Giornata Mondiale delle Malattie rare

da apw | Mar 1, 2021 | Affiliazioni, Comunicazione, Opportunità

Si è appena conclusa la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, quest’anno fissata per il 28 febbraio (negli anni bisestili viene celebrata il 29 febbraio, per sottolineare il concetto di rarità). In Italia le iniziative sono state coordinate da Uniamo con il...

Donna che impresa! L’esperienza della cura

da apw | Gen 20, 2021 | Affiliazioni, Comunicazione, Sensibilizzazione

Nella giornata odierna (20 gennaio 2021) Annalisa Scopinaro è stata intervistata in un webinar in diretta da SPAZIO CO-STANZA sull’esperienza della cura. Ha parlato anche dell’aspetto associativo, quindi della nostra Associazione e di UNIAMO. Buona...

29 febbraio 2020: Giornata mondiale delle malattie rare

da apw | Ott 13, 2019 | Affiliazioni, Le nostre affiliazioni, Ricerca, Senza categoria

Il prossimo anno la giornata mondiale delle malattie rare sarà il 29 febbraio: un giorno molto raro in quanto è un anno bisestile. Il motto della giornata sarà “Ripensare cosa significa essere rari”. Infatti, le statistiche parlano chiaro: raro non è così...

Comunità RareConnect

da apw | Gen 9, 2019 | Affiliazioni, Comunicazione

RareConnect.org è una piattaforma sicura e facile da usare dove i pazienti affetti da malattie rare, le famiglie e le associazioni di pazienti possono sviluppare comunità online e conversazioni tra vari continenti e lingue. RareConnect si associa ai principali gruppi...

Quota Associativa anno 2016

da apw | Feb 16, 2017 | Affiliazioni, Comunicazione

Il Consiglio Direttivo, nella sua seduta del 9 febbraio, ha stabilito l’ammontare della quota associativa per l’anno 2017. Considerato l’impegno profuso dalle famiglie durante la raccolta fondi, tenuto conto che in molte famiglie i membri iscritti...