, scelto con...
