Giornata Mondiale delle Malattie rare

da apw | Mar 1, 2021 | Affiliazioni, Comunicazione, Opportunità

Si è appena conclusa la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, quest’anno fissata per il 28 febbraio (negli anni bisestili viene celebrata il 29 febbraio, per sottolineare il concetto di rarità). In Italia le iniziative sono state coordinate da Uniamo con il...

Donna che impresa! L’esperienza della cura

da apw | Gen 20, 2021 | Affiliazioni, Comunicazione, Sensibilizzazione

Nella giornata odierna (20 gennaio 2021) Annalisa Scopinaro è stata intervistata in un webinar in diretta da SPAZIO CO-STANZA sull’esperienza della cura. Ha parlato anche dell’aspetto associativo, quindi della nostra Associazione e di UNIAMO. Buona...

Newsletter settembre

da apw | Set 9, 2020 | Assemblea, Comunicazione, Progetti, Senza categoria

Bentrovati!!! E’ online la newsletter di Settembre 2020: potete vedere tutte le ultime notizie dell’Associazione. A presto!  

Webinar: la sicurezza ai tempi del Covid-19

da Annalisa Scopinaro | Mag 5, 2020 | Senza categoria

Si svolgerà giovedi 7 maggio alle ore 17:00 il primo webinar “la sicurezza ai tempi del Covid-19”, rivolto a bambini, ragazzi e adulti con Sindrome di Williams. L’attività dell’Associazione a supporto dei soci non si ferma, nonostante i limiti...

Telethon 2019

da apw | Dic 22, 2019 | Raccolta fondi, Senza categoria

Nel corso della maratona Telethon 2019, conclusa oggi,  abbiamo avuto il piacere di vedere Elettra partecipare assieme a mamma Erminia, papà Luciano e il neo fratellino Ettore. Erminia e Luciano hanno raccontato le esperienze che tutti e genitori con un figlio con la...

Sindrome di Williams: transizione dall’età pediatrica all’età adulta

da apw | Dic 16, 2019 | Senza categoria

Interessantissimo articolo, apparso recentemente sulla Rivista Italiana delle Malattie Rare a cura della Dott.sa Rosalia Da Riol del Centro di Coordinamento MR del Friuli Venezia Giulia sulla transizione età pediatrica/età adulta per le persone con Sindrome di...