Telethon 2019
Nel corso della maratona Telethon 2019, conclusa oggi, abbiamo avuto il piacere di vedere Elettra partecipare assieme a mamma Erminia, papà Luciano e il neo fratellino Ettore. Erminia e Luciano hanno raccontato le esperienze che tutti e genitori con un figlio con la...
Sindrome di Williams: transizione dall’età pediatrica all’età adulta
Interessantissimo articolo, apparso recentemente sulla Rivista Italiana delle Malattie Rare a cura della Dott.sa Rosalia Da Riol del Centro di Coordinamento MR del Friuli Venezia Giulia sulla transizione età pediatrica/età adulta per le persone con Sindrome di...
29 febbraio 2020: Giornata mondiale delle malattie rare
Il prossimo anno la giornata mondiale delle malattie rare sarà il 29 febbraio: un giorno molto raro in quanto è un anno bisestile. Il motto della giornata sarà “Ripensare cosa significa essere rari”. Infatti, le statistiche parlano chiaro: raro non è così...
Auguri di Buona Pasqua
La Presidente ed il Consiglio Direttivo augurano a tutti i soci, amici e collaboratori una Buona Pasqua. Per chi ci sarà, ci vediamo a Marina di Massa tra due settimane.