


Giornata Mondiale delle Malattie rare
Si è appena conclusa la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, quest’anno fissata per il 28 febbraio (negli anni bisestili viene celebrata il 29 febbraio, per sottolineare il concetto di rarità). In Italia le iniziative sono state coordinate da Uniamo con il...
Incontro di approfondimento e pranzo di Natale famiglie Sindrome di Williams Campania
E’ stato fissato il pranzo di Natale per le famiglie della Campania e per tutti coloro che vorranno raggiungerli. Il luogo il Country House di Carinaro (Caserta), il giorno il prossimo 17 dicembre. La presenza va confermata sul gruppo Whatsapp o al...
Incontri famiglie Sindrome di Williams in Campania
Proseguono gli incontri per famiglie in regione Campania. Con il 2 dicembre siamo arrivati al secondo incontro dei sette previsti dal progetto. Sotto la guida della Dottoressa Carolina Riccardi, coadiuvata dal Dottor Luigi Criscitiello, le famiglie sono alla scoperta...
#RareHackathon: creativi all’opera per i malati rari
Firenze, Leopolda, primo Hackathon per le Malattie Rare: giovani designer, sviluppatori di software, programmatori, grafici, pazienti, neuroscienziati ed esperti di malattie rare a confronto per sviluppare idee innovative per migliorare la vita dei pazienti e dei loro...