APW Italia nel Forum del Friuli Venezia Giulia

da apw | Gen 24, 2025 | Le nostre affiliazioni

APW Italia nel Forum delle Associazioni Malattie Rare del Friuli Venezia Giulia! Il 21 gennaio 2025 si è formalizzata la costituzione del Forum delle Associazioni di malattie rare del Friuli Venezia Giulia. APW Italia è fra i soci fondatori di questo organismo che si...

Webinar sugli aspetti clinici della Sindrome di Williams

da apw | Giu 29, 2022 | Comunicazione, Le nostre affiliazioni

La registrazione del Webinar è disponibile a questo link. Il prossimo 6 luglio si terrà un webinar (in lingua inglese) sugli aspetti urologici e nefrologici della Sindrome di Williams. Tra i relatori, in rappresentanza delle associazioni di pazienti, vi sarà Annalisa...

29 febbraio 2020: Giornata mondiale delle malattie rare

da apw | Ott 13, 2019 | Affiliazioni, Le nostre affiliazioni, Ricerca, Senza categoria

Il prossimo anno la giornata mondiale delle malattie rare sarà il 29 febbraio: un giorno molto raro in quanto è un anno bisestile. Il motto della giornata sarà “Ripensare cosa significa essere rari”. Infatti, le statistiche parlano chiaro: raro non è così...

Registro del Volontariato

da apw | Gen 7, 2019 | Comunicazione, Le nostre affiliazioni

I dati della nostra Associazione sono riportati al fondo del sito Internet (www.apwitalia.org) e quindi non sempre i visitatori vanno a vedere le informazioni contenute. Andando ora è possibile vedere che adesso Associazione Persone Williams Italia è anche iscritta...

Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria

da Annalisa Scopinaro | Feb 1, 2018 | Le nostre affiliazioni

Durante il mese di gennaio la nostra Associazione, nell’intento di tutelare sempre al meglio le persone con Sindrome di Williams, ha richiesto l’iscrizione al Gruppo di Consultazione delle Malattie Rare della Regione Liguria. La nostra iscrizione è stata...

Convention Telethon: presenti! APW Sindrome di Williams

da apw | Mar 14, 2017 | Comunicazione, Le nostre affiliazioni

Nella splendida cornice di Riva del Garda si è svolta la XIX Convention Telethon, con la consueta sessione dedicata alle Associazioni Amiche. Oltre la ricerca, due i focus di quest’anno: registri e messa in rete dei dati. Gli interventi si sono susseguiti per...